Wat u moet weten over het chronisch vermoeidheidssyndroom

Symptomen van chronisch vermoeidheidssyndroom

ME/CVS is een complexe aandoening die een reeks lichaamssystemen en -functies kan beïnvloeden. Als gevolg hiervan kunnen de symptomen sterk variëren.

Veel van de mogelijke symptomen lijken op die van andere aandoeningen, waardoor ME/cvs moeilijk te diagnosticeren is.

Kernsymptomen

De symptomen van ME/cvs kunnen van persoon tot persoon verschillen, maar er zijn drie kernsymptomen:

Verminderd vermogen om activiteiten uit te voeren die voorheen mogelijk waren

Een persoon met ME/CVS zal vermoeidheid ervaren die hun vermogen om dagelijkse taken uit te voeren verstoort.

De vermoeidheid:

• is ernstig
• verbetert niet met rust
• is niet te wijten aan activiteit
• was niet eerder aanwezig

Voor een diagnose van ME/CVS moet deze vermoeidheid en de daaruit voortvloeiende afname van het activiteitenniveau 6 maanden of langer aanhouden.

Post-exertionele malaise

Een persoon met post-exertionele malaise (PEM) zal zich erg moe voelen na fysieke of mentale inspanning.

In tijden van PEM kan die persoon nieuwe of verslechterende symptomen hebben, waaronder:

• moeite met denken
• moeite met slapen
• een zere keel
• hoofdpijn
• duizeligheid
• vermoeidheid

Na een gebeurtenis die PEM veroorzaakt, kan die persoon enkele dagen of zelfs weken niet het huis uit, uit bed komen of gewone klusjes doen. De symptomen hebben de neiging om 12-48 uur na de inspanning erger te worden.

De trigger hangt af van het individu. Voor sommige mensen kan zelfs het douchen of naar de supermarkt gaan PEM veroorzaken.

Slaapproblemen

Er kunnen verschillende slaapstoornissen optreden. Die persoon kan zich erg slaperig voelen, maar niet in staat zijn om te slapen of zich niet verfrist voelen na het slapen. Die persoon kan ervaren:

• intens en levendig dromen
• rusteloze benen
• nachtelijke spierspasmen
• slaapapneu

Andere belangrijke symptomen

Naast de drie kernsymptomen hierboven, moet volgens de CDC een van de volgende twee symptomen aanwezig zijn voor een diagnose van ME/CVS.

Problemen met denken en geheugen

Die persoon kan moeite hebben met het uitvoeren van de volgende handelingen:

• beslissingen nemen
• focussen op details
• snel denken
• dingen onthouden

Mensen noemen deze symptomen soms ‘hersenmist’.

Duizeligheid bij het opstaan

Wanneer die persoon van liggend op zijn rug naar zitten of staan ​​gaat, kunnen ze het volgende ervaren:

• duizeligheid
• duizeligheid
• flauwvallen
• veranderingen in het gezichtsvermogen, zoals wazig zien of het zien van vlekken

Andere mogelijke symptomen

Pijn is een veelvoorkomend symptoom. Een persoon met ME/CVS zal vaak pijn of ongemak ervaren die niet voortkomt uit een verwonding of een andere aanwijsbare oorzaak.

Veel voorkomende soorten pijn zijn:

• spierpijn en pijn
• gewrichtspijn zonder roodheid of zwelling
• hoofdpijn

Die persoon kan ook last krijgen van:

• pijn in de lymfeklieren, vooral de nek of oksels
• gastro-intestinale problemen
• koude rillingen en nachtelijk zweten
• allergieën voor voedsel
• gevoelig voor licht, aanraking, warmte of kou
• spier zwakte
• kortademigheid
• onregelmatige hartslag
• prikkelbaarheid en stemmingswisselingen
• angst- of paniekaanvallen
• gevoelloosheid, tintelingen en brandend gevoel in handen, voeten en gezicht
• oogpijn
• een lichte koorts
• zichtproblemen

