Symptomen en complicaties van gevorderde multiple sclerose (MS)

Gevorderde multiple sclerose (MS) verwijst naar een persoon die ernstig verzwakt is door zijn symptomen. De meesten zitten in een rolstoel of zijn bedlegerig en zijn voor hun persoonlijke en medische behoeften afhankelijk van een thuisverzorger, een familielid of een verpleeghuis. Hoewel er zeldzame gevallen zijn van mensen die MS ontwikkelen en snel vooruitgaan, heeft de overgrote meerderheid van de mensen met gevorderde MS de ziekte al jaren.

Symptomen

De symptomen bij een persoon met gevorderde MS zijn vergelijkbaar met die bij een persoon in de vroege stadia van MS; ze zijn echter meestal veel ernstiger, en er zijn er veel meer.Daarnaast zijn er enkele symptomen die typisch zijn voor gevorderde MS, zoals problemen met slikken en moeite met spreken.

Hier is een uitgebreide (maar niet uitputtende) lijst van symptomen die aanwezig kunnen zijn bij gevorderde MS:

• Een overactieve (vaker) of onderactieve (minder vaak voorkomende) blaas
• Ernstige constipatie of fecale incontinentie (onvrijwillig verlies van darmcontrole)
• Aanzienlijke pijn geassocieerd met spiercontracturen en spasmen

• Tremor (oncontroleerbaar schudden)

• Aanzienlijke vermoeidheid (mentale en fysieke uitputting)
• Problemen met slikken, slechte hoestreflex en moeite met het opruimen van mond-/keelslijm

• Spraakproblemen, waardoor het moeilijk is om te spreken en begrepen te worden door anderen

• Slechte voeding en/of hydratatie door vele factoren (bijv. verminderde eetlust, vermoeidheid en problemen met slikken)

• Cognitieve achteruitgang (bijv. geheugenverlies, slechte concentratie en aandacht, en problemen met het oplossen van problemen of het nemen van beslissingen)

• Veranderde gemoedstoestanden, zoals euforie, ontremming of woede

• Veranderd bewustzijnsniveau, inclusief een aanhoudende vegetatieve toestand

complicaties

Helaas kunnen de mogelijke symptomen van gevorderde MS leiden tot een verscheidenheid aan complicaties – een vicieuze cascade van gebeurtenissen die moeilijk te doorbreken kan zijn.

Enkele van deze complicaties zijn:

osteoporose

Osteoporose is een ziekte waarbij botten zo zwak worden dat ze snel kunnen breken (breken). In feite zijn er geen symptomen van osteoporose totdat een bot is gebroken.

Veel factoren kunnen iemands risico op het ontwikkelen van osteoporose verhogen, zoals de medicijnen die worden gebruikt om MS-symptomen te behandelen en sedentair en/of ondervoed zijn. Het hebben van MS zelf verhoogt ook het risico van een persoon.

Drukzweren

Doorligwonden, ook wel decubitus of doorligwonden genoemd, ontstaan ​​door niet-verlichte druk door langdurig in een rolstoel te zitten of in bed te liggen. De druk belemmert uiteindelijk de bloedstroom met als gevolg een tekort aan zuurstof en voedingsstoffen naar de huid en onderliggende weefsels.

Doorligwonden kunnen in ernst variëren van lichte roodheid van de huid tot diepe wonden die spieren of botten blootleggen.Pijn en/of koorts kan al dan niet aanwezig zijn.

Naast MS-gerelateerde immobiliteit kunnen slechte voeding, depressie, verminderd pijngevoel, veroudering van de huid en het gebruik van corticosteroïden de kans op het ontwikkelen van decubitus vergroten.

Aspiratie longontsteking

Aspiratiepneumonie is een infectie van de long die het gevolg is van problemen met slikken. Symptomen van aspiratiepneumonie kunnen zijn: hoesten met of zonder slijm, koorts, piepende ademhaling en/of ademhalingsmoeilijkheden.

Een verzwakking van de ademhalings- en slikspieren bij gevorderde MS zijn risicofactoren voor het ontwikkelen van aspiratiepneumonie. Bovendien kan het hebben van een onderdrukt immuunsysteem door het nemen van bepaalde MS-medicijnen een persoon vatbaarder maken voor deze longinfectie. Medicijnen die worden gebruikt om andere MS-symptomen te behandelen, kunnen onbedoeld sedatie veroorzaken, wat het kauwen kan belemmeren, en er dus toe kan leiden dat voedsel wordt opgezogen (in de luchtwegen van een persoon terechtkomt).

Urineweginfectie

Blaasproblemen, vooral wanneer zenuwproblemen het moeilijk maken voor de blaas om urine op te slaan (een overactieve of spastische blaas genoemd), komen zeer vaak voor en kunnen ernstig zijn bij gevorderde MS.

Hoewel blaasproblemen alleen al een persoon vatbaarder maken voor urineweginfecties, verhogen katheterisatie, met name verblijfskatheters, ook iemands kansen op het ontwikkelen van een urineweginfectie.

Typische symptomen van een urineweginfectie zijn onder meer:

• Branderig gevoel bij het plassen
• Vaak en dringend moeten plassen
• Bloed in de urine
• Ongemak in de onderbuik

Proactief beheer

Als u MS heeft, vooral als u onlangs de diagnose heeft gekregen, is het normaal dat u zich zorgen maakt of bang bent voor de mogelijkheid dat u ooit vergevorderde MS zult hebben en dus “aan MS zult overlijden”.

Haal echter diep adem en onthoud dat veel mensen met MS nooit het vergevorderde stadium bereiken. Ofwel gaat hun ziekte niet verder naar dit stadium, ofwel overlijden ze aan een meer algemene gezondheidstoestand, zoals hartziekte of beroerte, voordat de MS zo ernstig invaliderend wordt.

Dit bevat:

• Uw ziektemodificerende medicatie voor MS gebruiken
• In nauw contact blijven met uw neuroloog over nieuwe of vervelende symptomen
• Dagelijks sporten
• Een uitgebalanceerd, voedzaam dieet eten
• Gezond omgaan met uw stress (overweeg bijvoorbeeld een therapeut te raadplegen voor cognitieve gedragstherapie)
• Regelmatig uw huisarts raadplegen voor vaccinaties en andere preventieve gezondheidszorgmaatregelen

Omgaan met of zorgen voor iemand met gevorderde MS kan een hele uitdaging zijn, zowel fysiek als emotioneel. Neem contact op met uw MS-zorgteam, familie en vrienden en organisaties zoals de National MS Society voor ondersteuning en hulpmiddelen om u in deze moeilijke tijd te helpen.