Lynch-syndroom is een erfelijke aandoening die uw risico op het ontwikkelen van darmkanker, endometriumkanker en verschillende andere kankers verhoogt. In dit artikel leert u over het behandelen van het Lynch-syndroom.
Lynch-syndroombehandeling
Darmkanker geassocieerd met het Lynch-syndroom wordt op dezelfde manier behandeld als andere soorten darmkanker. Bij een operatie voor colonkanker met het Lynch-syndroom zal waarschijnlijk meer van de dikke darm worden verwijderd, aangezien mensen met het Lynch-syndroom in de toekomst een hoog risico lopen om opnieuw colonkanker te krijgen.
Uw behandelingsopties zijn afhankelijk van het stadium en de locatie van uw kanker, evenals uw gezondheid, leeftijd en persoonlijke voorkeuren. Behandelingen voor darmkanker kunnen chirurgie, chemotherapie en bestralingstherapie omvatten.
Kankerscreening voor mensen met het Lynch-syndroom
Als u het Lynch-syndroom heeft, maar niet de diagnose van een daarmee samenhangende vorm van kanker heeft gekregen, kan uw arts een kankerscreeningsplan voor u opstellen.
Onderzoek heeft niet aangetoond welke kankerscreeningtests het beste zijn voor mensen met het Lynch-syndroom. Als gevolg hiervan bevelen medische groepen verschillende tests aan. Welke tests het beste voor u zijn, hangt mogelijk af van uw familiegeschiedenis en welk gen uw Lynch-syndroom veroorzaakt.
Als onderdeel van uw kankerscreeningsplan kan uw arts aanbevelen:
-
Screening op darmkanker. Met een colonoscopie-onderzoek kan uw arts in uw hele dikke darm kijken en zoeken naar gebieden met abnormale groei die kunnen duiden op kanker of precancereuze cellen. Darmkankerscreening vermindert het risico op overlijden aan darmkanker door precancereuze gezwellen, poliepen genaamd, te verwijderen. Mensen met het Lynch-syndroom beginnen meestal elk jaar of twee jaar met een colonoscopiescreening, vanaf de leeftijd van 20 jaar.
Mensen met het Lynch-syndroom hebben de neiging om dikkedarmpoliepen te ontwikkelen die moeilijker te detecteren zijn. Om deze reden kunnen nieuwere colonoscopietechnieken worden aanbevolen. High-definition colonoscopie zorgt voor meer gedetailleerde beelden, en smalband-colonoscopie maakt gebruik van speciaal licht om duidelijkere beelden van de dikke darm te creëren. Chromo-endoscopie gebruikt kleurstoffen om het colonweefsel te kleuren, waardoor de kans groter is dat de platte poliepen worden gedetecteerd die vaker voorkomen bij mensen met het Lynch-syndroom.
- Screening van endometriumkanker. Vrouwen met het Lynch-syndroom kunnen overwegen om elk jaar of twee jaar een endometriumbiopsie te ondergaan.
- Eierstokkanker screening. Uw arts kan een jaarlijkse echografie en bloedtest aanbevelen om op eierstokkanker te screenen.
- Kankerscreening op de urinewegen. Uw arts kan een periodieke screening op urinewegkanker aanbevelen. Analyse van een urinemonster kan bloed of kankercellen aan het licht brengen.
- Gastro-intestinale kankerscreening. Uw arts kan endoscopiescreening aanbevelen voor maagkanker en dunne darmkanker. Met een endoscopieprocedure kan uw arts uw maag en andere delen van uw maagdarmstelsel zien.
Hoewel onderzoek de effectiviteit van screening op darmkanker bewijst om het risico op overlijden aan deze ziekte te verminderen, heeft vergelijkbaar onderzoek de effectiviteit van screening op de andere soorten kanker niet bewezen. Toch raden sommige experts aan om screening op deze andere soorten kanker te overwegen, ondanks het gebrek aan bewijs.
Uw arts kan andere kankerscreeningtests aanbevelen als uw familie een voorgeschiedenis heeft van andere kankers. Vraag uw arts welke screeningstests het beste voor u zijn.
Aspirine voor kankerpreventie
Resultaten van onderzoeken suggereren dat het nemen van een dagelijkse aspirine het risico op verschillende kankers die verband houden met het Lynch-syndroom kan verminderen. Er zijn meer resultaten nodig om deze bevinding te bevestigen. Bespreek de mogelijke voordelen en risico’s van aspirinetherapie met uw arts om te bepalen of deze therapie een optie voor u is of niet.
Chirurgie om kankers veroorzaakt door het Lynch-syndroom te voorkomen
In bepaalde situaties kunnen mensen met het Lynch-syndroom een operatie overwegen om hun risico op kanker te verkleinen. Bespreek de voordelen en risico’s van preventieve chirurgie met uw arts.
Chirurgische opties om kanker te voorkomen kunnen zijn:
-
Operatie om uw eierstokken en baarmoeder te verwijderen (ovariëctomie en hysterectomie). Preventieve chirurgie om uw baarmoeder te verwijderen, elimineert de mogelijkheid dat u in de toekomst endometriumkanker krijgt. Het verwijderen van uw eierstokken kan uw risico op eierstokkanker verminderen.
In tegenstelling tot darmkanker is het niet bewezen dat screening op eierstokkanker en endometriumkanker het risico op overlijden aan kanker vermindert. Om deze reden bevelen artsen gewoonlijk preventieve chirurgie aan voor vrouwen die vruchtbaar zijn geworden.
