Overzicht
Wat is dysautonomie?
Dysautonomie is een algemene term voor een groep aandoeningen die een gemeenschappelijk probleem gemeen hebben – dat wil zeggen, een autonoom zenuwstelsel (ANS) dat niet functioneert zoals het zou moeten. Het ANS is het deel van het zenuwstelsel dat onwillekeurige lichaamsfuncties controleert (functies die u niet bewust controleert), zoals uw hartslag, bloeddruk, ademhaling, spijsvertering, lichaams- en huidtemperatuur, hormonale functie, blaasfunctie, seksuele functie en vele andere functies.
Wanneer de ANS niet werkt zoals het zou moeten, kan het hart- en bloeddrukproblemen, ademhalingsproblemen, verlies van controle over de blaas en vele andere problemen veroorzaken.
Wie kan dysautonomie krijgen?
Dysautonomie, ook wel autonome disfunctie of autonome neuropathie genoemd, komt relatief vaak voor. Wereldwijd treft het meer dan 70 miljoen mensen. Het kan bij de geboorte aanwezig zijn of geleidelijk of plotseling op elke leeftijd verschijnen. Dysautonomie kan licht tot ernstig van ernst zijn en zelfs fataal (zelden). Het treft vrouwen en mannen in gelijke mate.
Dysautonomie kan optreden als een eigen aandoening, zonder de aanwezigheid van andere ziekten. Dit wordt primaire dysautonomie genoemd. Het kan ook optreden als een aandoening van een andere ziekte. Dit wordt secundaire dysautonomie genoemd.
Voorbeelden van ziekten waarbij secundaire dysautonomie kan optreden zijn:
- Suikerziekte.
- Ziekte van Parkinson.
- Spier sclerose.
- Reumatoïde artritis.
- Lupus.
- Syndroom van Sjogren.
- Sarcoïdose.
- Ziekte van Crohn, colitis ulcerosa.
- Coeliakie.
- Ziekte van Charcot-Marie-Tooth.
- Chiari-misvorming.
- Amyloïdose.
- Guillain-Barré-syndroom.
- Ehlers-Danlos-syndroom.
- Lambert-Eaton-syndroom.
- Vitamine B- en E-tekorten
- Humaan immunodeficiëntievirus (HIV).
- Ziekte van Lyme.
Symptomen en oorzaken
Wat veroorzaakt dysautonomie?
Dysautonomie treedt op wanneer de zenuwen in uw ANS niet communiceren zoals zou moeten. Wanneer uw ANS berichten niet verzendt of berichten ontvangt zoals het hoort of het bericht niet duidelijk is, ervaart u verschillende symptomen en medische aandoeningen.
Dysautonomie kan de ANS-functies beïnvloeden, waaronder:
- Bloeddruk.
- Ademen.
- Spijsvertering.
- Hartslag.
- Nierfunctie.
- Pupilverwijding en vernauwing in de ogen.
- Seksuele functie.
- Lichaams- en huidtemperatuurregeling.
Wat zijn de symptomen van dysautonomie?
Er zijn veel symptomen van dysautonomie. Symptomen variëren van patiënt tot patiënt. Symptomen kunnen een deel van de tijd aanwezig zijn, verdwijnen en op elk moment terugkeren. Sommige symptomen kunnen optreden in een tijd van fysieke of emotionele stress of kunnen optreden wanneer u volkomen kalm bent. Sommige symptomen kunnen bij sommige patiënten mild zijn; in andere kunnen ze voortdurend interfereren met het dagelijks leven.
Een veelvoorkomend teken van dysautonomie is orthostatische intolerantie, wat betekent dat u niet lang kunt opstaan zonder zich flauw of duizelig te voelen. Andere tekenen en symptomen van dysautonomie die u kunt ervaren, zijn onder meer:
| Symptomen van dysautonomie | ||
|---|---|---|
| Evenwichtsproblemen | Ruis/lichtgevoeligheid | Kortademigheid |
| Pijn/ongemak op de borst | Duizeligheid, licht gevoel in het hoofd, draaiduizeligheid | Schommelingen in lichaams- en huidtemperatuur |
| Aanhoudende vermoeidheid | Visuele stoornissen (wazig zien) | Moeite met slikken |
| Misselijkheid en overgeven, GI-problemen (obstipatie) |
Snelle of langzame hartslag, hartkloppingen | Hersenen “mist” / vergeetachtigheid / kan niet focussen |
| Grote schommelingen in hartslag en bloeddruk | Zwakheid | Stemmingswisselingen |
| Flauwvallen, bewustzijnsverlies | Zweet minder dan normaal of helemaal niet | Slaapproblemen |
| Migraine of frequente hoofdpijn | uitdroging | Frequent urineren, incontinentie |
| Erectiestoornissen | Lage bloedsuikerspiegel | Intolerantie voor inspanning (hartslag past zich niet aan aan veranderingen in activiteitsniveau) |
Bepaalde aandoeningen en gebeurtenissen kunnen de symptomen van dysautonomie veroorzaken. Deze triggers zijn onder meer:
- Alcohol gebruik.
