Overzicht
Wat is rabdomyosarcoom?
Rhabdomyosarcoom is een vorm van kanker die spierweefsel aantast. Het komt het meest voor bij kinderen en adolescenten.
De ziekte begint in de mesenchymale cellen, dit zijn cellen die in spieren veranderen. Bij rabdomyosarcoom veranderen de cellen en groeien ze ongecontroleerd, waardoor een of meer tumoren worden gevormd.
Rhabdomyosarcoom kan overal in het lichaam voorkomen, maar komt het meest voor op de volgende plaatsen:
- Armen en benen.
- Hoofd en nek.
- Urine- en voortplantingsorganen.
Hoe vaak komt dit type sarcoom voor?
Rabdomyosarcoom is zeldzaam. In de Verenigde Staten worden elk jaar slechts ongeveer 500 mensen gediagnosticeerd. De meeste van hen zijn kinderen of adolescenten.
Zijn er verschillende soorten rabdomyosarcoom?
De soorten rabdomyosarcoom kunnen zijn:
- Embryonaal rabdomyosarcoom: Dit is de meest voorkomende soort. Het komt meestal voor in het hoofd en de nek of de voortplantingsorganen en urinewegen.
- Botryoid rabdomyosarcoom: Dit is een subtype van embryonaal rabdomyosarcoom. Het wordt het vaakst aangetroffen in holle organen (bijv. blaas, vagina).
- Spindel rabdomyosarcoom: Dit is ook een subtype van embryonaal rabdomyosarcoom. Het wordt meestal gevonden rond de testikels van een jongen.
- Alveolair rabdomyosarcoom: Dit is een agressief type, meestal te vinden in de armen, benen of romp.
- Pleomorf en ongedifferentieerd rabdomyosarcoom: Deze typen zijn zeldzaam bij kinderen. Wanneer ze zich voordoen, is het meestal in de armen, benen of romp.
Symptomen en oorzaken
Wat veroorzaakt rabdomyosarcoom?
Wetenschappers weten niet zeker wat rabdomyosarcoom veroorzaakt. Ze bestuderen hoe veranderingen in DNA ervoor kunnen zorgen dat cellen kanker worden.
Wat zijn de symptomen van rabdomyosarcoom?
Symptomen van rabdomyosarcoom zijn afhankelijk van waar de kanker zich in het lichaam bevindt. Maar veel voorkomende symptomen zijn:
- Bloeding uit de neus, keel, vagina of rectum (waar de stoelgang vandaan komt).
-
Bloed in de urine (plas).
- Ogen die kruisen of uitpuilen.
-
Hoofdpijn.
- Knobbel die groter wordt of niet weggaat.
- Moeite met plassen of poepen.
Diagnose en tests
Hoe wordt rabdomyosarcoom gediagnosticeerd?
Om rhabdomyosarcoom te diagnosticeren, zal een zorgverlener het volgende uitvoeren:
- Gezondheidsgeschiedenis om meer te weten te komen over symptomen en risicofactoren voor de ziekte.
- Lichamelijk onderzoek om te zoeken naar tekenen van ziekte, zoals een knobbel.
- Tests die foto’s in het lichaam maken, zoals röntgenfoto’s, MRI, CT-scan.
- Tests die op zoek gaan naar kankercellen in het lichaam, zoals een PET-scan (positron emissie tomografie) of botten scan.
Een zorgverlener kan ook enkele tests bestellen om een weefselmonster uit het lichaam te verwijderen om te testen. Voorbeelden zijn:
- biopsie: Biopsie is de enige manier om kanker te bevestigen. Het kan op verschillende manieren worden gedaan, afhankelijk van waar kanker wordt vermoed. Biopsie neemt een kleine hoeveelheid weefsel van de tumor voor onderzoek onder een microscoop.
- Beenmergbiopsie: Beenmergbiopsie gebruikt een naald om een kleine hoeveelheid bot, bloed en beenmerg te verwijderen, meestal van een of beide heupbotten.
- Lumbaalpunctie: Ook wel ruggengraat genoemd, deze test gebruikt een naald om vloeistof uit de wervelkolom te halen om te testen.
Beheer en behandeling
Waarom wordt rhabdomyosarcoom geënsceneerd?
Testresultaten helpen het zorgteam van uw kind om de ziekte in kaart te brengen. Staging definieert:
- Waar de kanker zit.
- Als of waar het zich heeft verspreid.
- Hoe groot de tumor is.
- Wat de vooruitzichten zijn (prognose).
- Welke behandelingen zijn het beste.
Er zijn veel manieren om rabdomyosarcoom te stageren. Praat met uw zorgverlener over welk stadium uw kind heeft en wat dat betekent.
Hoe wordt rabdomyosarcoom behandeld?
Het zorgteam van uw kind zal een combinatie van behandelingen aanbevelen, afhankelijk van:
- Fase.
- Type rabdomyosarcoom.
- Mogelijke bijwerkingen.
- De algehele gezondheid en voorkeuren van de persoon.
De belangrijkste soorten behandelingen zijn:
- Chemotherapie: Bij chemotherapie worden medicijnen in de bloedbaan geïnjecteerd. De medicijnen doden kankercellen of voorkomen dat ze zich delen en verspreiden. De meeste kinderen met rabdomyosarcoom krijgen chemotherapie om de kans dat de kanker terugkomt te verkleinen. Studies om nieuwe medicijnen en combinaties te testen zijn aan de gang.
