Wat is het risico op hiv bij hemofiliepatiënten?

Voorafgaand aan de routinematige screening van de gedoneerde bloedtoevoer, liepen mensen die bloed en bloedproducten kregen een aanzienlijk risico om hiv te krijgen. Sinds het vroegste deel van de aids-crisis in de jaren tachtig en negentig werd het risico van bloed-op-bloedoverdracht zelfs zo hoog geacht dat hemofiliepatiënten tot de risiconiveaus behoorden (een situatie die onder de aandacht van de wereld werd gebracht met de veel gepubliceerde gevallen van Ricky Ray, Ryan White en Elizabeth Glaser).

Hemofilie begrijpen

Hemofilie is een genetische bloedingsstoornis die wordt gekenmerkt door lager dan normale stollingsfactoren die in het bloed circuleren. Met deze abnormaal lage niveaus van stollingsfactoren wordt de bloedstolling verlengd, waardoor de patiënt risico loopt op abnormale bloedingen.

Mensen met hemofilie hebben vaak een ziekenhuisopname nodig voor bloedingen in gewrichten zoals de ellebogen en knieën of abnormale bloedingen na een trauma of breuken in de huid. Omdat hemofilie genetisch gekoppeld is aan geslachtsbepalende genen, treft hemofilie bijna uitsluitend mannen.

Hemofilie en HIV

Vóór 1992 was er geen screeningsinstrument beschikbaar om te garanderen dat gedoneerde bloedproducten hiv-vrij waren. Helaas hebben mensen met hemofilie regelmatig transfusies van stollingsfactoren nodig om een ​​normaal bloedstollingssysteem te behouden.

Daarom werden die hemofiliepatiënten die vóór 1992 een niet-geteste en niet-gescreende stollingsfactor kregen, geacht een extreem risico te lopen om HIV op te lopen via de bloedproducten die hun leven redden.

Om aan het toch al hoge risico toe te voegen, was de manier waarop de bloedvoorraden waren gepoold, waarbij bloeddonaties van verschillende donoren willekeurig werden gemengd in plaats van eenvoudigweg op basis van bloedgroep, wat inhield dat zelfs die donaties die negatief waren besmet waren met hiv-geïnfecteerd bloed.

Het verhaal van Ricky Ray

Ricky Ray en zijn twee broers waren allemaal hemofiliepatiënten en kregen regelmatig transfusies van bloedproducten om hun stollingssysteem in stand te houden. Helaas liepen ze alle drie HIV op van wat werd beschouwd als met HIV besmette bloedproducten. Ze waren niet alleen.

Wat de zaken nog erger maakte, was dat later werd onthuld dat instanties waarschuwingen negeerden dat hiv zich snel door de hemofiliepopulatie verspreidde en niets deden om donoren vooraf te screenen.

Het verhaal van Ricky Ray is tragisch. Nadat de diagnose hiv was gesteld, werden Ricky en zijn broers van school gestuurd uit angst dat ze hun hiv zouden verspreiden onder andere studenten. Uiteindelijk moesten ze onderduiken nadat hun huis was afgebrand door onbekende aanvallers.

Dit onrecht was zo schandalig dat het Congres in 1998 de Ricky Ray Hemophilia Relief Fund Act aannam, waarbij restitutie werd betaald aan die hemofiliepatiënten die hiv hadden opgelopen van 1 juli 1982 tot 31 december 1987.

HIV-risico vandaag

Tegenwoordig zijn er uitgebreide screeningtools die voorkomen dat met HIV geïnfecteerd bloed in de bloedtoevoer terechtkomt.

Tegen het einde van de jaren negentig, na de komst van universele bloed- en weefselonderzoeken, evenals de introductie van hiv-tests van de nieuwere generatie, was het geschatte risico om hiv te krijgen door bloedtransfusies ongeveer één op 600.000 gevallen. In 2003 was dat risico ongeveer 1 op 1,8 miljoen.

Ondanks deze statistieken heeft de Amerikaanse Food and Drug Administration een strikt verbod opgelegd op gedoneerd bloed van risicogroepen, namelijk homo- en biseksuele mannen. Zelfs na het versoepelen van het homo-bloedverbod op 22 december 2015, mogen homo- en biseksuele mannen alleen doneren als ze de afgelopen 12 maanden geen seks hebben gehad en dat celibaat wordt bevestigd door het ondertekenen van een ingevulde vragenlijst.