Longtransplantatie: omgaan met een longtransplantatie

Overzicht

Hoe gaan patiënt en familie om na een longtransplantatie?

Het ondergaan van een longtransplantatie is een moeilijke ervaring voor patiënten en hun families. De realiteit van een ernstige ziekte onder ogen zien, bang zijn voor wat erbij komt kijken bij longtransplantatie en omgaan met complexe, onbekende medische informatie kan overweldigend en moeilijk te verdragen lijken.

Wat zijn de gevolgen van chronische ziekte?

Pijn en vermoeidheid kunnen een veel voorkomend onderdeel van uw dag worden. Lichamelijke veranderingen als gevolg van een ziekteproces kunnen optreden en uw uiterlijk beïnvloeden. Deze veranderingen kunnen uw positieve zelfbeeld verminderen.

Een chronische ziekte kan ook van invloed zijn op uw vermogen om op het werk te functioneren. Fysieke beperkingen kunnen ertoe leiden dat u uw werkzaamheden en omgeving moet aanpassen. Verminderd werkvermogen kan leiden tot financiële problemen.

Naarmate uw leven verandert, kunt u de controle verliezen en angstiger worden door de onzekerheid over wat u te wachten staat.

Welke rol kan stress spelen tijdens het herstelproces?

Stress kan opbouwen en beïnvloeden hoe u over het leven denkt. Langdurige stress kan leiden tot frustratie, woede, hopeloosheid en soms depressie. De persoon met de ziekte is niet de enige die wordt getroffen. Familieleden worden ook beïnvloed door de aanhoudende gezondheidsveranderingen van een geliefde.

Om stress te verminderen:

• Houd een positieve houding aan.
• Accepteer dat er gebeurtenissen zijn die je niet kunt beheersen.
• Wees assertief in plaats van agressief. ‘Beweer’ je gevoelens, meningen of overtuigingen in plaats van boos, strijdlustig of passief te worden.
• Leer ontspannen.

• Oefen regelmatig. Je lichaam kan stress beter bestrijden als je fysiek fit bent.

• Eet goed uitgebalanceerde maaltijden.
• Rust en slaap. Je lichaam heeft tijd nodig om te herstellen van stressvolle gebeurtenissen.
• Vertrouw niet op alcohol of drugs om stress te verminderen.

stressoren

• Chronische ziekte
• Onzekerheid over de toekomst
• Onvoorspelbaarheid van ziekte
• Onbekwaamheid
• Financiële moeilijkheden

Stress signalen

• verstoorde slaap
• Vermoeidheid
• Pijn in het lichaam
• Pijn
• Ongerustheid
• Prikkelbaarheid
• Spanning
• hoofdpijn

Hoe kan ik leren ontspannen?

Er zijn een aantal oefeningen die je kunt doen om te ontspannen. Deze oefeningen omvatten ademhaling, spier- en geestontspanning, ontspanning op muziek en biofeedback. Hieronder vind je een aantal oefeningen die je kunt proberen. Zorg er eerst voor dat u beschikt over:

1. Een rustige locatie zonder afleiding
2. Een comfortabele lichaamshouding (zit of leun achterover op een stoel of bank.)
3. Een goede gemoedstoestand (Probeer zorgen en afleidende gedachten te blokkeren.)

