Symptomen van polycythaemia vera

Polycytemie Vera is een bloedaandoening waarbij uw lichaam te veel rode bloedcellen aanmaakt. De aandoening kan subtiele symptomen veroorzaken, zoals een algemeen gevoel van vermoeidheid, of het kan in een vroeg stadium helemaal geen symptomen veroorzaken.

Na verloop van tijd kunnen er ernstige complicaties optreden. Het kan gevaarlijke bloedstolsels veroorzaken, en het kan zich ontwikkelen tot bloedkanker en het beenmerg beschadigen. Als u de diagnose van de aandoening heeft gekregen, kunnen u en uw arts de effecten en complicaties ervan kennen, zodat u de effectiviteit van uw behandeling kunt beoordelen en aanvullende medische hulp kunt krijgen wanneer u die nodig heeft.

Dit artikel bespreekt de veelvoorkomende symptomen, zeldzame symptomen en complicaties van polycythaemia vera, en wanneer u uw arts moet raadplegen.

Frequente symptomen

De symptomen van Polycythaemia vera zijn mild en het kan zijn dat ze helemaal geen symptomen veroorzaken totdat zich complicaties voordoen. De aandoening ontwikkelt zich langzaam. De gemiddelde leeftijd bij diagnose is 60 jaar, hoewel dit ook gevolgen kan hebben voor mensen jonger dan 40 jaar.

Rode bloedcellen vervoeren zuurstof naar de lichaamscellen om ze van energie te voorzien. Maar wanneer er een overmaat aan rode bloedcellen in de bloedvaten is – wat optreedt bij polycythaemia vera – wordt de bloedstroom verstoord, wordt de zuurstoftoevoer onvoldoende en neemt het risico op bloedstolsels toe.

Veel voorkomende symptomen van polycythaemia vera zijn:

• Duizeligheid
• gegeneraliseerde vermoeidheid
• hoofdpijn
• Moeite met ademhalen
• Vergrote buik of buikvolheid door splenomegalie (grote milt)
• Jeukende huid
• Pijnlijke gewrichtszwelling, vooral in de grote teen
• Langdurig bloeden door kleine snijwonden
• Kneuzingen
• Gastro-intestinale bloeding, die hematemesis (bloed overgeven) of bloed in de ontlasting kan veroorzaken
• Gewichtsverlies

Voordat u de diagnose polycythaemia vera krijgt, herinnert u zich misschien een aantal van deze symptomen, of u herinnert zich ze misschien alleen wanneer uw arts ze tijdens uw medische bezoek ter sprake brengt.

Nadat u de diagnose heeft gekregen, moet u uw symptomen bijhouden, zodat u de juiste behandeling voor uw aandoening kunt krijgen. Verslechterende symptomen kunnen een teken zijn dat polycytemie vordert.

Zeldzame symptomen

Polycythaemia vera kan ook zeldzame symptomen veroorzaken en u kunt elke combinatie van veelvoorkomende of zeldzame symptomen met tussenpozen (af en toe) of constant ervaren.

Minder vaak voorkomende symptomen zijn:

• Bot pijn
• Visie verandert
• Zweten
• roodheid van de huid

• Maagzweren, die maagpijn of indigestie kunnen veroorzaken

• Nierstenen die ernstige pijn kunnen veroorzaken aan één kant van uw onderrug

Deze effecten kunnen medische behandeling vereisen naast uw gebruikelijke behandeling voor polycythaemia vera.

Complicaties/Subgroep Indicaties

De meest voorkomende complicaties van polycythaemia vera zijn bloedingen en bloedstolsels, zoals:

• Bloeden kan zichtbaar zijn, met langdurige bloeding door een snee, of het kan inwendig zijn, zoals in de hersenen of het maag-darmkanaal (maag en darmen).
• Bloedstolsels kunnen voorkomen in de hersenen, het hart, de nieren, de lever, de milt of de maag.

Deze problemen worden beschouwd als medische noodgevallen, kunnen snel verergeren en tot de dood leiden.

