Perifere zenuwtumoren: symptomen en behandeling

Overzicht

Perifere zenuwtumoren zijn tumoren in of nabij de weefselstrengen die signalen van uw hersenen naar de rest van uw lichaam (zenuwen) overbrengen. Deze zenuwen controleren je spieren zodat je kunt lopen, knipperen, slikken, dingen oppakken en andere activiteiten kunt doen.

Perifere zenuwtumoren kunnen overal in het lichaam voorkomen. De meeste van deze tumoren zijn niet kankerachtig, maar ze kunnen leiden tot pijn, zenuwbeschadiging en functieverlies in het getroffen gebied.

Behandeling van perifere zenuwtumoren is meestal een operatie om de tumor te verwijderen. Soms kan de tumor niet worden verwijderd zonder nabijgelegen gezond weefsel en zenuwen te beschadigen. In deze gevallen kunnen andere behandelmethoden worden aanbevolen.

Er komen verschillende soorten perifere zenuwtumoren voor. Deze tumoren tasten zenuwen aan door erin te groeien (intraneurale tumoren) of door er tegenaan te drukken (extraneurale tumoren).

Perifere zenuwtumoren: symptomen en behandeling — **Schwannoom in het been.** Goedaardige tumoren kunnen voorkomen in zenuwen, spieren en botten. De afbeelding hierboven toont een schwannoom van de scheenbeenzenuw in het been.

**Halter tumor.** Een meer complexe zenuwschedetumor kan de vorm aannemen van een halter. Dit type tumor komt voor in de wervelkolom en het bekken en is verweven met belangrijke zenuwen.

**Akoestisch neuroom (vestibulair schwannoom).** Een akoestisch neuroom (vestibulair schwannoom) is een goedaardige tumor die zich ontwikkelt op de evenwichts- en gehoorzenuwen die van uw binnenoor naar de hersenen leiden. Deze zenuwen zijn met elkaar verstrengeld om de vestibulocochleaire zenuw (achtste hersenzenuw) te vormen. De druk op de zenuw van de tumor kan gehoorverlies en onbalans veroorzaken.

Symptomen van een perifere zenuwtumor

De symptomen en tekenen van een perifere zenuwtumor ontwikkelen zich door directe effecten op de hoofdzenuw of doordat de tumor op nabijgelegen zenuwen, bloedvaten of weefsels drukt. Naarmate de tumor groeit, is de kans groter dat deze tekenen en symptomen veroorzaakt, hoewel de grootte van de tumor niet altijd bepalend is voor de effecten.

Tekenen en symptomen van perifere zenuwtumoren variëren afhankelijk van de locatie van de tumoren en welke weefsels zijn aangetast. De symptomen zijn onder meer:

Zwelling of een knobbeltje onder je huid
Pijn, tintelend gevoel of gevoelloosheid
Zwakte of functieverlies in het getroffen gebied
Duizeligheid of evenwichtsverlies

Wanneer moet je naar een dokter?

Ga naar een arts als u een van de genoemde symptomen heeft, vooral als u een knobbeltje heeft dat snel groeit.

Oorzaken van perifere zenuwtumoren

Artsen weten niet duidelijk waarom de meeste perifere zenuwtumoren ontstaan. Sommige tumoren zijn gekoppeld aan bekende erfelijke syndromen, zoals neurofibromatose (type 1 en 2) en schwannomatose. Andere tumoren kunnen worden veroorzaakt door een defect gen of worden veroorzaakt door een verwonding of een operatie.

**Zenuwstelsel.** Het ruggenmerg is gehuisvest in een holle kamer in de wervels (wervelkanaal). Het strekt zich uit van de basis van de schedel tot de onderrug.

Risicofactoren

Perifere zenuwtumoren komen vaker voor bij mensen met de volgende ziekten:

Neurofibromatose (type 1 en 2) en schwannomatose. Bij deze aandoeningen ontwikkelen zich tumoren op of nabij de zenuwen door het hele lichaam. Deze tumoren, die vaak meervoudig zijn, kunnen leiden tot een verscheidenheid aan symptomen en tekenen, afhankelijk van hun locatie. Deze tumoren zijn meestal goedaardig.
Een geschiedenis van bestraling. Als u bent blootgesteld aan straling, loopt u jaren later een verhoogd risico op perifere zenuwtumoren.

Complicaties van perifere zenuwtumoren

Zowel goedaardige als kankerachtige perifere zenuwtumoren kunnen zenuwen samendrukken, wat leidt tot complicaties, waarvan sommige permanent kunnen zijn:

Gevoelloosheid en zwakte in het getroffen gebied
Verlies van functie in het getroffen gebied
Moeilijkheden met balans
Pijn

Diagnose van een perifere zenuwtumor

Om een perifere zenuwtumor te diagnosticeren, kan de arts u vragen naar tekenen en symptomen, uw medische geschiedenis bespreken en zowel een algemeen lichamelijk als een neurologisch onderzoek uitvoeren. De arts kan verschillende tests bestellen om de oorzaak van uw tekenen en symptomen te achterhalen.