Ontspanningsoefeningen

• Twee minuten ontspanning: Schakel je gedachten naar jezelf en je ademhaling. Haal een paar keer diep adem en adem langzaam uit. Scan je lichaam mentaal. Let op gebieden die gespannen of krap aanvoelen. Maak deze gebieden snel los. Laat zoveel mogelijk spanning los. Draai je hoofd een of twee keer in een vloeiende, cirkelvormige beweging. (Stop alle bewegingen die pijn veroorzaken.) Rol uw schouders meerdere keren naar voren en naar achteren. Laat al je spieren volledig ontspannen. Bedenk een paar seconden lang een prettige gedachte. Haal nog een keer diep adem en adem langzaam uit. Je moet je ontspannen voelen.
• Ontspanning van de geest: Sluit je ogen. Adem normaal door je neus. Terwijl je uitademt, zeg je in stilte het woord ‘één’, een kort woord zoals ‘vreedzaam’ of een korte zin zoals ‘Ik voel me stil’. Ga door gedurende 10 minuten. Als je gedachten afdwalen, herinner jezelf er dan voorzichtig aan om na te denken over je ademhaling en het door jou gekozen woord of zinsdeel. Laat je ademhaling langzaam en stabiel worden.
• Diepe ademhaling ontspanning: Stel je een plek voor net onder je navel. Adem in die plek en vul je buik met lucht. Laat de lucht je vanaf de buik naar boven vullen en laat het dan weer naar buiten, zoals het leeg laten lopen van een ballon. Bij elke lange, langzame uitademing zou je je meer ontspannen moeten voelen.

Hoe kan ik mijn leven beter maken?

De belangrijkste stap die u kunt nemen is om hulp te zoeken zodra u het gevoel heeft dat u het niet meer aan kunt. Door vroeg actie te ondernemen, kunt u de vele effecten van uw chronische ziekte begrijpen en ermee omgaan. Leren omgaan met stress zal je helpen een positieve fysieke, emotionele en spirituele kijk op het leven te behouden.

Medische informatie begrijpen

1. Wees niet bang om uw arts, verpleegkundige of andere zorgverlener te vragen instructies te herhalen of medische termen uit te leggen die u niet begrijpt. Uw longtransplantatieteam is altijd beschikbaar om uw vragen te beantwoorden en uw zorgen weg te nemen.
2. Maak gebruik van middelen en ondersteunende diensten in de gemeenschap. Door meer over uw ziekte te weten te komen, zult u zich meer op uw gemak voelen bij uw behandeling.
3. Vraag uw familie en vrienden om u te helpen bij het sorteren van de informatie die u ontvangt.
4. Praat met andere patiënten en families over longtransplantatie.

Welke hulp is er?

Er zijn veel hulpbronnen beschikbaar om patiënten en hun families te ondersteunen. Onder hen zijn:

Maatschappelijk werkers

Maatschappelijk werkers maken deel uit van het zorgteam dat behandeling kan bieden in een barmhartige setting. Maatschappelijk werkers zijn beschikbaar voor u en uw gezin om eventuele zorgen over uw transplantatie of uw persoonlijke situatie te bespreken.

Maatschappelijk werkers kunnen voorlichting en advies geven over veranderingen in levensstijl en verwijzingen naar lokale of nationale instanties en steungroepen. Uw maatschappelijk werker kan uw gezin ook helpen bij het vinden van tijdelijke huisvesting, informatie verstrekken over lokale bronnen, helpen met parkeerkortingen en u helpen met andere behoeften.

Individuele begeleiding

Soms hebben mensen problemen die beter één-op-één kunnen worden aangepakt. Door deel te nemen aan individuele counseling, kunt u uw gevoelige of privégevoelens over uw ziekte en de impact ervan op uw levensstijl en relaties effectiever uiten.

Individuele begeleidingsdiensten helpen patiënten en families:

• Bespreek zorgpunten
• Ontwikkelen en verbeteren van copingvaardigheden
• Een gevoel van controle krijgen
• Geniet van kwaliteit van leven

Daarnaast zijn er GGZ-aanbieders beschikbaar om een ​​behandelplan op te stellen dat aan uw specifieke behoeften voldoet. Er kunnen strategieën worden ontworpen om u te helpen het gevoel van controle over uw leven terug te krijgen en uw kwaliteit van leven te verbeteren, iets wat iedereen verdient. Soms, als er sprake is van een depressie, kunnen andere geneesmiddelen worden voorgeschreven dan die welke de lichamelijke ziekte behandelen.