- Chirurgie: Een chirurg zal een deel of de hele tumor wegsnijden en wat weefsel eromheen. Chirurgische verwijdering, ook wel excisie genoemd, wordt in bijna alle gevallen van rabdomyosarcoom gebruikt.
- straling: Bestralingstherapie maakt gebruik van stralen van intense energie (meestal röntgenstralen met hoge energie) om kankercellen te doden of hun groei te vertragen.
- Palliatieve zorg: Palliatieve zorg, ook wel ondersteunende zorg genoemd, behandelt de symptomen van een persoon en de bijwerkingen van medicijnen. Het kan ook gaan om behandelingen voor emotionele, mentale en sociale behoeften. Voorbeelden zijn medicatie, voeding, therapie en ontspanning.
Omdat rabdomyosarcoom zo zeldzaam is, worden veel mensen met de ziekte behandeld als onderdeel van klinische onderzoeken. Klinische onderzoeken zijn onderzoeken die de nieuwste, meest veelbelovende behandelingen testen. Vraag uw zorgteam naar klinische onderzoeken en of uw kind in aanmerking komt om mee te doen.
Genezen behandelingen rabdomyosarcoom?
Soms kunnen behandelingen rabdomyosarcoom genezen. Dit wordt remissie genoemd, wat betekent dat kanker niet meer kan worden opgespoord.
In veel gevallen is remissie permanent, maar rabdomyosarcoom kan terugkomen. Dit wordt herhaling genoemd. Herhaling kan gebeuren op dezelfde plaats in het lichaam of op een ander deel.
Uw zorgteam zal de ziekte indelen in een risicogroep, wat een manier is om de kans te voorspellen dat rabdomyosarcoom terugkeert. De risicogroep (laag, gemiddeld of hoog) zal het zorgteam ook helpen bij het bepalen van de beste behandeling of combinatie van behandelingen. Als rabdomyosarcoom terugkeert, zal het zorgteam van uw kind meer tests doen en meer behandelingen aanbevelen.
preventie
Hoe kan ik het risico verminderen dat mijn kind rabdomyosarcoom krijgt?
Het is niet duidelijk wie kinderrabdomyosarcoom krijgt of waarom. Er is momenteel geen manier om het te voorkomen of het risico te verminderen.
Zijn er andere aandoeningen waardoor mijn kind een groter risico loopt op rhabdomyosarcoom?
Mensen met bepaalde genetische aandoeningen hebben een verhoogd risico op rabdomyosarcoom:
- Beckwith-Wiedemann-syndroom.
- Cardiofaciocutaan syndroom.
- Costello-syndroom.
- Dicer1 syndroom.
- Li-Fraumeni-syndroom.
-
Neurofibromatose type 1.
-
Noonan-syndroom.
Vooruitzichten / Prognose
Wat zijn de vooruitzichten voor mensen met rabdomyosarcoom?
Ongeveer 70% van de mensen met rabdomyosarcoom overleeft vijf jaar of langer. Maar de vooruitzichten variëren nogal, afhankelijk van verschillende factoren, waaronder:
- Leeftijd.
- Locatie en grootte van de oorspronkelijke tumor.
- Risicogroep (laag, gemiddeld of hoog).
- Type rabdomyosarcoom.
- Stadium van ziekte.
- Succes van chirurgie, chemotherapie of bestraling om de tumor te behandelen.
- Of de kanker zich naar andere delen van het lichaam heeft verspreid.
Uw zorgverlener kan u meer vertellen over de prognose van uw kind.
Leven met
Wat kan ik het zorgteam van mijn kind vragen over rabdomyosarcoom?
Als bij uw kind rabdomyosarcoom is vastgesteld, overweeg dan om uw zorgteam de volgende vragen te stellen:
- Welk type rabdomyosarcoom heeft mijn kind?
- Welke fase is het en waarom?
- Welke behandelingen raden jullie aan?
- Wat zijn de risico’s van die behandelingen en hun bijwerkingen?
- Wat is de prognose van mijn kind?
- Moeten we een specialist raadplegen?
- Komen we in aanmerking voor klinische proeven?
- Welke ondersteunende zorg kunt u ons bieden?
Hoe kan mijn familie omgaan met de diagnose rabdomyosarcoom?
Het is normaal om stress, angst en angst te ervaren wanneer bij u of een geliefde kanker wordt vastgesteld. Praat met uw zorgteam over manieren om hiermee om te gaan. Denk ook aan:
- Counseling of gesprekstherapie.
- Ontspanningstechnieken, zoals meditatie.
- Onderzoek zodat u medische termen en behandelingsopties begrijpt.
-
Stressvermindering, zoals lichaamsbeweging en tijd met vrienden.
- Steungroepen (persoonlijk of online) om in contact te komen met andere families die met kanker te maken hebben.
Rabdomyosarcoom bij kinderen is gelukkig zeer zeldzaam. Uw zorgteam kan bevestigen of uw kind deze vorm van kanker heeft en zo ja, bepalen in welk stadium het is. Het team zal met u samenwerken om een behandelstrategie te plannen en ondersteuning te bieden om uw gezin te helpen het hoofd te bieden.
Discussion about this post