Magnetische resonantiebeeldvorming (MRI). Deze scan maakt gebruik van een magneet en radiogolven om een gedetailleerd 3D-beeld van uw zenuwen en het omringende weefsel te produceren.
Computertomografie (CT). Een CT-scanner draait rond uw lichaam om een reeks beelden vast te leggen. Een computer gebruikt de beelden om een gedetailleerd beeld van uw perifere zenuwtumor te maken, zodat uw arts kan beoordelen hoe het u kan beïnvloeden.
Elektromyogram (EMG). Bij deze test steekt de arts kleine naalden in uw spieren, zodat een elektromyografie-instrument de elektrische activiteit in uw spier kan registreren terwijl u deze probeert te bewegen.
Zenuwgeleidingsonderzoek. U krijgt deze test waarschijnlijk samen met EMG. Deze test meet hoe snel uw zenuwen elektrische signalen naar uw spieren transporteren.
Tumor biopsie. Als beeldvormingstests een zenuwtumor identificeren, kan de arts een klein stukje cellen (biopsie) van uw tumor verzamelen en analyseren. Afhankelijk van de grootte en locatie van de tumor, kan tijdens de biopsie lokale of algehele anesthesie nodig zijn. Soms is dit de enige manier om te bepalen of een tumor kankerachtig is of niet.
Zenuw biopsie. Als u een aandoening heeft zoals progressieve perifere neuropathie of vergrote zenuwen die zenuwtumoren nabootsen, kan de arts een zenuwbiopsie nemen.

Perifere zenuwtumoren zijn zeldzaam. U moet vragen of uw arts ervaring heeft met het diagnosticeren en behandelen van perifere zenuwtumoren of niet. Zoek indien nodig een second opinion.

Behandeling van perifere zenuwtumoren

Behandeling van perifere zenuwtumor hangt af van het type tumor dat u heeft, welke zenuwen en andere weefsels het aantast en uw symptomen. Behandelingsopties voor perifere zenuwtumoren omvatten:

Toezicht houden

Wachten en kijken om te zien of de tumor groeit of niet, kan een optie zijn als het zich op een plaats bevindt die verwijdering moeilijk maakt of als de tumor klein is, langzaam groeit en weinig of geen tekenen en symptomen veroorzaakt. U zult regelmatig worden gecontroleerd en mogelijk om de paar maanden CT- of MRI-scans ondergaan om te zien of uw tumor groeit of niet.

Chirurgie

U heeft mogelijk een operatie nodig om een perifere zenuwtumor te verwijderen. Het doel van een operatie is om de hele tumor weg te snijden zonder nabijgelegen gezond weefsel en zenuwen te beschadigen. Als dat niet mogelijk is, verwijderen chirurgen zoveel mogelijk van de tumor.

Nieuwe technieken en instrumenten stellen neurochirurgen in staat om tumoren te bereiken die ooit als ontoegankelijk werden beschouwd. De krachtige microscopen die in microchirurgie worden gebruikt, maken het gemakkelijker om een tumor van gezond weefsel te onderscheiden. Artsen kunnen ook de functie van zenuwen tijdens de operatie volgen, wat helpt om gezond weefsel te behouden.

Afhankelijk van de locatie en de grootte van uw perifere zenuwtumor, kan een operatie zenuwbeschadiging en invaliditeit veroorzaken. Deze risico’s zijn vaak gebaseerd op de grootte en locatie van de tumor en de gebruikte chirurgische benadering. Sommige tumoren groeien terug.

Stereotactische radiochirurgie

Uw arts kan stereotactische radiochirurgie aanbevelen om sommige perifere zenuwtumoren in of rond de hersenen te behandelen. Bij stereotactische radiochirurgie, zoals Gamma Knife-radiochirurgie, brengen artsen de tumor precies op de tumor af zonder een incisie te maken.

Risico’s van radiochirurgie zijn zwakte of gevoelloosheid in het behandelde gebied en falen van de behandeling (voortdurende tumorgroei). In zeer zeldzame gevallen kan de straling in de toekomst kanker veroorzaken in het behandelde gebied.

Kankerbehandeling

Kwaadaardige tumoren worden behandeld met standaard kankertherapieën, zoals chirurgie, chemotherapie en bestralingstherapie. Vroege diagnose en behandeling zijn de belangrijkste factoren die leiden tot een goed resultaat. Tumoren kunnen terugkeren na de behandeling.

