Lewy body dementie is een ziekte die gepaard gaat met abnormale afzettingen van een eiwit dat alfa-synucleïne wordt genoemd in de hersenen. Deze afzettingen, Lewy-lichaampjes genoemd, beïnvloeden chemicaliën in de hersenen. Veranderingen in deze chemicaliën kunnen leiden tot problemen met denken, bewegen, gedrag en stemming. Lewy body dementie is een van de meest voorkomende oorzaken van dementie.
Lewy body dementie treft wereldwijd ruim 11 miljoen mensen. Mensen vertonen doorgaans symptomen op de leeftijd van 50 jaar of ouder, hoewel soms ook jongere mensen Lewy body dementie hebben. Het lijkt erop dat deze ziekte iets meer mannen treft dan vrouwen.
Het diagnosticeren van Lewy body dementie is meestal een uitdaging. Symptomen van vroege Lewy body dementie worden vaak verward met soortgelijke symptomen van andere hersenziekten of psychiatrische stoornissen. Lewy body dementie kan alleen voorkomen of samen met andere hersenaandoeningen.
Lewy body dementie is een progressieve ziekte, wat betekent dat de symptomen langzaam beginnen en na verloop van tijd verergeren. Deze ziekte duurt gemiddeld 5 tot 8 jaar vanaf het moment van diagnose tot aan het overlijden, maar kan bij sommige mensen 2 tot 20 jaar duren. Hoe snel de symptomen zich ontwikkelen en veranderen, varieert sterk van persoon tot persoon, afhankelijk van de algehele gezondheid, leeftijd en ernst van de symptomen.
In de vroege stadia van Lewy body dementie zijn de symptomen vaak mild en kunnen mensen redelijk normaal functioneren. Naarmate de ziekte vordert, hebben mensen met Lewy body dementie meer hulp nodig vanwege een afname van het denk- en bewegingsvermogen. In de latere stadia van de ziekte zijn ze voor hulp en zorg vaak volledig afhankelijk van anderen.
Sommige symptomen van Lewy body dementie kunnen gedurende een bepaalde periode op de behandeling reageren. Momenteel is er geen remedie voor deze ziekte. Onderzoek verbetert ons begrip van deze uitdagende ziekte, en vooruitgang in de wetenschap kan op een dag leiden tot een betere diagnose, verbeterde zorg en nieuwe behandelingen.
Wat zijn de oorzaken van Lewy body dementie?
De precieze oorzaak van Lewy body dementie is onbekend, maar wetenschappers leren meer over de biologie en genetica ervan. We weten bijvoorbeeld dat een ophoping van Lewy-lichaampjes gepaard gaat met een verlies van bepaalde neuronen in de hersenen. Deze neuronen produceren twee belangrijke chemicaliën die fungeren als boodschappers tussen hersencellen (neurotransmitters genoemd). Een van deze chemische boodschappers, acetylcholine, is belangrijk voor het geheugen en het leren. De andere chemische boodschapper, dopamine, speelt een belangrijke rol bij gedrag, cognitie, beweging, motivatie, slaap en stemming.
Wetenschappers leren ook over risicofactoren voor Lewy body dementie. Een risicofactor is iets dat de kans op het ontwikkelen van een ziekte kan vergroten. Sommige risicofactoren kunnen onder controle worden gehouden, terwijl andere factoren dat niet kunnen. Leeftijd wordt beschouwd als de grootste risicofactor. Er is niet bewezen dat een specifieke leefstijlfactor het risico op Lewy body dementie vergroot.
Andere bekende risicofactoren voor Lewy body dementie zijn bepaalde ziekten en gezondheidsproblemen, met name de ziekte van Parkinson en REM-slaapgedragsstoornis.
Het hebben van een familielid met Lewy body dementie kan ook het risico van een persoon vergroten, hoewel Lewy body dementie niet als een genetische ziekte wordt beschouwd. Varianten in drie genen – APOE, SNCA en GBA – zijn in verband gebracht met een verhoogd risico, maar in de meeste gevallen is de oorzaak onbekend.
Wat zijn tekenen en symptomen van Lewy body dementie?
Mensen met Lewy body dementie hebben mogelijk niet alle symptomen die verband houden met deze ziekte. Elke plotselinge of grote verandering in het functionele vermogen of gedrag moet aan een arts worden gemeld.
De meest voorkomende symptomen van Lewy body dementie zijn veranderingen in cognitie, beweging, slaap en gedrag.
Cognitieve symptomen van Lewy body dementie
Lewy body dementie veroorzaakt veranderingen in het denkvermogen. Deze veranderingen omvatten:
- Visuele hallucinaties, of dingen zien die niet aanwezig zijn. Visuele hallucinaties komen bij tot 80% van de mensen met Lewy body dementie voor, vaak al in een vroeg stadium. Niet-visuele hallucinaties, zoals het horen of ruiken van dingen die niet aanwezig zijn, komen minder vaak voor dan visuele hallucinaties, maar kunnen ook voorkomen.