- uitdroging.
- Spanning.
- Strakke kleding.
- Warme omgevingen.
Zijn er verschillende soorten dysautonomie?
Dysautonomie is een medische term voor een groep van verschillende aandoeningen die een gemeenschappelijk probleem delen: het niet goed functioneren van het autonome zenuwstelsel. Enkele van de aandoeningen die worden veroorzaakt door primaire dysautonomie zijn:
- Neurocardiogene syncope (NCS): NCS is de meest voorkomende vorm van dysautonomie. Het kan flauwvallen veroorzaken die een of twee keer in uw leven of meerdere keren per dag voorkomen. NCS wordt ook wel situationele syncope of vasovagale syncope genoemd.
- Posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS): Een aandoening die problemen met de bloedsomloop (bloedstroom) veroorzaakt, POTS kan ervoor zorgen dat uw hart te snel gaat kloppen als u opstaat. Het kan leiden tot flauwvallen, pijn op de borst en kortademigheid.
- Familiale dysautonomie (FD): Mensen erven dit type dysautonomie van hun genetische verwanten. Het kan verminderde pijngevoeligheid, gebrek aan oogtranen en problemen met het reguleren van de lichaamstemperatuur veroorzaken. FD heeft meer invloed op Joodse mensen (Asjkenazisch Joods erfgoed) van Oost-Europees erfgoed.
- Meervoudige systeematrofie (MSA): Een levensbedreigende vorm van dysautonomie, meervoudige systeematrofie ontwikkelt zich bij mensen ouder dan 40 jaar. Het kan leiden tot problemen met de hartslag, lage bloeddruk, erectiestoornissen en verlies van controle over de blaas.
- Puur autonoom falen: Mensen met deze vorm van dysautonomie ervaren een bloeddrukdaling bij het opstaan en hebben symptomen zoals duizeligheid, flauwvallen, visuele problemen, pijn op de borst en vermoeidheid. Symptomen worden soms verlicht door te gaan liggen of zitten.
Diagnose en tests
Hoe wordt dysautonomie gediagnosticeerd?
Een van de tests die uw zorgverlener zal gebruiken om sommige vormen van dysautonomie te diagnosticeren, is een kanteltafeltest.
Tijdens deze proef:
- Je ligt op een tafel die onder verschillende hoeken kan worden opgetild en neergelaten. Het heeft steunen voor je voeten.
- U bent aangesloten op medische apparatuur die uw bloeddruk, zuurstofgehalte en de elektrische activiteit van het hart meet.
- Wanneer de tafel naar boven kantelt, meten de machines hoe uw lichaam ANS-functies zoals bloeddruk en hartslag regelt.
Andere tests die uw zorgverlener kan gebruiken om de diagnose te helpen, zijn onder meer zweettesten, ademhalingstests, laboratoriumtests (bloedonderzoek) en hartonderzoek (elektrocardiografie). Er kunnen andere tests worden uitgevoerd om te bepalen of andere ziekten of aandoeningen dysautonomie veroorzaken.
Beheer en behandeling
Hoe wordt dysautonomie beheerd of behandeld?
Er is geen remedie voor deze aandoening, maar u kunt de symptomen beheersen. Uw zorgverlener kan veel verschillende therapieën voorstellen om uw specifieke dysautonomiesymptomen te beheersen.
De meest voorkomende behandelingen zijn:
- Elke dag meer water drinken. Vraag uw zorgverlener hoeveel u moet drinken. Extra vloeistoffen houden uw bloedvolume op peil, wat uw symptomen helpt.
- Extra zout (3 tot 5 gram/dag) toevoegen aan uw dieet. Zout helpt uw lichaam om een normaal vochtvolume in uw bloedvaten te behouden, wat helpt bij het handhaven van een normale bloeddruk.
- Slapen met je hoofd omhoog in je bed (ongeveer 6 tot 10 inch hoger dan je lichaam).
- Gebruik van geneesmiddelen zoals fludrocortison en midodrine om uw bloeddruk te verhogen.
Wat zijn de complicaties van dysautonomie of de behandeling ervan?
De complicaties van dysautonomie variëren afhankelijk van de symptomen die u ervaart. In ernstige gevallen kunnen mensen levensbedreigende complicaties krijgen, zoals longontsteking en ademhalingsfalen.
