Hoe een dagelijkse migrainepatiënt haar leven terugkreeg

Amanda W., 34, is het grootste deel van haar leven overgeleverd aan slopende migraine. Ze werd gevraagd de middelbare school te verlaten nadat ze te veel migraine-gerelateerde afwezigheden had gemist. Ze is ontslagen uit meerdere banen. En na meer dan 20 verschillende medicijnen geprobeerd te hebben zonder noemenswaardige resultaten, was ze klaar om op te geven.

“Tegen de tijd dat ik 28 dagen per maand migraine had, werd ik als chronisch beschouwd en had ik zowat alles opgegeven”, vertelt Amanda aan Verywell. “Ik heb nooit het gevoel gehad dat ik mijn volledige potentieel in welk deel van mijn leven dan ook kon bereiken. Ik was een gezonde, opgewonden, gemotiveerde jongen en kreeg op 9-jarige leeftijd een klap in mijn gezicht met dit heel moeilijke ding.

Jarenlange strijd met migraine leverde Amanda echter één belangrijk ding op: een goede verstandhouding met een neuroloog die ze vertrouwde. Uiteindelijk heeft die neuroloog haar kennis laten maken met de behandeling die haar leven zou veranderen.

“Omdat ik zo’n geweldige relatie had met mijn neuroloog, probeerden we één ding, en ik zou de volgende maand terugkomen nadat ik mijn symptomen en migrainedagen had gevolgd”, zegt Amanda. “Toen Aimovig in 2018 uitkwam, vroeg ze of ik het wilde proberen, en ik zei nee. Ik had al zoveel dingen geprobeerd. En ik was sceptisch over het proberen van een injectable. Maar mijn neuroloog zei dat ze betrokken was geweest bij het testen en antwoord had op al mijn vragen, dus besloot ik het toch te proberen.”

Tot Amanda’s verbazing werkte het.

“Een paar dagen nadat ik met Aimovig begon, voelde ik al resultaat”, zegt ze. “Hoe langer ik ermee bezig was, hoe beter het werd. Mijn migraine is met 50% afgenomen – dat is de helft van mijn leven terug – en de symptomen zijn minder intens. Zelfs een dag terug is een geschenk.”

Aimovig (erenumab) werkt om migraine te voorkomen door zich te richten op een eiwit in de hersenen en het zenuwstelsel dat calcitonine-gen-gerelateerd peptide (CGRP) wordt genoemd. Het voorkomt met name dat CGRP, dat de ontsteking en pijn kan veroorzaken die verantwoordelijk zijn voor migraine, zich vastzet op CGRP-receptoren in het lichaam. Met andere woorden, het voorkomt dat de migraine in de eerste plaats plaatsvindt.

Een juiste behandeling hangt af van de juiste diagnose

Volgens neuroloog Amaal J. Starling, MD, hoofdpijn- en migrainespecialist bij Mayo Clinic, is het begrijpen van de volledige reikwijdte van de symptomen essentieel om patiënten zoals Amanda de behandeling te geven die ze nodig hebben.

“Patiënten zullen vaak alleen hun meest ernstige dagen rapporteren, omdat ze daarvoor zijn opgeleid”, vertelt Starling aan Verywell. “Maar ik wil elke dag weten waar een migraine je leven beïnvloedt.”

Voor Amanda betekende dat bijna elke dag hoofdpijn. Haar behandelplan moest dat weerspiegelen.

“Niet iedereen heeft een voorgeschreven onderhoudsmedicatie nodig”, zegt Starling. “Er zijn mensen die maar een paar migraineaanvallen per maand hebben, en voor hen kan een reddingsbehandeling (zoals NSAID’s op recept) voldoende zijn. Als iemand echter vier migraineaanvallen per maand of meer heeft, heeft hij onderhoudsmedicatie nodig.”

Aimovig is niet de enige CGRP-blokkerende medicatie die is goedgekeurd door de Food and Drug Administration (FDA) om migraine te voorkomen. Andere medicijnen zijn onder meer:

• Emgaliteit (galcanezumab)
• Ajovy (fremanezumab)
• Vyepti (eptinezumab)
• Nurtec ODT (rimegepant)

Ondersteuning maakt een verschil

Hoewel medicatie een essentieel onderdeel kan zijn van de behandeling van migraine, kunnen aanpassingen in de levensstijl ook helpen. Amanda zegt dat ze voor het eerst een manager heeft die haar wil helpen slagen ondanks haar migraine, in plaats van haar te straffen voor het missen van werk vanwege hen.

“Ik ben eerder ontslagen omdat ik te veel dagen heb gemist, ongeacht of ik de beschikbare ziektetijd of dekking had. Het algemene gevoel was dat als je niet bereid bent om deel uit te maken van het team of je eigen gewicht te dragen, het het beste is als we uit elkaar gaan’, zegt ze. Ze besloot haar baan als lerares op te zeggen, zich realiserend dat dit iets was dat ze niet kon doen in haar onvoorspelbare gezondheidstoestand. “Ik had er zin in, ik was er echt goed in. Die keuze maken was heel moeilijk.”

Toen ze overstapte naar het werken voor een wereldwijd productiebedrijf, was ze bang dat alles hetzelfde zou gaan.

“Ik kreeg een uitnodiging voor die vergadering van mijn manager om ziektedagen te bespreken, en ik nam onmiddellijk aan vanwege ervaringen uit het verleden dat dit het begin was van mijn ontslag”, zegt Amanda. “Wat ik tijdens die ontmoeting meemaakte, was iets wat ik nog nooit eerder had meegemaakt. Mijn baas vroeg me wat er aan de hand was en hoe ik me voelde. Ik heb ervoor gekozen om super kwetsbaar te zijn en alles op het spel te zetten. Haar antwoord was: ‘Hoe kan ik u helpen succesvol te zijn?’ We maakten een actieplan voor de dagen dat ik me rot voelde.”

Amanda heeft nu meer flexibiliteit om thuis te werken. Haar bureau staat niet langer naast een raam, waardoor zonlicht geen migraine-trigger kan zijn.

“Door die geweldige ervaring met mijn directe leidinggevende was het gemakkelijker om voor anderen open te staan ​​​​over mijn onzichtbare ziekte”, zegt ze.

Starling benadrukt dat als meer mensen zouden begrijpen hoe het is om een ​​onzichtbare ziekte te ervaren, migraine minder gestigmatiseerd zou worden.

“Alle gevallen van migraine zijn het gevolg van genetische neurologische aandoeningen”, zegt Starling. “Je kunt mensen niets verwijten voor hun DNA. Er zijn meer dan 38 genen met mutaties die gevoeligheid kunnen veroorzaken [to migraine].BDe migraineziekte van iedereen is anders, daarom is het zo belangrijk dat we over veel behandelingsopties beschikken.”