Bovendien merken de American Myalgic Encephalomyelitis en Chronic Fatigue Syndrome Society (AMMES) op dat andere mogelijke symptomen zijn:

• spiertrekkingen
• huiduitslag
• aften
• depressie
• hoge stressniveaus
• woorden verkeerd zeggen
• oorsuizen
• extreme symptomen van premenstrueel syndroom (PMS)
• gebrek aan zin in seks of seksuele impotentie
• haaruitval
• onverklaarbare gewichtsveranderingen
• pijn op de borst
• toevallen
• verlamming
• ruimtelijke desoriëntatie
• moeite met lopen
• moeite met het bewegen van de tong om woorden te vormen

Oorzaken en risicofactoren

Deskundigen weten niet wat het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) veroorzaakt, maar sommige mensen met deze aandoening zeggen dat het begon na een ander gezondheidsprobleem, zoals:

• een griepachtige ziekte
• gastro-enteritis of andere infectie
• het Epstein-Barr-virus, dat mononucleosis veroorzaakt
• extreme fysieke stress, bijvoorbeeld een operatie

Er is steeds meer bewijs voor een verband tussen ME/cvs en de manier waarop het immuunsysteem werkt, maar er is meer onderzoek nodig om het mechanisme achter dit verband vast te stellen.

Volgens het Office on Women’s Health hebben vrouwen twee tot vier keer meer kans dan mannen om chronisch vermoeidheidssyndroom te krijgen. Deze aandoening kan ook kinderen treffen.

Diagnose van chronisch vermoeidheidssyndroom

De symptomen van het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) lopen sterk uiteen en kunnen lijken op die van andere aandoeningen, waardoor de diagnose moeilijk kan worden gesteld.

Als een persoon medische hulp zoekt voor ME/cvs, zal een arts waarschijnlijk het diagnostische proces beginnen door:

• vragen naar de symptomen van die persoon
• het uitvoeren van een lichamelijk onderzoek
• testen aanbevelen om de oorzaak van eventuele symptomen te achterhalen

Om de diagnose ME/CVS te krijgen, moet die persoon gedurende 6 maanden of langer de drie kernsymptomen van deze aandoening hebben. Daarnaast mag de arts geen andere verklaring voor de klachten kunnen vinden.

Het kan enige tijd duren om andere mogelijke oorzaken van ME/cvs-symptomen te elimineren, maar er is geen specifieke test die de aandoening kan identificeren.

In 2018 ontdekten onderzoekers dat de niveaus van sommige moleculen leken te veranderen wanneer mensen ME/cvs hadden. In de toekomst kunnen deze bevindingen het gemakkelijker maken om ME/cvs te diagnosticeren, maar er zijn meer studies nodig.

In 2019 kondigde een ander onderzoeksteam aan dat ze verdere vooruitgang hadden geboekt met het ontwikkelen van een test. Deze test was gericht op bepaalde kenmerken van bloedcellen en elektrische activiteit bij mensen met ME/cvs.

In het verleden geloofden veel artsen niet dat ME/cvs een echte ziekte was, maar grote gezondheidsorganisaties beginnen het nu te erkennen.

Verschillende belangengroepen werken aan het bevorderen van het bewustzijn van ME/cvs en stellen mensen met deze aandoening in staat om vol te houden aan het krijgen van een diagnose.

Behandeling van chronisch vermoeidheidssyndroom

Er is momenteel geen remedie of behandeling specifiek voor ME/cvs, maar een arts kan met individuen werken om hen te helpen de symptomen te beheersen. Het behandelplan zal van persoon tot persoon verschillen, aangezien ME/cvs mensen anders beïnvloedt.

Het behandelplan wordt echter uitgevoerd door:

• focussen op het symptoom dat de grootste uitdaging vormt
• pijn verlichten
• nieuwe manieren leren om activiteiten te beheren

PEM beheren

Een manier om vermoeidheid na activiteit te beheersen, is door middel van pacing of activiteitenbeheer.

