Overzicht
Wat is pediatrische multiple sclerose (MS)?
Multiple sclerose (MS) is een aandoening van het centrale zenuwstelsel. Dit betekent dat het de hersenen en het ruggenmerg aantast. Het is een auto-immuunziekte omdat het inflammatoir is, wat betekent dat witte bloedcellen, die beschermen tegen infectie, het zenuwstelsel binnendringen en schade veroorzaken. De schade wordt aangericht omdat de myeline-omhulling, de beschermende laag voor zenuwen, wordt verwijderd door de antilichamen die door het immuunsysteem worden geproduceerd. (Dit heet demyelinisatie.) MS is een langdurige ziekte die iedereen kan overkomen.
Pediatrische MS is multiple sclerose die begint bij kinderen of tieners. Ongeveer 98% heeft relapsing-remitting MS, tegenover 84% van de volwassenen met MS. Dit betekent dat symptomen komen en gaan (recidive and remit). Wanneer de symptomen verdwenen zijn, kan de ziekte nog steeds vorderen. Deze aandoening kan ook pediatrische multiple sclerose (POMS), MS met vroege aanvang of juveniele MS worden genoemd. Terugvallen lijken vaker voor te komen bij kinderen en tieners. Deze groep lijkt sneller te herstellen van de neurologische handicap, maar heeft een verhoogd risico op cognitieve problemen die het schoolwerk kunnen beïnvloeden.
Wie wordt getroffen door pediatrische multiple sclerose (MS)?
Er zijn ongeveer 730.000 mensen in de VS met multiple sclerose. Begin tijdens de kindertijd is goed voor ongeveer 5% van het totaal.
Vóór de puberteit is de verhouding tussen vrouwen en mannen die pediatrische MS ontwikkelen ongeveer gelijk. Na de puberteit is de verhouding ongeveer 2-3 op 1. Dit zou erop kunnen wijzen dat geslachtshormonen een rol spelen bij het ontwikkelen van de aandoening.
Symptomen en oorzaken
Wat veroorzaakt pediatrische multiple sclerose (MS)?
Kortom, we weten niet wat multiple sclerose veroorzaakt. Onderzoek wijst echter op een verhoogd risico vanwege het volgende:
- Blootstelling aan giftige stoffen, zoals passief roken en pesticiden.
- Een laag vitamine D-gehalte in uw bloed hebben.
- Overgewicht hebben.
- Genetische problemen, vooral in termen van het immuunsysteem.
- Geïnfecteerd zijn met het Epstein-Barr-virus (met mononucleosis).
Is pediatrische multiple sclerose (MS) besmettelijk?
Nee. Uw kind kan MS niet aan iemand anders geven en kan het niet krijgen van iemand die het heeft.
Wat zijn de tekenen en symptomen van pediatrische multiple sclerose (MS)?
De symptomen van MS verschillen van persoon tot persoon en kunnen zelfs van dag tot dag verschillen. Dit geldt voor kinderen en volwassenen. De symptomen kunnen fysiek zintuiglijk zijn (met veranderingen in gevoel) of motorisch (veranderingen in beweging) of kunnen andere factoren omvatten, zoals zicht, emoties, denken of lopen. De meeste mensen hebben slechts enkele van deze veelvoorkomende symptomen, niet allemaal.
Veel voorkomende symptomen zijn onder meer:
- Gevoelloosheid, tintelingen, het “spelden en naalden”-gevoel of pijn.
- Duizeligheid, moeite met lopen of uw evenwicht bewaren.
- Vermoeidheid, zwakte, tremor (trillen).
- Problemen met concentratie of geheugen, depressie.
- Problemen met zien, waaronder wazig zien, moeite met zien of dubbel zien.
- Gevoeligheid voor warmte.
Diagnose en tests
Hoe wordt pediatrische multiple sclerose (MS) gediagnosticeerd?
Pediatrische MS wordt gediagnosticeerd volgens algemeen aanvaarde richtlijnen. Tests omvatten een MRI, een neurologisch onderzoek en mogelijk zullen er soms andere tests worden gebruikt voor de diagnose. soms zullen andere tests een diagnose mogelijk maken. Er zijn andere ziekten die vergelijkbaar kunnen zijn met MS en andere soorten aandoeningen die demyelinisatie veroorzaken. Deze omvatten acute infecties, neuromyelitis optica spectrum stoornis (NMOSD), auto-immuun encefalitis en vasculitis van het centrale zenuwstelsel.
Enkele vroege tekenen van MS bij kinderen zijn onder meer optische neuritis (ON), wat betekent pijnlijk verlies van gezichtsvermogen in één of beide ogen, en/of myelitis transversa (TM), wat verwijst naar zwakte en/of gevoelloosheid als gevolg van een inflammatoire laesie van het ruggenmerg. Er zijn verschillende diagnostische criteria die voor al deze aandoeningen aanwezig moeten zijn. MS kan worden gediagnosticeerd wanneer aan de diagnostische criteria wordt voldaan.