Steungroepen

Steungroepen zijn een zeer nuttige ervaring om te delen. Ze bieden een omgeving waarin u nieuwe manieren kunt leren om met uw ziekte om te gaan.

Soms kunnen anderen die soortgelijke ervaringen hebben gehad, dingen anders uitleggen dan uw zorgverleners. Misschien wil je ook de benaderingen die je hebt ontdekt met anderen delen. Je zult ook sterker worden in de wetenschap dat je niet alleen met ontberingen te maken hebt.

Houd er rekening mee dat anderen informatie of ervaringen kunnen delen die niet op u van toepassing zijn. Vervang nooit het advies van een andere transplantatiepatiënt door het advies van uw arts.

Financieel advies

Uw financieel adviseur is beschikbaar om al uw vragen te beantwoorden over financiële kwesties met betrekking tot uw transplantatie en medische zorg.

Hulp bij thuiszorg

Een vertegenwoordiger van een thuiszorgorganisatie kan een ontmoeting met u en uw gezinsleden hebben om de mogelijkheden voor thuiszorg te bespreken, waaronder een bezoekende verpleegkundige, thuiszorghulp of een fysiotherapeut of ergotherapeut. Sommige verzekeringsmaatschappijen vergoeden deze kosten.

Hospice is een andere dienst die beschikbaar is wanneer meer intensieve zorg nodig is. Hospice biedt verpleging, thuiszorg, maatschappelijk werk en pastorale zorg. Wanneer patiënten meer zorg nodig hebben dan thuis geboden kan worden, kunnen alternatieve opties worden besproken.

Problemen met de kwaliteit van leven

Ook is er informatie beschikbaar over wilsverklaringen, zoals een levenstestament en een duurzame volmacht voor de zorg.

Het testament oefent het recht van een patiënt uit om een ​​medische behandeling te weigeren of te aanvaarden die zijn of haar leven kunstmatig verlengt. Dit document wordt opgesteld terwijl de patiënt volledig bekwaam is, voor het geval hij of zij op een later tijdstip niet in staat is om deze beslissing te nemen.

Het levenstestament geeft duidelijke instructies over de keuze van de patiënt voor uitgebreide medische zorg.

De duurzame volmacht voor de gezondheidszorg is het recht van patiënten om een ​​andere persoon aan te wijzen om voor hen te spreken als ze niet in staat zijn om hun medische behandelingsvoorkeur te uiten. Een advocaat moet dit document zo maken dat het in overeenstemming is met de staatswetten en gerechtelijke precedenten.

Een testament schrijven. Niemand denkt graag aan zijn eigen sterfelijkheid, maar iedereen zou de wil moeten hebben om ervoor te zorgen dat degenen die u overleven, weten hoe ze uw wensen moeten uitvoeren. Dit document moet worden opgesteld met uw advocaat.

Informatie voor familie en vrienden

De transplantatie-operatie en herstelperiode zijn tijden van stress en kunnen moeilijk zijn voor familie en vrienden. Hier zijn een paar tips:

• Stel gerust vragen aan het longtransplantatieteam.
• Wees voorbereid op veranderingen in het gedrag en de stemming van uw geliefde. Medicijnen, ongemakken en stress kunnen ervoor zorgen dat uw geliefde depressief of boos wordt.
• Moedig de transplantatiepatiënt aan om zoveel mogelijk actief en onafhankelijk te zijn, zodat hij of zij weer een gevoel van zelfredzaamheid en zelfvertrouwen krijgt.
• Wees realistisch over je eigen behoeften. Zorg ervoor dat je genoeg slaapt, goed eet en wat tijd voor jezelf neemt. Het is moeilijk om veel hulp te bieden als je uitgeput bent. Als u in uw behoeften voorziet, kan het gemakkelijker zijn om aan de behoeften van de transplantatiepatiënt te voldoen.
• Aarzel niet om andere familieleden en vrienden om hulp te vragen. Ze zullen de kans om te helpen waarderen.