Die persoon zal met een arts samenwerken om te bepalen wat de beste manier is om rust en activiteit in evenwicht te brengen. De arts zal die persoon ook helpen hun persoonlijke triggers te identificeren en vast te stellen hoeveel inspanning ze kunnen verdragen.

Slaap

ME/cvs veroorzaakt vermoeidheid en kan ook de slaap verstoren. Een arts zal die persoon aanmoedigen om gezonde slaapgewoonten aan te nemen, zoals een regelmatig slaapschema.

Als deze strategieën niet helpen, kan de arts medicijnen voorschrijven.

Pijn

In het begin kan een arts vrij verkrijgbare medicijnen aanbevelen voor hoofdpijn en andere soorten pijn. Als deze medicijnen niet werken, kan de arts sterkere medicijnen voorschrijven.

Een persoon met ME/CVS kan gevoelig zijn voor verschillende chemicaliën. Daarom moet die persoon met een arts praten voordat hij een nieuw medicijn gebruikt.

Niet-medicamenteuze therapieën die kunnen helpen, zijn onder meer:

• zachte rek- en verstevigingsoefeningen
• zachte massage
• warmte therapie
• water therapie

Angst en depressie

Angst en depressie komen veel voor bij mensen met ME/cvs. Antidepressiva kunnen sommige mensen helpen, maar ze kunnen de symptomen soms verergeren.

Levensstijlremedies die kunnen helpen zijn onder meer:

• ontspanningstechnieken
• massage
• diep ademhalen
• zachte oefeningen, zoals tai chi of yoga

Experimentele medicijnen

Sommige laboratoriumonderzoeken hebben gesuggereerd dat rituximab (Rituxan), een kankermedicijn dat zich richt op het immuunsysteem, effectief zou kunnen zijn voor mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom.

Er is echter meer onderzoek nodig om ervoor te zorgen dat dit medicijn veilig kan worden gebruikt bij de behandeling van deze aandoening.

Advies over levensstijl

Verschillende strategieën kunnen mensen helpen om met ME/cvs om te gaan.

Deze strategieën omvatten:

• een arts vinden die de aandoening begrijpt
• op zoek naar een hulpverlener die kan helpen bij het omgaan met de emotionele en praktische uitdagingen
• familie en vrienden bewust maken van de symptomen en uitdagingen
• rust- en activiteitstijden plannen om de kwaliteit van leven te maximaliseren
• kalenders en dagboeken gebruiken om geheugenverlies te voorkomen
• leren welke ontspanningstechnieken voor hen effectief zijn
• het volgen van een uitgebalanceerd en voedzaam dieet
• het nemen van voedingssupplementen, als uit tests blijkt dat er een tekort is
• iemand vinden om te helpen met de kinderopvang en huishoudelijke taken in moeilijke tijden, indien mogelijk

Over oefening

Zacht rekken, yoga en tai chi kunnen in sommige gevallen nuttig zijn, en op het juiste moment, maar krachtige lichaamsbeweging kan de symptomen verergeren.

De CDC merkt op dat trainingsschema’s die veel mensen met chronische ziekten ten goede komen, meestal niet geschikt zijn voor mensen met ME/CVS en dat ze gevaarlijk kunnen zijn.

Mensen met symptomen of de diagnose ME/cvs mogen geen enkel soort activiteitenplan volgen zonder dit eerst met hun arts te bespreken.

Samenvatting

Chronisch vermoeidheidssyndroom is een levensveranderende aandoening die elk aspect van het dagelijks leven van een persoon kan beïnvloeden.

Het kan even duren voordat een diagnose wordt gesteld, omdat de symptomen niet specifiek zijn, maar overlappen met die van andere aandoeningen. Of een persoon nu wel of niet een diagnose heeft, sommige levensstijlstrategieën kunnen hen helpen de uitdagingen aan te gaan.

Totdat wetenschappers een specifieke behandeling vinden, zullen copingstrategieën een sleutelrol spelen bij het beheersen van het chronisch vermoeidheidssyndroom.