- Operatie om uw dikke darm te verwijderen (colectomie). Een operatie om het grootste deel of de hele dikke darm te verwijderen, vermindert of elimineert de kans dat u darmkanker krijgt. Deze procedure kan zo worden uitgevoerd dat u afval normaal kunt verwijderen zonder dat u een zak buiten uw lichaam hoeft te dragen om afval te verzamelen. Colectomie kan een optie zijn als u niet regelmatig kan of wilt screenen op darmkanker.
Omgaan met en ondersteuning
Weten dat u of uw gezinsleden een verhoogd risico op kanker hebben, kan stressvol zijn. Handige manieren om ermee om te gaan, zijn onder meer:
- Kom alles te weten over het Lynch-syndroom. Schrijf uw vragen over het Lynch-syndroom op en stel ze bij uw volgende afspraak met uw arts of genetisch consulent. Vraag uw zorgteam voor meer informatiebronnen. Als u meer te weten komt over het Lynch-syndroom, kunt u zich zelfverzekerder voelen bij het nemen van beslissingen over uw gezondheid.
- Zorg voor jezelf. Als u weet dat u een verhoogd risico op kanker heeft, kunt u het gevoel krijgen dat u uw gezondheid niet kunt beheersen. Maar bepaal wat je kunt. Kies bijvoorbeeld voor een gezond voedingspatroon, sport regelmatig en zorg voor voldoende slaap zodat u uitgerust wakker wordt. Ga naar al uw geplande medische afspraken, inclusief uw kankerscreeningsexamens.
- Maak contact met andere mensen. Zoek vrienden en familie met wie u uw angsten kunt bespreken. Maak contact met andere mensen met het Lynch-syndroom via belangengroepen zoals Lynch Syndrome International. Zoek andere vertrouwde mensen waarmee je kunt praten, zoals geestelijken. Vraag uw arts om een verwijzing naar een therapeut die u kan helpen uw gevoelens te begrijpen.
Voorbereiden op een afspraak met een dokter
Als uw arts denkt dat u het Lynch-syndroom heeft, wordt u mogelijk doorverwezen naar een genetisch consulent.
Een genetisch consulent kan u informatie geven om u te helpen beslissen of genetische tests nuttig zijn voor het diagnosticeren van het Lynch-syndroom of een andere erfelijke aandoening. Als u ervoor kiest om de test te laten doen, kan een genetisch consulent uitleggen wat een positieve of negatieve uitslag voor u kan betekenen.
Wat je kunt doen
Om uw ontmoeting met de genetisch consulent voor te bereiden:
- Verzamel uw medische dossiers. Als u kanker heeft gehad, neem dan uw medisch dossier mee naar uw afspraak met de genetisch consulent.
- Vraag familieleden die kanker hebben gehad om informatie. Als uw gezinsleden kanker hebben gehad, vraag dan om informatie over hun diagnoses. Noteer de soorten kanker, soorten behandelingen en leeftijden bij de diagnose.
- Overweeg om een familielid of vriend mee te nemen. Soms kan het moeilijk zijn om alle informatie die tijdens een afspraak is verstrekt, te onthouden. Iemand die u begeleidt, herinnert zich misschien iets dat u hebt gemist of vergeten.
- Schrijf vragen op om te stellen uw erfelijkheidsadviseur.
Vragen om te stellen
U moet een lijst met vragen opstellen die u aan uw genetisch consulent kunt stellen. Vragen kunnen zijn:
- Kunt u uitleggen hoe het Lynch-syndroom ontstaat?
- Hoe komen genmutaties tot stand?
- Hoe worden de genmutaties die verband houden met het Lynch-syndroom door families doorgegeven?
- Als ik een familielid heb met het Lynch-syndroom, hoe groot is dan de kans dat ik het ook heb?
- Welke soorten tests zijn betrokken bij genetische tests?
- Wat zullen de resultaten van genetische tests mij vertellen?
- Hoe lang kan ik verwachten te wachten op mijn resultaten?
- Als mijn genetisch testresultaat positief is, wat is dan de kans dat ik kanker krijg?
- Welke soorten kankerscreening kunnen Lynch-gerelateerde kankers in een vroeg stadium opsporen?
- Als mijn genetisch testresultaat negatief is, betekent dat dan dat ik geen kanker krijg?
- Hoeveel genmutaties worden gemist door de huidige genetische tests?
- Wat betekenen de resultaten van mijn genetische test voor mijn gezin?
- Hoeveel kost genetisch testen?
- Zal mijn verzekeringsmaatschappij betalen voor genetische tests?
- Welke wetten beschermen mij tegen genetische discriminatie als het resultaat van mijn genetische test positief is?
- Is het oké om af te zien van genetisch testen?
- Als ik ervoor kies om geen genetische tests te ondergaan, wat betekent dat dan voor mijn toekomstige gezondheid?
- Zijn er documenten die ik kan meenemen? Welke websites raadt u aan?
Aarzel niet om, naast de vragen die u bereid bent te stellen aan uw vertrouwenspersoon, tijdens uw afspraak ook andere vragen te stellen.
Wat de genetisch consulent kan vragen
De genetisch consulent zal u waarschijnlijk een aantal vragen stellen over uw gezondheidsgeschiedenis en de gezondheidsgeschiedenis van uw familieleden. Uw genetisch consulent kan vragen:
- Is bij u kanker vastgesteld?
- Is bij leden van uw familie kanker vastgesteld?
- Op welke leeftijd werd elk gezinslid met kanker gediagnosticeerd?
- Zijn er familieleden ooit genetisch getest?
Discussion about this post