Deze vier belangrijke stappen kunnen u leiden naar uw MS-zorgverlener
Multiple sclerose (MS) is een progressieve ziekte – een die in de loop van de tijd verandert en verergert – en er is geen remedie voor. Als bij u de diagnose MS is gesteld, moet u regelmatig worden gezien door een neuroloog, een zorgverlener die gespecialiseerd is in ziekten en aandoeningen die het zenuwstelsel aantasten.
Dit kan natuurlijk de neuroloog zijn waar uw reguliere zorgverlener u naar verwees toen u klachten kreeg. Maar als u om welke reden dan ook denkt dat deze zorgverlener niet geschikt voor u is, kunt u zich ontmoedigd voelen door het vooruitzicht op zoek te gaan naar een nieuwe zorgverlener.
De sleutel: volg een stapsgewijze benadering om een zorgverlener voor multiple sclerose te benaderen die u denkt te kunnen vertrouwen om nu en in de toekomst voor u te zorgen.
Stap 1: Krijg een idee van uw opties
Er zijn geen cookie-cutter MS-dokters. Neurologen benaderen de zorg voor MS-patiënten vanuit verschillende gezichtspunten, en sommigen kunnen speciale expertisegebieden of sterke punten hebben die resoneren met uw medische geschiedenis.
Enkele veelvoorkomende verschillen tussen zorgverleners om in gedachten te houden:
specialisatie
Hoewel veel zorgverleners zich alleen op MS richten, behandelen anderen meerdere neurologische ziekten en aandoeningen, zoals beroerte, de ziekte van Alzheimer en epilepsie.
Een mogelijk voordeel van samenwerken met een neuroloog die alleen MS heeft, is dat hij of zij waarschijnlijk meer patiënten met MS heeft gezien dan een huisarts en dat hij of zij ervaring heeft met meer variaties van de ziekte. Bovendien kan het personeel van een dergelijke zorgverlener bijzonder goed geïnformeerd zijn en veel van uw basisvragen kunnen beantwoorden.
Benadering van behandeling
Sommige neurologen vertrouwen grotendeels op ziektemodificerende medicijnen en zullen vrijwel elke nieuwe patiënt met een dergelijke behandeling beginnen.Anderen kiezen voor een meer holistische benadering en integreren psychologische ondersteuning, voedingsbegeleiding en fysiotherapie in de patiëntenzorg. Ze kunnen u zelfs voorstellen en helpen bij het gebruik van aanvullende en alternatieve geneeswijzen (CAM), zoals yoga, meditatie en meer.
Onderzoeksbetrokkenheid
Veel neurologen die multiple sclerose-onderzoek doen in academische medische centra, zorgen ook voor patiënten. Er zijn voor- en nadelen aan het aanmelden bij dergelijke zorgverleners. Een voordeel is dat ze de neiging hebben om op de hoogte te zijn van de nieuwste behandelingen. Aan de andere kant kan hun betrokkenheid bij onderzoek ervoor zorgen dat ze minder toegankelijk zijn.
Stap 2: Ga in op een handige locatie
Als u een zorgverlener vindt die perfect lijkt te passen, maar op enige afstand is gevestigd, is het belangrijk om dit in gedachten te houden. Zelfs als je bereid bent om de reis te maken, kan het verstandig zijn om factoren als tegenstrijdige verplichtingen, reiskosten en vermoeidheid in te schatten.
Het hebben van een zorgverlener op afstand kan ook nadelig zijn als u onmiddellijke behandeling nodig heeft voor een MS-flare van symptomen.
Stap 3: Werp een breed net
Gewapend met een breed idee van het type zorgverlener en zorg waarnaar u op zoek bent, begint u namen te verzamelen.
Aangezien u uiteindelijk een zorgverlener wilt die uw ziektekostenverzekering accepteert, wilt u misschien beginnen met het krijgen van een lijst met neurologen die op uw plan staan en zich op korte reisafstand bevinden. De meeste carrier-websites hebben tools waarmee u een zoekopdracht dienovereenkomstig kunt filteren; u kunt ook de klantenservice bellen voor hulp.
Of u nu begint met een lijst met neurologen op uw verzekeringsplan of niet, goede bronnen voor aanbevelingen en/of inzichten over zorgverleners die u overweegt, zijn onder meer:
-
Lokale of online MS-ondersteuningsgroepen: leden vragen die door een bepaalde zorgverlener zijn behandeld, is een van de beste manieren om de POV van een patiënt te krijgen over alles, van toegankelijkheid en wachttijden voor afspraken tot bedstijl en communicatiestijl.
-
De National Multiple Sclerosis Society (NMSS): Vind uw plaatselijke afdeling door 1-800-FIGHT-MS (1-800-344-4867) te bellen of naar de NMSS-website te gaan.
-
De American Academy of Neurology (AAN): de website van deze professionele organisatie kan informatie verstrekken over specifieke zorgverleners.
-
PubMed: Dit is de database van medisch onderzoek van de National Library of Medicine. U kunt de naam van een zorgaanbieder zoeken in PubMed door de achternaam en de eerste initiaal in te voeren gevolgd door “multiple sclerose” om meer te weten te komen over onderzoeken waar een bepaalde zorgaanbieder bij betrokken is of is geweest, indien van toepassing.
Stap 4: Vet de kandidaten in
De zorgverlener zal niet de enige persoon in een neurologiepraktijk zijn die u bij uw beslissing wilt betrekken.
