Steungroepen voor de ziekte van Parkinson

American Parkinson Disease Association

Belangrijkste specificaties:

• Lidmaatschapskosten: gratis
• Structuur: online forum, seminars, lessen, persoonlijke evenementen
• Details: Biedt een groot netwerk met landelijke ondersteuningsgroepen, online communities voor zorgverleners en educatieve seminars
• Dingen om te overwegen: Geen erg actieve Facebook-pagina

De American Parkinson Disease Association (ADPA) is naar verluidt de grootste basisorganisatie die zich inzet voor de bestrijding van de ziekte van Parkinson.

De ADPA vormde samen met Smart Patienten, een ondersteuningssite, een online forum. Binnen dit gratis discussieforum kunnen patiënten met PD, dierbaren en zorgverleners socializen, meer leren over PD en tips en copingstrategieën delen over het leven met de ziekte.

Naast zijn vriendelijke en warme online ondersteuningsgemeenschap, heeft de ADPA meer dan 1.400 gratis ondersteuningsgroepen in het hele land. Elk is uniek – sommige zijn toegewijd aan mensen met de diagnose PD op jonge leeftijd, terwijl andere zich richten op zorgverleners of familieleden van mensen met PD.

De ADPA biedt ook oefenlessen, zoals tai chi, contactloos boksen, yoga en dans, evenals educatieve seminars en sociale meet & greet-evenementen.

DailyStrength-ondersteuningsgroep voor de ziekte van Parkinson

Belangrijkste specificaties:

• Lidmaatschapskosten: gratis
• Structuur: Online forum
• Details: gebruiksvriendelijke interface, kleine en intieme steungroep en biedt toegang tot artsen
• Dingen om te overwegen: Het is geen erg actieve groep

De DailyStrength Parkinson’s Disease Support Group is een gratis en gastvrije online ondersteuningsgemeenschap met meer dan 400 leden en 3.000 berichten.

De missie van de groep is gericht op het versterken en inspireren van elkaar om PD-gerelateerde en levensuitdagingen te overwinnen.

Over het algemeen is de DailyStrength-website gemakkelijk te navigeren en is de registratie eenvoudig en snel. Berichten zijn informatief, praktisch en doordacht. Dit is misschien een goede plek om te beginnen voor mensen die op zoek zijn naar een kleinere, meer intieme online steungroep die niet overweldigend is of geassocieerd is met een nationale organisatie.

Ook al wordt de site niet gemodereerd, om de steungroep veilig en positief te houden, heeft DailyStrength een reeks richtlijnen die de leden moeten volgen.

Parkinson Stichting

Belangrijkste specificaties:

• Lidmaatschapskosten: gratis
• Structuur: online forum, persoonlijke evenementen
• Details: verschillende discussiegroepen over specifieke onderwerpen, gezondheids- en welzijnslessen en gratis leermiddelen
• Dingen om te overwegen: Geposte vragen worden mogelijk niet onmiddellijk beantwoord

De Parkinson’s Foundation is ontstaan ​​uit de fusie van twee andere stichtingen: de National Parkinson Foundation en de Parkinson’s Disease Foundation.

De Parkinson’s Foundation heeft een uitgebreid netwerk van gratis, persoonlijke steungroepen verspreid over het hele land. De meeste zijn bedoeld voor iedereen die met PD leeft, maar sommige zijn gericht op een bepaald publiek (dwz mensen met PD in de jeugd).

Er is ook een gratis online ondersteuningsgemeenschap genaamd PD Conversations. Hier kunnen individuen in contact komen met anderen die met PD leven, en hun vragen beantwoord krijgen door PD-experts. De online gemeenschap is opgedeeld in discussiegroepen – nieuw gediagnosticeerde, symptomen van PD, Spaanssprekende patiënten en nog veel meer.

Gezondheids- en welzijnslessen en gratis leermiddelen worden aangeboden via de lokale netwerken. De organisatie verhoogt ook het bewustzijn en fondsen door middel van verschillende bijeenkomsten, zoals het jaarlijkse fondsenwervende evenement genaamd de Moving Day Walk.

PatiëntenLikeMe

Belangrijkste specificaties:

• Lidmaatschapskosten: gratis
• Structuur: Online forum
• Details: Een actieve community met een groot netwerk met meer dan 29.000 leden, en er zijn functies voor het delen van informatie
• Aandachtspunten: Verzamelde gegevens kunnen worden gedeeld met partners

Het ondersteuningsforum voor de ziekte van Parkinson op PatientsLikeMe is een gratis online ondersteuningsgemeenschap van bijna 30.000 leden.

Leden kunnen vrijwillig aspecten van hun ziekte melden, bijvoorbeeld symptomen, medicijnen, leefgewoonten en dieet. Deze gegevens worden verzameld en gedeeld in de vorm van eenvoudige, kleurrijke grafieken. Leden kunnen de gegevens ook doorzoeken met gebruiksvriendelijke zoek- en filtertools.

