Laten we ter ere van Wereld Prematuren Dag de schoonheid van elke preemie baby en elk preemie gezin vieren. Maar laten we ook even stilstaan bij de zeer reële strijd van vroeggeboorte.
Wat is prematuriteit?
Dat wil geen enkele ouder. Ooit.
Het is een angstaanjagende rit naar onbekend terrein.
Het wordt in de zwaarst mogelijke opvoedingsstrijd geduwd voordat je je kind zelfs maar hebt ontmoet.
Het betekent een geboorte omringd door angst en onzekerheid in plaats van opwinding en viering.
Het betekent NIET samen zijn, ouder en kind.
Het betekent dat je je baby NIET vasthoudt.
Het is je losgekoppeld voelen van die ene persoon in het hele universum waar je op hebt gewacht om contact mee te maken.
Het verandert vreugdevolle verwachtingen in ongelooflijke beslissingen om te nemen.
Het betekent woorden horen als “handicap, epileptische aanvallen, blindheid, overlevingspercentages” terwijl u hoopte te horen “Gefeliciteerd! Perfectie! Schattig! Geweldig!”
Het is toestemming vragen om je eigen baby aan te raken.
Er wordt gezegd: “nee, je mag je baby nu niet aanraken.”
Het is uren, dagen, zelfs weken wachten voordat je je baby zelfs maar kunt vasthouden.
Het betekent dat je je zeer fragiele, angstaanjagende kleine baby ziet bedekt met zoveel apparatuur dat je de baby eronder nauwelijks kunt zien.
Het betekent dat je dag na dag afscheid moet nemen en weg moet lopen van je baby.
Het betekent huilen als je weggaat, nacht na nacht.
Het is leren over high-tech medische apparatuur zoals ventilatoren en voedingsslangen terwijl je liever leert over kinderwagens en luierdoekjes.
Het vereist dat je meer mensen ontmoet dan je je ooit kunt herinneren, die allemaal meer over je eigen baby lijken te weten dan jij.
Het betekent het ontmoeten van verpleegsters die je baby luieren, je baby voeden, je baby in bad doen en je baby knuffelen als je het zo graag zelf wilt doen.
Preemie ouder zijn is de belichaming van geen controle hebben.
Het betekent dat je zoveel moet leren over babyverzorging van vreemden – je NICU-verpleegkundigen, ademhalingstherapeuten, fysiotherapeuten en meer.
Het betekent dat je mensen leert kennen die om jou en je baby geven, dieper dan je had verwacht.
Het is het leren van nieuwe termen waarvan je niet eens wist dat ze bestonden, zoals CPAP, bradycardie, desat en apneu. Woorden die je liever nooit zou kennen.
Het is de hele nacht opstaan, elke nacht, in een leeg huis met een lege kinderkamer voor een date met een melkmachine. Of het betekent dat je de hoop verliest om je baby je eigen melk te geven.
Het is leren je opvoedingsinstinct te vinden onder ongelooflijke stress.
Maar het is leren op je instinct te vertrouwen, en als je merkt dat je gelijk hebt, is het meer de moeite waard dan je ooit had kunnen bedenken.
Het is leren luiers verwisselen met infuusslangen, monitordraden, PICC-lijnen en pulse ox’s in de weg en ze leren verwisselen als een professional.
Het vereist bijna onmogelijk geduld. Maar de voldoening als het geduld loont? Onbetaalbaar.
Het viert wat leek op triviale prestaties, zoals een gewichtstoename van 5 gram of een eetlepel melk uit een fles. Of gewoon je eigen baby vasthouden.
Het is vieren met andere families die precies begrijpen wat je doormaakt.
Het betekent ook dat je je heel alleen voelt, omdat je oude vrienden en je familie het niet echt begrijpen.
Het is meer huilen dan je ooit had gehoopt te huilen, en dan nog meer huilen vanwege wat de andere families naast je moeten doormaken.
Het is een worsteling om het geloof vast te houden en om alles te begrijpen.