De langetermijncomplicaties van polycythaemia vera zijn onder meer:

• Myelofibrose: dit is een zeldzame vorm van kanker waarbij abnormale bloedcellen worden geproduceerd en littekenweefsel wordt gevormd in het beenmerg. Het kan langzaam vorderen. Effecten kunnen zijn: bloedarmoede (lage gezonde rode bloedcellen), zwakte, weinig energie, een verhoogd risico op infecties en bloedingen. De ernst en progressie van deze aandoening kan variëren.

• Acute myeloïde leukemie (AML): dit is een vorm van kanker die een verhoogde productie van onrijpe witte bloedcellen veroorzaakt, de cellen die uw lichaam helpen infecties te bestrijden. AML leidt tot een verhoogd risico op infectie. Het veroorzaakt soms zichtbare zwelling en orgaanschade, zoals aan de nieren.

Deze aandoeningen kunnen vage symptomen van vermoeidheid, gewichtsverlies en algemene zwakte veroorzaken. Als bij u polycythaemia vera is vastgesteld, kan uw arts controleren op complicaties met periodieke bloedonderzoeken.

Als u symptomen van deze kankers heeft, kan uw arts een beeldvormende test bestellen of een biopsie uitvoeren (een weefselmonster verwijderen voor verder onderzoek in een laboratorium), afhankelijk van uw symptomen en lichamelijk onderzoek.

Zwangerschap

Polycythaemia vera kan het risico op bepaalde complicaties tijdens de zwangerschap verhogen, waaronder een miskraam en complicaties na de bevalling, zoals bloedingen.

Als u polycythaemia vera heeft, is het belangrijk om uw zwangerschapsplannen met uw arts te bespreken en om gespecialiseerde prenatale zorg te krijgen tijdens uw zwangerschap. Behandeling voor polycythaemia vera kan het risico op complicaties voor de persoon die bevalt en de baby verminderen.

Wanneer naar een dokter gaan/naar het ziekenhuis gaan?

Polycythaemia vera kan verschillende complicaties veroorzaken, en sommige zijn gevaarlijk. Bloedstolsels in de aderen of slagaders en bloedingen overal in het lichaam kunnen een reeks symptomen veroorzaken. De symptomen verschillen afhankelijk van welk deel van het lichaam wordt aangetast.

U moet uw arts bellen als u een van de volgende symptomen ervaart:

• Verhoogde vermoeidheid
• Gewichtsverlies
• Bloeden die erger wordt
• Bot pijn
• Abdominaal ongemak of indigestie
• Een vergrote buik
• Jeuk of roodheid van uw huid

U en uw arts zullen uw symptomen bespreken tijdens uw regelmatig geplande afspraken, maar u moet ook uw arts bellen als u veranderingen of nieuwe symptomen krijgt.

U moet onmiddellijk medische hulp krijgen als u een van de volgende symptomen ervaart:

• Ernstige hoofdpijn
• Veranderingen in bewustzijn
• epileptische aanvallen
• Zwakte aan één kant van het lichaam of gezicht
• Verminderd zicht
• pijn op de borst
• Kortademigheid of moeite met ademhalen
• Ernstige buikpijn
• Ernstige bloeding

Deze problemen kunnen wijzen op een beroerte, hartaanval, ernstige bloeding of een ernstige bloedstolsel in het lichaam.

Overzicht

Polycythaemia vera heeft vroeg in het beloop vaak vage symptomen of geen symptomen. Het vordert meestal langzaam en u kunt duizeligheid, vermoeidheid, hoofdpijn en andere symptomen opmerken. Na verloop van tijd kunnen er ernstige complicaties optreden, waaronder bloedstolsels en bloedkanker.

Polycythaemia vera is een levenslange aandoening. Het vereist behandeling en de overleving met geschikte medische zorg kan meer dan 35 jaar na diagnose zijn voor jonge mensen met de ziekte.

U moet tekenen van een verergering van de ziekte of complicaties leren herkennen. Bespreek een plan van aanpak met uw arts, zodat u weet wanneer u moet bellen met vragen en wanneer u dringend medische hulp moet zoeken.