Naast het delen en leren van elkaar, kunnen individuen socializen en verbindingen of vriendschappen smeden. Profielen op het forum (alleen zichtbaar voor leden) bevatten informatie zoals geslacht, leeftijd, woonplaats en een foto (waardoor het persoonlijker wordt). Leden kunnen ook een korte biografie over zichzelf en een lijst met interesses toevoegen.

Alle informatie die op het forum wordt gedeeld, wordt niet beschermd door HIPAA, omdat deze vrijwillig wordt verstrekt. Andere leden kunnen ook privéberichten sturen, maar alleen via het forum en niet via e-mail.

Bewegingsstoornis en alliantie van Parkinson

Belangrijkste specificaties:

• Lidmaatschapskosten: gratis
• Structuur: persoonlijke ondersteuningsgroepen, virtuele Zoom-ondersteuningsgroepen, chatforums/berichtenborden
• Details: Biedt zowel persoonlijke als virtuele ondersteuningsgroepen, educatieve video’s en bronnen, en ondersteuning is beschikbaar voor zorgpartners
• Dingen om te doen: Er moet eerst een enquête worden ingevuld voordat u kunt deelnemen aan de online community

De Parkinson’s Movement Disorder and Alliance (PMD Alliance) is een non-profitorganisatie die zich richt op kenmerken als empathie, creativiteit, veerkracht en gedeeld leren.

Het heeft ook een schat aan ondersteunende en educatieve diensten. Afgezien van online programmering en Zoom-ondersteuningsgroepen, biedt deze organisatie ook verschillende persoonlijke ondersteuningsgroepen in het hele land.

Daarnaast biedt de organisatie tal van educatieve programma’s zoals ‘Lunch met documenten’, waarin individuen virtueel een bewegingsstoornisspecialist kunnen ontmoeten tijdens de lunch vanuit het comfort van hun eigen huis.

Er zijn gratis workshops in het hele land genaamd In Sync voor het ondersteunen en onderwijzen van mensen die geïnteresseerd zijn in het ontwikkelen van hun vaardigheden als leider van een steungroep.

Daar kunnen mensen vaardigheden leren en vertrouwen opbouwen in het opzetten en leiden van hun eigen steungroep (inclusief op oefeningen gebaseerde steungroepen) voor de ziekte van Parkinson of andere bewegingsstoornissen. Leiderschapsdeskundigen en zorgprofessionals begeleiden ook door middel van informatieve presentaties.

Parkinson gemeenschap

Belangrijkste specificaties:

• Lidmaatschapskosten: gratis
• Structuur: Facebook-groep
• Details: een grote, actieve community waar gezinsleden lid van kunnen worden en kunnen deelnemen, en berichten alleen zichtbaar zijn voor leden
• Dingen om te overwegen: Een Facebook-account is vereist

Parkinson’s Community heeft een Facebook-ondersteuningsgroep met meer dan 18.000 leden en honderden berichten per maand.

Deze gratis en actieve groep is privé, wat betekent dat er toestemming nodig is om lid te worden, en berichten zijn alleen zichtbaar voor leden. Het staat open voor mensen met PD en hun familieleden.

Hoewel het bedrijf dat deze community runt (Research Catalyst) zich richt op het vinden van deelnemers aan verschillende onderzoeken, kunnen individuen eenvoudig lid worden van de Facebook-groep voor ondersteuning en aanmoediging.

Naast de online ondersteuningsgroep biedt Parkinson’s Community ook andere bronnen. Mensen kunnen in aanmerking komen om met een pleitbezorger voor de ziekte van Parkinson te praten over hun persoonlijke reis met PD en te zien of zij (of hun dierbaren) in aanmerking komen voor verschillende PD-gerelateerde klinische onderzoeken.

NeuroTalk

Belangrijkste specificaties:

• Lidmaatschapskosten: gratis
• Structuur: Online forum
• Details: Nuttige, gastvrije community, gebruiksvriendelijke interface en toegang tot andere groepen en off-topic discussies.
• Dingen om te overwegen: De groep is niet erg actief

NeuroTalk is een gratis en informele online steungroep voor mensen met neurologische aandoeningen, waaronder de ziekte van Parkinson.

Na registratie en het aanmaken van een gebruikersnaam en wachtwoord op de website, kunnen individuen het Parkinson-forum betreden. Veel van de berichten hebben meer dan honderdduizenden weergaven.

De berichten variëren sterk qua inhoud, van het praten over symptomen en therapieën tot het bespreken van de biologie achter de ziekte van Parkinson. Mensen gebruiken de site ook om medische apparatuur aan te vragen of aan te bieden, sociale contacten te leggen, grappen te vertellen of elkaar te inspireren door middel van kunst of poëzie.