- Onvoorspelbare veranderingen in concentratie, aandacht en waakzaamheid van dag tot dag en soms gedurende de dag. Ideeën kunnen ongeorganiseerd, onduidelijk of onlogisch zijn. Dit soort veranderingen komen vaak voor bij Lewy body dementie en kunnen helpen deze te onderscheiden van de ziekte van Alzheimer.
- Ernstig verlies van denkvermogen dat de dagelijkse activiteiten verstoort. Anders dan bij de ziekte van Alzheimer zijn geheugenproblemen in het begin misschien niet duidelijk, maar ontstaan ze vaak naarmate de Lewy body-dementie vordert. Andere veranderingen die verband houden met het denken kunnen onder meer een slecht beoordelingsvermogen, verwarring over tijd en plaats en problemen met taal en cijfers zijn.
Bewegingsproblemen en Lewy body dementie
Sommige mensen met Lewy body dementie ervaren mogelijk gedurende meerdere jaren geen noemenswaardige bewegingsproblemen. Anderen kunnen deze problemen al vroeg hebben. In het begin kunnen bewegingssymptomen, zoals een verandering in het handschrift, zeer mild zijn en gemakkelijk over het hoofd worden gezien. Bewegingsproblemen kunnen zijn:
- Spierstijfheid of spierstijfheid
- Schuifelend lopen, langzame bewegingen of bevroren houding
- Tremor of trillen, meestal in rust
- Evenwichtsproblemen en herhaaldelijk vallen
- Gebogen houding
- Verlies van coördinatie tussen ledematen
- Een kleiner handschrift dan gebruikelijk was voor die persoon
- Verminderde gezichtsuitdrukking
- Moeilijkheden met slikken
- Zwakke stem
Lewy body dementie en slaap
Slaapstoornissen komen vaak voor bij mensen met Lewy body dementie, maar worden vaak niet gediagnosticeerd. Een slaapspecialist kan slaapstoornissen helpen diagnosticeren en behandelen. Slaapgerelateerde stoornissen die worden gezien bij mensen met Lewy body dementie zijn onder meer:
- REM-slaapgedragsstoornis
- Overmatige slaperigheid overdag (twee of meer uur slapen gedurende de dag)
- Slapeloosheid
- Rustelozebenensyndroom
Gedrags- en stemmingssymptomen van Lewy body dementie
Veranderingen in gedrag en stemming komen ook voor bij mensen met Lewy body dementie, en kunnen verergeren naarmate het denkvermogen van deze mensen afneemt. Deze veranderingen omvatten:
- Depressie
- Apathie, of een gebrek aan interesse in normale dagelijkse activiteiten of gebeurtenissen en minder sociale interactie
- Angst en daaraan gerelateerd gedrag, zoals steeds opnieuw dezelfde vragen stellen, of boos of angstig zijn als een geliefde niet aanwezig is
- Agitatie en aanverwant gedrag, zoals ijsberen, handenwringen, onvermogen om tot rust te komen, voortdurend herhalen van woorden of zinsneden, of prikkelbaarheid
- Wanen, of het sterk vasthouden aan valse overtuigingen of meningen die niet op bewijs zijn gebaseerd. Iemand kan bijvoorbeeld denken dat zijn of haar partner een affaire heeft, of dat familieleden die al lang dood zijn nog in leven zijn.
- Paranoia, of een extreem, irrationeel wantrouwen jegens anderen, zoals het vermoeden dat mensen dingen meenemen of verbergen
Andere symptomen van Lewy body dementie
Mensen met Lewy body dementie kunnen ook aanzienlijke veranderingen ervaren in het deel van het zenuwstelsel dat automatische functies reguleert, zoals de automatische functies van het hart, de klieren en de spieren. Deze mensen kunnen andere symptomen hebben, zoals hieronder:
- Veranderingen in lichaamstemperatuur
- Problemen met bloeddruk
- Duizeligheid
- Flauwvallen
- Frequente valpartijen
- Gevoeligheid voor hitte en kou
- Seksuele disfunctie
- Urine-incontinentie
- Constipatie
- Een slecht reukvermogen
Soorten Lewy body dementie en diagnose
Lewy body dementie kent twee soorten: dementie met Lewy bodies en dementie bij de ziekte van Parkinson. Beide typen hebben dezelfde onderliggende veranderingen in de hersenen en veroorzaken na verloop van tijd vergelijkbare symptomen. Het verschil ligt in de timing van cognitieve (denk)- en bewegingssymptomen.
Bij dementie met Lewy bodies ontwikkelen cognitieve symptomen zich binnen een jaar na bewegingssymptomen. Mensen met dementie met Lewy-lichaampjes hebben een afname van het denkvermogen dat enigszins op de ziekte van Alzheimer lijkt. Maar na verloop van tijd ontwikkelen ze ook beweging en andere kenmerkende symptomen van dementie met Lewy-lichaampjes.
