Ondersteuning voor het opvoeden van een kind met een handicap

Ouderschap is een zware maar dankbare taak. En het opvoeden van een kind van wie je houdt dat een handicap of speciale behoeften heeft, kan het werk nog moeilijker maken. Die ouders en verzorgers kunnen zich gefrustreerd, eenzaam en overweldigd voelen.

Door deze ouders de steun en aanmoediging te bieden die ze nodig hebben, kunnen ze zich minder alleen voelen. Juli is Disability Pride Month en biedt de gelegenheid om de kracht en vastberadenheid van deze ouders te benadrukken en middelen aan te bieden die ondersteuning kunnen bieden.

Enkele van de uitdagingen

De verzorger zijn van een kind met een handicap heeft zijn eigen unieke uitdagingen die andere ouders niet altijd begrijpen. Ouders kunnen bijvoorbeeld tegen angst vechten als ze proberen om te gaan met de vlaag van dokters- en therapieafspraken voor hun kind, samen met het runnen van een huishouden en mogelijk buitenshuis werken.

“Het opvoeden van een gehandicapt kind kan voelen als het lopen van een marathon waarbij de finish steeds verder van je af wordt verplaatst. En niemand juicht voor je en niemand lijkt te snappen wat zo moeilijk voor je is. En dus voelen deze ouders zich geïsoleerd, uitgeput en overweldigd door het dagelijkse leven”, zegt Rose Reif, MS, LCMHC, gecertificeerde revalidatieadviseur en board-gecertificeerd om telegezondheid te bieden.

Deze ouders kunnen ook vechten tegen schuldgevoelens, denkend dat ze meer voor hun kind zouden moeten doen of zelfs zichzelf de schuld geven van de situatie. Ze kunnen zelfs omgaan met depressie en woede, overweldigd door hun situatie en het feit dat deze 24 uur per dag doorgaat.

“Ouders die gehandicapte kinderen opvoeden, zijn constant waakzaam; luisteren in de andere kamer om er zeker van te zijn dat er geen kernsmelting is. De speelplaats scannen om er zeker van te zijn dat niemand iets onaardigs zegt terwijl hun kind binnen gehoorsafstand is”, legt Reif uit.

Ze zijn ook altijd alert en proberen zich voor te bereiden op het onverwachte. Ze letten bijvoorbeeld altijd op tekenen van een aanval of verlaten weer een andere sociale gebeurtenis omdat de babysitter sms’te dat ze naar huis moesten komen.

“Ouders die kinderen met een handicap opvoeden, zijn constant ‘aan’, en elke andere uitdaging waarmee ze worden geconfronteerd, wordt exponentieel moeilijker gemaakt omdat ze nooit ‘uit’ kunnen zijn’, legt Reif uit.

Ook de financiën kunnen een grote bron van zorg zijn. Experts merken op dat constant gekibbel met verzekeringsmaatschappijen, oplopende rekeningen en exorbitante medische kosten voor kritieke zorg ouders kunnen verwoesten.

relationele zorgen

Elke ouder wil dat zijn kind gelukkig is. En als een ouder ziet dat zijn kind wordt afgewezen, doet dat pijn. Die pijn kan worden vergroot voor ouders van gehandicapte kinderen, van wie de kinderen mogelijk geen uitnodigingen voor verjaardagsfeestjes krijgen of een uitnodiging ontvangen om lid te worden van een studiegroep.

Hun kinderen kunnen worstelen met twijfels en problemen met het gevoel van eigenwaarde, waardoor de verzorger in de plaats komt van het proberen om hun kind en zichzelf emotioneel te ondersteunen. De zorg voor een kind met speciale behoeften kan ook grote schade aanrichten aan de relaties in het huishouden.

“Er is een zeer hoog risico op echtscheiding door extra stress; 50% van de typische huwelijken eindigt in een scheiding; het percentage is veel hoger als een kind een handicap heeft”, merkt Mary Keen, MD, kinderfysioloog op in het Marianjoy Rehabilitation Hospital, een onderdeel van Northwestern Medicine.

Wat voor soort ondersteuning is nodig?

Alle ouders hebben af ​​en toe een pauze nodig. Die behoefte wordt vergroot bij ouders van kinderen met een handicap.

Ze hebben bijvoorbeeld fysieke ondersteuning nodig. Ouders kunnen hun kinderen dagelijks fysiek optillen of helpen. Een kans om vrij te zijn van die taken zou een welkome afwisseling zijn.

Ze hebben ook mentale en emotionele steun nodig. De slijtage van “beslissingsmoeheid” en het proberen voor anderen te zorgen met relatief weinig tijd voor jezelf, kan deze ouders volledig uitgeput maken.

Met hun focus op hun kinderen hebben deze ouders middelen nodig die hen de steun en hulp geven die ze zo hard nodig hebben.

Bronnen

Van Facebook-groepen tot respijtzorgprogramma’s, er zijn bronnen beschikbaar om ouders van kinderen met een handicap te helpen. Er zijn nationale programma’s en er kunnen lokale opties beschikbaar zijn in lokale gemeenschappen.

Online zoeken, advies krijgen van artsen en therapeuten en andere ouders raadplegen zijn geweldige plaatsen om informatie te verzamelen.

Hier zijn een paar organisaties die nuttig kunnen zijn:

• Nationale bronnen voor ouders van kinderen en jongeren met een handicap
• Nationaal verspreidingscentrum voor kinderen met een handicap
• Administratie voor kinderen en gezinnen
• Paaszegels
• Federatie voor kinderen met speciale behoeften
• Leiderschapsnetwerk voor broers en zussen
• Autisme spreekt respijtzorg
• ReelAbilities

Praten met een hulpverlener, het vinden van een steungroep en steunen op vrienden en familie kan ook helpen om de last van deze ouders te verlichten.

“Ze kunnen kracht vinden in allianties met andere ouders en beseffen ook dat ze meer informatie – en controle – hebben dan ze denken”, zegt handicapspecialist en onderzoeker Fran Pollock Prezant, MEd, CCC-SLP.

Prezant, een van de auteurs van “Married with Special Needs Children” en andere boeken die kinderen met een handicap helpen, merkt op dat wanneer ouders steun en aanmoediging krijgen, dit de vooruitzichten voor zowel ouder als kind verbetert.

“Het is belangrijk om te proberen de sterke punten en het potentieel van het kind te vinden en daarop voort te bouwen. De meeste kinderen met een handicap kunnen opgroeien om hun school af te maken, sommigen gaan naar een baan en/of een universitaire opleiding en gaan aan de slag”, merkt ze op.

Hoe je kan helpen

Hoewel u misschien geen ouder bent van een kind met een handicap, zijn er manieren waarop u behulpzaam en ondersteunend kunt zijn. Als je een ouder ziet die het moeilijk heeft, kun je helpen door de deur voor ze vast te houden of door aan te bieden spullen te dragen.

U kunt kinderen met een handicap betrekken bij het coördineren van feestjes of het plannen van speelafspraken. Het zijn normale kinderen met normale gevoelens die normaal plezier willen hebben.

Het aanbieden van taken voor ouders die dun uitgerekt zijn, kan ook een grote hulp zijn. Iets eenvoudigs als een gekookte maaltijd brengen of aanbieden om het gazon te maaien, kan hen een paar kostbare momenten van rust bezorgen. Je onbaatzuchtige giften kunnen precies de steun zijn die ze nodig hebben.

“Tijdsgeschenken worden zo vaak gewaardeerd; Ik stel voor dat vrienden en familie vragen wat het meest nuttig zou zijn’, besluit Dr. Keen.