Dysautonomie kan ook leiden tot:
- Abnormale hartslag (te snel, te langzaam of onregelmatig).
- Flauwvallen.
- Ademhalingsproblemen.
- Spijsverteringsproblemen.
- Visuele problemen, zoals wazig zien.
Wat zijn de risicofactoren voor dysautonomie?
U loopt mogelijk een hoger risico op dysautonomie als u:
- Zijn een Joods persoon van Oost-Europese afkomst (alleen voor de familiale vorm van dysautonomie van de aandoening).
- Heeft u diabetes, amyloïdose, bepaalde auto-immuunziekten en andere medische aandoeningen die eerder in het artikel in de vraag “wie kan dysautonomie krijgen?”
- Heb een familielid met de stoornis.
preventie
Hoe kan ik dysautonomie voorkomen?
Je kunt dysautonomie niet voorkomen. U kunt stappen ondernemen om uw symptomen te beheersen en te voorkomen dat ze erger worden. Zie het volgende gedeelte, “Leven met” voor tips en meer informatie.
Vooruitzichten / Prognose
Wat kan ik verwachten als ik de diagnose dysautonomie heb gekregen?
Niemand kan zeker weten hoe je leven eruit zal zien als je leeft met dysautonomie. Symptomen variëren van persoon tot persoon. De ernst van de aandoening varieert van persoon tot persoon – van mild en beheersbaar tot ernstig en invaliderend. Het verloop van de aandoening verandert ook – bij sommige mensen zijn symptomen altijd aanwezig; in andere gevallen verschijnen de symptomen gedurende weken of maanden of jaren, verdwijnen ze en verschijnen dan weer. Met andere woorden, dysautonomie is onvoorspelbaar.
Vanwege al deze variabelen is het belangrijk om een zorgverlener te vinden bij wie u zich op uw gemak voelt en die kennis heeft van dysautonomie. Misschien wilt u een gezondheidsdagboek beginnen om te delen met uw zorgverlener. In dit dagelijkse dagboek kunt u uw symptomen noteren, gebeurtenissen die mogelijk uw symptomen hebben veroorzaakt en hoe u zich emotioneel voelt. Deze informatie kan helpen bij het ontwikkelen en aanpassen van uw zorgplan.
Leven met
Wat kan ik doen om beter te leven met dysautonomie?
Om uw symptomen van dysautonomie te helpen beheersen:
- Rook niet en drink geen alcoholische dranken.
- Eet gezond.
- Drink veel water. Draag altijd water bij je.
- Voeg extra zout toe aan je dieet. Houd zoute snacks bij je.
- Krijgt voldoende slaap.
- Zorg voor een gezond gewicht.
- Houd uw bloedsuikerspiegel binnen normale grenzen als u diabetes heeft.
- Luister naar wat je lichaam je vertelt dat het nodig heeft. Neem bijvoorbeeld pauzes van je werk of school als je lichaam je vertelt dat het rust nodig heeft.
- Als u zich duizelig voelt, ga dan zitten, liggen en/of til uw voeten op.
- Sta langzaam op.
- Draag compressiekousen en steunkousen om de bloeddruk te verhogen/te handhaven
- Vermijd langdurig zitten of staan.
- Vermijd hitte. Neem lauwe of koele baden en douches.
- Praat met uw zorgverlener voordat u een vrij verkrijgbaar geneesmiddel of supplement inneemt.
- Vraag uw zorgverlener of u cafeïnehoudende dranken mag drinken of voedsel met kunstmatige zoetstoffen mag eten. Cafeïne moet worden vermeden als u een verhoogde hartslag heeft. Kunstmatige zoetstoffen kunnen bij sommige mensen migraine veroorzaken.
Andere wellnesstips voor het leven met dysautonomie zijn hier te vinden.
Wanneer moet ik de dokter bellen?
Neem contact op met uw arts als u symptomen van dysautonomie ervaart, met name frequente duizeligheid of flauwvallen.
Welke vragen moet ik aan mijn arts stellen?
Als u dysautonomie heeft, kunt u uw arts vragen:
- Hoe ernstig is het type dysautonomie dat ik heb?
- Welk deel van mijn ANS beïnvloedt de aandoening?
- Welk type behandeling en aanpassingen van levensstijl zijn het beste voor mij?
- Op welke tekenen van complicaties moet ik letten?
- Wat kan ik verwachten dat er in de toekomst met mijn gezondheid gebeurt?
- Welke soorten steungroepen zijn er?
Bronnen
Zie voor meer informatie over lopende onderzoeken naar dysautonomie:
- Dysautonomia Informatie Netwerk. https://www.dinet.org/
- Nationale gezondheidsinstituten. Dysautonomie. ClinicalTrials.gov.
Discussion about this post