Lichamelijke revalidatie

Na de operatie heeft u mogelijk fysieke revalidatie nodig. Uw arts kan een beugel of spalk gebruiken om uw arm of been in een positie te houden die u helpt te genezen. Fysiotherapeuten en ergotherapeuten kunnen u helpen bij het herstellen van functie en mobiliteit die verloren zijn gegaan door zenuwbeschadiging of amputatie van ledematen.

**schwannoom.** Chirurgen zullen uw schwannoma voorzichtig verwijderen en ervoor zorgen dat zenuwbundels behouden blijven die niet door uw tumor worden aangetast.

**Gamma Knife stereotactische radiochirurgie.** De stereotactische radiochirurgietechnologie van Gamma Knife maakt gebruik van veel kleine gammastralen om een precieze dosis straling op een doelwit af te leveren.

Omgaan en ondersteunen

Omgaan met perifere zenuwtumoren kan een uitdaging zijn voor patiënten en hun families. Hier zijn enkele tips om de fysieke en emotionele aspecten van de patiënten te helpen beheersen:

Meer informatie over uw toestand: Als u de aard van perifere zenuwtumoren, behandelingsopties en mogelijke resultaten begrijpt, kunt u meer controle krijgen over uw situatie. Raadpleeg uw zorgteam, woon steungroepen bij en bezoek gerenommeerde websites om informatie te verzamelen.
Communiceer openlijk: Praat met uw familie, vrienden en zorgverleners over uw gevoelens, zorgen en ervaringen. Eerlijke communicatie kan sterkere relaties bevorderen en u helpen de emotionele steun te krijgen die u nodig heeft.
Zoek steun: maak contact met andere patiënten die soortgelijke ervaringen meemaken. Steungroepen, zowel online als persoonlijk, kunnen aanmoediging, begrip en praktisch advies bieden van mensen die met soortgelijke uitdagingen zijn geconfronteerd.
Zorg voor een gezonde levensstijl: focus op een uitgebalanceerd dieet, regelmatige lichaamsbeweging en voldoende slaap. Deze gewoonten kunnen u helpen om u fysiek en emotioneel beter te voelen en kunnen uw algehele welzijn tijdens de behandeling en het herstel verbeteren.
Beheer stress: Doe mee aan stressverminderende activiteiten zoals meditatie, diepe ademhalingsoefeningen, yoga of progressieve spierontspanning. Deze technieken kunnen u helpen angst te beheersen en een positieve kijk te behouden.
Blijf georganiseerd: houd uw medische afspraken, testresultaten en behandelplannen bij. Gebruik een notitieboekje of digitale hulpmiddelen om georganiseerd te blijven, wat kan helpen stress te verminderen en de communicatie met uw zorgteam te vergemakkelijken.
Geef prioriteit aan zelfzorg: neem tijd voor jezelf om te genieten van hobby’s en activiteiten die je vreugde en ontspanning brengen. Dit kan u helpen een gevoel van normaliteit te behouden en beter om te gaan met de uitdagingen van uw diagnose.
Plan voor de toekomst: Bespreek uw langetermijndoelen en voorkeuren met uw zorgteam en zorg ervoor dat uw familie en vrienden op de hoogte zijn van uw wensen. Planning vooraf kan u helpen meer controle te hebben en voorbereid te zijn op de toekomst.
Blijf hoopvol: focus op de positieve aspecten van je leven en vier kleine overwinningen. Door een hoopvolle houding aan te houden, kunt u de uitdagingen van het leven met een perifere zenuwtumor het hoofd bieden.

Onthoud dat de ervaring van elk individu met perifere zenuwtumoren uniek is, dus wees geduldig met jezelf. Neem contact op met uw zorgteam en dierbaren voor ondersteuning en begeleiding.

Voorbereiding van een afspraak met een arts

Als uw huisarts denkt dat u een perifere zenuwtumor heeft, kan uw arts u doorverwijzen naar een arts die gespecialiseerd is in aandoeningen van het zenuwstelsel of een arts die is opgeleid in hersen- en zenuwstelselchirurgie.

Voorafgaand aan de afspraak dient u een lijst met antwoorden op de volgende vragen op te stellen:

Wanneer merkte u dit probleem voor het eerst op?
Is het probleem met de tijd erger geworden?
Hebben je ouders of broers en zussen ooit soortgelijke symptomen gehad?
Heeft u andere medische problemen?
Welke medicijnen of voedingssupplementen gebruikt u regelmatig?
Welke operaties heb je gehad?

Wat uw arts kan vragen

De arts zal u de volgende vragen stellen:

Heb je pijn? Waar voel je pijn?
Heeft u zwakte, gevoelloosheid of tintelingen?
Zijn uw symptomen continu of incidenteel geweest?
Welke behandelmethoden heeft u al geprobeerd voor deze problemen?