Bij dementie bij de ziekte van Parkinson ontwikkelen cognitieve symptomen zich meer dan een jaar na het begin van de bewegingssymptomen (bijvoorbeeld tremor of spierstijfheid). Dementie bij de ziekte van Parkinson begint als een bewegingsstoornis, met symptomen zoals vertraagde beweging, spierstijfheid, tremor en schuifelend lopen. Deze symptomen komen overeen met een diagnose van de ziekte van Parkinson. Later kunnen cognitieve symptomen van dementie en veranderingen in stemming en gedrag optreden.
Niet alle mensen met de ziekte van Parkinson ontwikkelen dementie, en het is moeilijk te voorspellen wie dat wel zal doen. Veel ouderen met de ziekte van Parkinson ontwikkelen een zekere mate van dementie.
Door met zowel patiënten als zorgverleners te praten, kunnen artsen een diagnose stellen. Het is belangrijk om de arts te vertellen over eventuele symptomen die te maken hebben met denken, bewegen, slapen, gedrag of stemming. Bespreek ook andere gezondheidsproblemen en geef een lijst van alle huidige medicijnen, inclusief recepten, zelfzorggeneesmiddelen, vitamines en voedingssupplementen. Bepaalde medicijnen kunnen de symptomen van Lewy body dementie verergeren.
Zorgverleners willen misschien niet over de symptomen van een persoon praten als die persoon aanwezig is. Vraag indien nodig om een privégesprek met de arts. Hoe meer informatie een arts heeft, hoe nauwkeuriger een diagnose kan zijn.
Behandeling en zorg voor Lewy body dementie
Hoewel Lewy body dementie momenteel niet kan worden voorkomen of genezen, kunnen sommige symptomen gedurende een bepaalde periode op behandeling reageren. Een behandelplan voor Lewy body dementie kan medicijnen, fysiotherapie en andere vormen van therapie en counseling omvatten. Door objecten in huis te herschikken, wordt het voor de patiënt veiliger en gemakkelijker om dagelijkse taken uit te voeren.
Een bekwaam zorgteam kan vaak manieren voorstellen om de kwaliteit van leven te verbeteren voor zowel mensen met Lewy body dementie als hun zorgverleners.
De behandeling van Lewy body dementie richt zich op het beheersen van de symptomen en het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten. Omdat de symptomen sterk variëren, is een alomvattend zorgplan op maat van het individu van cruciaal belang. Hier is een overzicht van behandelmethoden:
Medicijnen
- Cognitieve symptomen: Medicijnen zoals cholinesteraseremmers (bijv. Donepezil of rivastigmine) kunnen de cognitieve functie verbeteren en hallucinaties of verwarring verminderen.
- Bewegingssymptomen: Parkinson-symptomen zoals trillen of spierstijfheid kunnen worden behandeld met levodopa. Deze medicijnen kunnen echter soms psychiatrische symptomen verergeren, dus het gebruik ervan wordt zorgvuldig gecontroleerd.
- Gedrags- en psychiatrische symptomen: Bij ernstige hallucinaties of wanen kunnen lage doses antipsychotica, zoals quetiapine of clozapine, worden voorgeschreven. Traditionele antipsychotica, zoals haloperidol, worden vermeden omdat deze medicijnen de motorische en cognitieve symptomen aanzienlijk kunnen verergeren.
Niet-medische interventies
- Fysiotherapie: Oefeningen verbeteren de mobiliteit, het evenwicht en de flexibiliteit.
- Ergotherapie: Helpt patiënten hun onafhankelijkheid te behouden bij dagelijkse activiteiten.
- Logopedie: pakt spraakproblemen en slikproblemen aan.
- Psychotherapie: Ondersteunt de geestelijke gezondheid en helpt zowel patiënten als zorgverleners omgaan met emotionele uitdagingen.
Aanpassingen in levensstijl
- Het creëren van een veilige en gestructureerde omgeving met minimale afleiding helpt verwarring en onrust te verminderen.
- Het volgen van een regelmatig slaapschema en het beoefenen van goede slaaphygiëne kunnen slaapstoornissen verbeteren.
Ondersteuning voor zorgverleners
Mantelzorgers in het gezin spelen een cruciale rol. Voorlichting over Lewy body dementie en deelname aan steungroepen kunnen stress verminderen en de zorgervaring verbeteren.
Regelmatige controle
Regelmatige controles bij artsen zorgen ervoor dat behandelplannen effectief blijven en worden aangepast aan de veranderende behoeften van de patiënt.
Onderzoek naar Lewy body dementie
Er worden veel onderzoeksmogelijkheden onderzocht om ons begrip van Lewy body dementie te verbeteren. Sommige onderzoekers werken aan het identificeren van de specifieke verschillen in de hersenen tussen de twee soorten Lewy body dementie. Andere onderzoekers kijken naar de onderliggende biologie, genetica en omgevingsrisicofactoren van de ziekte. En andere wetenschappers proberen biomarkers (biologische ziekte-indicatoren) te identificeren, screeningtests te verbeteren om de diagnose te ondersteunen, en nieuwe behandelmethoden te onderzoeken.
Discussion about this post