Praat met de receptioniste
Hoewel het soms mogelijk is om een afspraak met een arts te maken op de website van de praktijk, is het in ieder geval voor een eerste gesprek een goed idee om het kantoor te bellen en de officemanager of receptioniste te spreken. U krijgt een idee van de algemene sfeer en kunt mogelijk ook antwoorden krijgen op enkele van uw algemene vragen over bijvoorbeeld de zorgverlener en zijn of haar stijl.
Interview de zorgaanbieder
Kom op uw eerste afspraak met een lijst met voorbereide vragen, waaronder:
- Hoe vaak wil je me zien?
- Wat is uw benadering van behandeling? Heb je een standaard protocol of maak je een plan op maat voor mij?
- Bent u bereid om mijn behandeling af te stemmen met andere specialisten?
- Complementaire en alternatieve geneeswijzen aanbevelen of ondersteunen?
- Hoe wordt u graag gecontacteerd tussen reguliere en geplande afspraken?
- Is er een verpleegkundige aanwezig?
Aarzel niet om deze of andere vragen te stellen; voor jezelf opkomen om er zeker van te zijn dat ze beantwoord worden. Als je je hier zorgen over maakt, neem dan een vertrouwde vriend of familielid mee om aantekeningen te maken, vervolgvragen te stellen en voor je op te komen. Deze persoon kan u na de afspraak ook zijn of haar mening geven over de zorgverlener, wat vooral handig kan zijn als u twijfelt over een bepaalde zorgverlener.
Afspraken voorbereiden
Als u eenmaal een zorgverlener hebt gekozen, zijn er dingen die u doorlopend kunt doen om bij elk bezoek een mondige patiënt te zijn. Ga er om te beginnen niet vanuit dat uw zorgverlener het voortouw zal nemen en u alles zal vertellen wat u moet weten over bijvoorbeeld uw laatste beeldvormende test of nieuwe symptomen.
Behandel afspraken met zorgverleners als belangrijke zakelijke bijeenkomsten – bereid u erop voor. Zorg dat u uw gedachten en vragen van tevoren op een rijtje heeft en denk niet dat u uw grenzen overschrijdt: uw zorgverlener zal u respecteren omdat u voorbereid bent en uw inspanningen waarderen. Gebruik onze Besprekingsgids voor artsen hieronder om uw afspraak voor te bereiden en een gesprek te beginnen met de zorgverlener over uw aandoening.
Update uw zorgverlener
Vat op papier samen hoe u zich voelt en hoe uw MS u beïnvloedt in korte, directe punten. Om uw zorgverlener bijvoorbeeld te helpen uw pijn te begrijpen, een symptoom dat bijzonder moeilijk te beschrijven kan zijn, moet u zoveel mogelijk omschrijvingen opschrijven en heel specifiek zijn.
Zeg bijvoorbeeld niet dat je rug pijn doet, maar eerder ‘mijn lage rug doet pijn en soms schiet de pijn langs mijn achterste been’. Of gebruik woorden als ‘kloppend’, ‘scherp’ of ‘stekend’ als je beschrijft hoe de pijn voelt.
Maak ook een lijst van aanpassingen aan de levensstijl die u aan het maken bent, dwz veranderingen in uw dieet, lichaamsbeweging en supplementen. Breng uw zorgverlener op de hoogte van eventuele alternatieve behandelingen die u krijgt, zoals acupunctuur, chiropractische zorg en massagetherapie.
Beslis wat u wilt verbeteren
Maak een lijst van alles over uw gezondheid dat u wilt verbeteren. Als u uw zorgverlener bijvoorbeeld laat weten dat u moeite heeft met slapen, kan hij of zij het tijdstip van de dag waarop u een medicijn neemt veranderen, wat een groot verschil kan maken.
Vermeld eventuele aanvullende vragen
Houd er rekening mee dat er niet zoiets bestaat als een slechte vraag of onderwerp, vooral als het gaat om het nemen van de leiding over uw gezondheidszorg. Wat sommige mensen misschien onbeduidend vinden, bijvoorbeeld dat je de zondagse kruiswoordpuzzel niet kunt afmaken, kan een groot probleem voor je zijn. Evenzo zijn ongebruikelijke zorgen, zoals de vraag of behandelingen voor laserontharing een MS-terugval veroorzaken, belangrijk om opheldering te krijgen, zelfs als u de enige bent die ernaar vraagt.
Tip
Geef prioriteit aan uw vragen of zorgen, zodat de belangrijkste dingen worden aangepakt als de tijd om is.
Maak een aantekeningenplan
Zelfs bij routinecontroles kan het handig zijn om iemand mee te nemen om aantekeningen te maken en vragen te stellen waar u misschien niet aan denkt. Als de persoon een familielid is of iemand die veel tijd met u doorbrengt, kunnen zij mogelijk ook hun observaties over de progressie van uw MS voor uw zorgverlener bijdragen.
Geef jezelf een peptalk
Of u nu het ‘wittejassensyndroom’ heeft, wat betekent dat u nerveus bent in de buurt van zorgverleners, of dat u zich helemaal op uw gemak voelt bij uw neuroloog, neem een positieve houding aan over uw afspraken. Herinner uzelf eraan dat zelfs als uw neuroloog een medisch genie is, hij of zij uw gedachten niet kan lezen of kan zien wat er buiten zijn kantoor met uw symptomen gebeurt, tenzij u het hem of haar vertelt.
De diagnose multiple sclerose krijgen kan een overweldigende tijd zijn voor u en uw geliefde, en het vinden van een neuroloog om voor u te zorgen is de eerste stap in deze lange reis. Probeer het van dag tot dag te bekijken en onthoud dat u niet de enige bent en dat u zich weer goed kunt voelen.
Discussion about this post