Het is emotionele overdrive – jaloezie van voldragen moeders, boosheid op je lichaam omdat het je in de steek heeft gelaten, schuldgevoelens voor iets waar je absoluut geen controle over had.
Preemie-ouder zijn, moet dag na dag met die emoties omgaan en nog steeds de kracht vinden om terug te gaan naar de NICU en het helemaal opnieuw te doen.
Het is leren houden van de verpleegsters die je goed lesgeven, die je helpen glimlachen en die van je baby houden.
Het is een hervonden dankbaarheid voor de kleinste dingen.
Het is nieuwe vrienden vinden die je hiervoor nooit zou hebben gemaakt, degenen die deze gekke, unieke ervaring begrijpen.
Het krijgt steeds meer vertrouwen in hoe je voor je baby moet zorgen, na talloze dagen en nachten in die piepende, steriele omgeving.
Het is onvoorstelbaar dat je baby, die zo klein en zo kwetsbaar begon, nu klaar is om naar huis te gaan.
Het is schrikken bij de gedachte de monitoren te verliezen die je waarschuwen voor elke ademhaling en hartslag – de monitoren die je baby al die tijd letterlijk hebben beschermd.
Het betekent dat je doodsbang bent om je baby mee naar huis te nemen, terwijl je tegelijkertijd meer opgewonden bent dan je ooit voor mogelijk had gehouden.
Het betekent leven met al deze angst, angst en zorgen, en jezelf toch toestaan om ondanks alles volledig lief te hebben en diep te hopen.
Het zuigt. Maar het is ook ongelooflijk, vernederend, inspirerend en mooi.
Het is ouderschap.
Het is liefde.
Voor sommige gezinnen is het niet zo moeilijk. Voor anderen is het veel, veel moeilijker. En laten we nooit de families vergeten voor wie vroeggeboorte de ultieme tol eist. Omdat voor sommigen prematuriteit betekent dat ze hun baby nooit mee naar huis mogen nemen. Het betekent nog steeds liefde, en het betekent nog steeds ouderschap, maar het betekent ook een ondraaglijk verlies. Hoe kan ik je helpen?
Hoe te helpen
Prematuriteit is een enorm wereldwijd probleem.Er zijn veel prachtige organisaties die een verschil proberen te maken. Hier zijn een paar sites die het bezoeken waard zijn:
Ondersteuning bij vroeggeboorte in de VS
Every Tiny Thing – Online winkel met NICU en preemie-specifieke cadeaus en producten
Grahams Foundation – Empowerment van ouders van preemies door middel van ondersteuning, belangenbehartiging en onderzoek
Hand to Hold – Ondersteuning van eersteklas ouders met ondersteuning door leeftijdsgenoten, onderwijs en middelen
It’s a Preemie Thing – Schattige, leuke T-shirts die alles preemie vieren
Little Giraffe Foundation – Financiering van onderzoek en ouderondersteuning voor prematuriteit
March of Dimes – Verbetering van de gezondheid van baby’s door geboorteafwijkingen, vroeggeboorte en kindersterfte te voorkomen.
NICU Healing – NICU-specifieke individuele en gezinstherapie, evenals een educatief en ondersteunend blog
NICU Helping Hands – “Familiesteun voor fragiel begin”
Parijat Deshpande – Ondersteuning en middelen voor moeders die risicovolle zwangerschappen ervaren
Peekaboo ICU – NICU-verpleegkundige inzichten in de reis van prematuriteit
Zoe Rose Foundation – Ondersteuning, educatie en belangenbehartiging voor families van premature baby’s
Internationale Preemie-ondersteuning
Bliss – Prematuriteit ondersteuning (Engeland)
Neonatal Trust – Prematuriteitsondersteuning (Nieuw-Zeeland)
Miracle Babies Foundation – Ondersteuning, educatie en middelen voor families van premature en zieke pasgeborenen (Australië)
National Premmie Foundation – De nationale organisatie in Australië voor ouders die te maken hebben met vroeggeboorte of neonatale verlies. Het is het grootste netwerk van preemie-ondersteuning in Australië.
Discussion about this post