Ondersteuningsgroepen voor multiple sclerose (MS)

Nationale Vereniging voor Multiple Sclerose

De National Multiple Sclerosis Society (NMSS) is een vooraanstaande organisatie op het gebied van MS-onderzoek, -educatie en -bewustzijn.

NMSS biedt een uitgebreid netwerk van gratis, persoonlijke en virtuele ondersteuningsgroepen door het hele land. Sommige van deze gemeenschappen richten zich op bepaalde populaties, zoals jonge volwassenen of Afro-Amerikanen die met MS leven, met de nadruk op leren over de aandoening, omgaan met uitdagingen, pleitbezorger zijn en sociaal contact maken met anderen.

Een andere waardevolle bron van NMSS is de emotionele ondersteuningsservice Happy the App. Met deze mobiele app kun je 24 uur per dag emotionele, meelevende steun krijgen van een gelukkige gever, een maatschappelijk werker, verpleegkundige, peer supporter of verzorger. De eerste twee oproepen op “Happy the App” zijn gratis. Voor volgende gesprekken bedragen de kosten ongeveer $ 12 per half uur.

NMSS biedt ook een gratis, vertrouwelijk telefoonprogramma genaamd MSFriends. Dit programma brengt u in contact met getrainde vrijwilligers die ook met MS leven. De organisatie biedt ook MS Navigators, zeer bekwame, toegewijde professionals die rechtstreeks met mensen met MS werken. MS Navigators kunnen ook werken met dierbaren, familieleden en/of verzorgers van mensen met MS.

MS Wereld

MS World is een door patiënten geleide organisatie die meer dan 220.000 leden heeft gediend. Haar missie is om een ​​einde te maken aan het isolement van het leven met MS, en het bevordert het idee dat “wellness een gemoedstoestand is”, wat de genezende kracht van de verbinding tussen lichaam en geest benadrukt.

Deze organisatie heeft een zeer groot en actief MS-forum en chatroom waar u in contact kunt komen met anderen die met MS leven, evenals met dierbaren van mensen met MS, of mensen die denken dat ze MS hebben.

MS World heeft tientallen goed georganiseerde subforums waar leden hun verhalen kunnen delen of specifieke MS-onderwerpen kunnen bespreken, zoals symptomen, behandelingen en hulpmiddelen. Er is ook een subforum voor algemene MS-vragen en -antwoorden.

Bovendien heeft het forum voordelen, omdat het fungeert als een wellnesscentrum waar leden recepten, boeken en films kunnen delen en gezonde eetgewoonten kunnen bespreken. Vrijwillige moderators op de site beoordelen ook alle posts van leden van tevoren en verwijderen alle berichten die mogelijk schadelijk of misleidend zijn.

Kan multiple sclerose doen

Can Do Multiple Sclerosis is een non-profitorganisatie die zich niet alleen richt op de ziekte, maar ook op de wijdverbreide fysieke, emotionele en spirituele implicaties ervan.

Er worden twee gratis ondersteunende en educatieve workshops aangeboden door deze organisatie. JUMPSTART is een gratis eendaagse workshop die mensen met MS en hun ondersteunende partners voorlichting, tips en hulpmiddelen geeft voor het omgaan met hun ziekte en algehele gezondheid en welzijn. De workshops, die virtueel worden aangeboden, richten zich op onderwerpen als stemming en cognitie, navigeren door de activiteiten van het dagelijks leven en gezond eten.

Een andere optie is TAKE CHARGE, een gratis, tweedaagse interactieve weekendworkshop voor mensen die ouder worden met MS en hun ondersteunende partners. De virtuele retraite- en voorprogrammacursussen laten mensen met MS en hun partners persoonlijke doelen ontwikkelen met een team van coaches en andere deelnemers om oplossingen te vinden over hoe ze beter kunnen leven met MS. Deelnemers krijgen ook individuele coaching van financieel planners, diëtisten, fysiotherapeuten en medische professionals. Cursussen behandelen onderwerpen als ouder worden en MS, slaap, intimiteit en lichaamsbeweging.

MijnMSTeam

MyMSTeam is onderdeel van MyHealthTeams, een onafhankelijke startup gevestigd in San Francisco.

Dit gratis sociale netwerk van bijna 158.000 leden is gemakkelijk te navigeren en is een goede plek om te beginnen als u onlangs de diagnose heeft gekregen of nieuwe vriendschappen wilt sluiten.

Op de website kun je mensen zoals jij vinden door te zoeken in een directory, waarin leden worden gesorteerd met behulp van verschillende filters, zoals het type MS dat ze hebben of hun symptomen.

Hun netwerk biedt ook een vriendelijke, begeleide vraag- en antwoordsectie. Een andere leuke functie is de activiteitenpagina, waar leden foto’s, verhalen, gedachten, grappen en inspirerende citaten kunnen plaatsen en delen.

Een toegevoegde opmerking: de organisatie meldt wel dat het mogelijk samenwerkt met een farmaceutisch bedrijf of universiteit. MyMSTeam stelt dat het af en toe informatie over leden deelt (hoewel het geen details onthult), die anoniem worden gehouden. MyMSTeam zal individuen altijd van tevoren laten weten of het dit doet, en geeft deze bedrijven geen toegang tot het daadwerkelijke netwerk.

Multiple Sclerosis Association of America

De Multiple Sclerosis Association of America (MSSA) is een non-profitorganisatie die tot doel heeft het leven van mensen met MS te verbeteren door middel van service en ondersteuning.

De My MSAA Community is een gratis online ondersteuningsforum (mogelijk gemaakt door HeathUnlocked.com) voor mensen met MS en hun dierbaren. Het forum heeft meer dan 6.220 leden.

De lay-out van het forum is overzichtelijk en gemakkelijk te navigeren. Registratie is snel en duidelijk. Leden schrijven een bericht, en dan kunnen anderen reageren met een antwoord of een “like”. U kunt ook op het forum zoeken naar leden die bij u in de buurt wonen voor een betere verbinding.

Een andere van de diensten van MSSA is de gratis hulplijn, waarmee mensen met MS en hun familieleden, vrienden en verzorgers kunnen spreken met een opgeleide specialist of hulpverlener in de sociale dienstverlening.

MS Focus

De Multiple Sclerosis Foundation (AZG) heeft een ondersteunende gemeenschap opgericht, het MS Focus Independent Support Group Network. Binnen dit programma kunnen mensen met MS of beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg via AZG verschillende materialen en middelen ontvangen om hun eigen steungroepen te starten en te leiden.

Mensen kunnen hun MS-reis en worstelingen delen en de leider van de steungroep kan tips delen over goed leven met MS, positief denken aanmoedigen en up-to-date MS-onderzoeksresultaten verstrekken.

Om een ​​steungroep te vinden (niet noodzakelijkerwijs om er een te starten), kunt u in de online directory zoeken naar bijeenkomsten bij u in de buurt. MS Focus heeft ook een Facebook-groep voor mensen die de voorkeur geven aan online ondersteuning, waaronder discussies over alternatieve geneeswijzen, medicijnen en pijnbeheersing. Er zijn moderators voor de community, maar de gesprekken lopen vrij vlot.

PatiëntenLikeMe

PatiëntenLikeMe is een MS-gemeenschap waar leden persoonlijke gegevens kunnen delen (dwz hun MS-symptomen of behandelingen die ze hebben geprobeerd registreren). Deze gegevens worden vervolgens verzameld, gecombineerd en onthuld door middel van een reeks geïllustreerde, kleurrijke en gemakkelijk te lezen grafieken en diagrammen, die beschikbaar is voor leden.

De gegevens die door leden worden verstrekt, zijn vrijwillig, dus de HIPAA-privacyregels zijn niet van toepassing op de gebruikersgezondheidsprofielen van de site. Desalniettemin zijn de cijfers robuust en zelfs onderzocht en gebruikt door clinici en onderzoekers als een hulpmiddel om de ziekte beter te begrijpen.

Wanneer u zich aanmeldt voor deze steungroep, vult u eerst een profiel in. Om uw ervaring persoonlijker te maken, kunt u ervoor kiezen om een ​​foto op te nemen en uw MS-verhaal te delen in een voor anderen zichtbare blurb.