Een neuroloog zal een neurologisch onderzoek uitvoeren, een medische geschiedenis afnemen en vragen stellen over symptomen die u mogelijk heeft ervaren. Veel neurologische diagnoses hebben symptomen die bij meer dan één ziekte voorkomen. Het diagnosticeren van MS omvat testen, waaronder:
- Bloed- en urineonderzoek.
- Magnetische resonantie beeldvormingstests (MRI’s).
- Cerebrospinale vloeistof (CSF) test (met de vloeistof verkregen uit een ruggenprik (lumbale punctie).
-
Evoked potential (EP) testen.
- Andere beeldvormende tests, waaronder optische coherentietomografie.
Beheer en behandeling
Hoe wordt pediatrische multiple sclerose (MS) behandeld?
Jarenlang had de FDA geen specifieke therapie voor MS bij kinderen goedgekeurd. Het was de gewoonte om ziektemodificerende therapieën (DMT’s) te gebruiken die waren goedgekeurd voor volwassenen. In 2018 keurde de FDA echter een orale vorm van fingolimod (Gilenya®) goed voor de behandeling van relapsing multiple sclerose bij kinderen van 10 jaar en ouder. Fingolimod was eerder goedgekeurd voor de behandeling van volwassenen met MS. Andere DMT’s zijn momenteel in proeven voor pediatrisch gebruik.
De doelen van het gebruik van DMT zijn het verminderen van het aantal terugvallen (ook wel aanvallen of opflakkeringen genoemd) en het beheersen van het aantal laesies (abnormale plekken) dat op MRI-scans verschijnt. Over het algemeen is het doel om de ziekteactiviteit te vertragen en langdurige invaliditeit te voorkomen.
Uw zorgverlener zal enkele gerelateerde symptomen specifiek behandelen. Deze omvatten pijn, vermoeidheid, angst en/of depressie. Uw zorgverlener kan aanbevelen om een psycholoog of psychiater te bezoeken die met kinderen en tieners werkt.
Het is waar voor kinderen en tieners met MS, en voor mensen die geen MS hebben, dat voldoende goede nachtrust, gezond eten en regelmatige lichaamsbeweging belangrijk is.
Er zijn mogelijk klinische onderzoeken beschikbaar met betrekking tot de behandeling van MS, inclusief pediatrische MS. Vraag uw zorgverlener of u mee wilt doen. Er is ook een organisatie genaamd US Networks of Pediatric MS Centers die behandeling en onderzoek organiseerde voor de pediatrische MS-patiënt en NARCOMS Registry for Multiple Sclerosis (https://www.narcoms.org/) die informatie verzamelt van mensen met MS en deze deelt het met onderzoekers.
Wat zijn de bijwerkingen van fingolimod voor pediatrische multiple sclerose (MS)?
Enkele van de meest voorkomende bijwerkingen zijn:
- Hoofdpijn.
- Hogere niveaus van leverenzymen.
- Diarree, maagpijn.
- Hoesten, griep, sinusitis.
- Rugpijn.
- Pijn in handen en voeten.
Dit zijn niet de enige bijwerkingen. Er zijn er die veel onwaarschijnlijker zijn, maar ook ernstiger. Uw zorgverlener zal deze met u bespreken.
Bijwerkingen van corticosteroïden zijn enigszins bekend. Ze omvatten stemmingswisselingen, slapeloosheid, hoge bloeddruk (hypertensie) en hoge bloedsuikerspiegel (hyperglykemie).
Wat voor soort dieet wordt aanbevolen voor iemand met pediatrische multiple sclerose (MS)?
Er is geen speciaal dieet, maar onderzoek heeft uitgewezen dat het eten van ongezonde voeding verband houdt met een hoger terugvalpercentage bij kinderen met MS. Het wordt aanbevolen dat mensen met MS ervoor zorgen dat ze voldoende groenten en fruit consumeren. Onderzoek suggereert dat een gezonde levensstijl, gezond eten in combinatie met lichaamsbeweging, de ziekteprogressie kan helpen verminderen. En een gezonde levensstijl is om vele redenen altijd goed.
Vooruitzichten / Prognose
Wat is de prognose (vooruitzichten) voor iemand met pediatrische multiple sclerose (MS)?
Ten eerste kunnen de vooruitzichten positief zijn vanwege de nieuwere behandelingen van MS en de nationale centra die zich richten op de zorg voor pediatrische MS-patiënten. De patiënt en hun verzorgers moeten elkaar regelmatig ontmoeten om de MS te behandelen.
Het is waar dat pediatrische MS de cognitieve functie (denken en leren) lijkt te beïnvloeden in de jaren na het begin van de ziekte. Het is een goed idee voor kinderen of tieners met MS om neuropsychologische tests te ondergaan, zodat er een baseline is om in gedachten te houden. Dit helpt het zorgteam om samen met scholen de onderwijsbenadering te verbeteren.
Sommige mensen met relapsing-remitting MS ontwikkelen secundair progressieve MS. Deze vorm heeft weinig gevallen van terugval, maar wordt langzaam erger. Mensen die pediatrische MS hebben gehad, hebben de neiging om fysiek langzamer te gaan dan mensen die MS als volwassenen ontwikkelen.
Leven met
Wanneer moet u de arts bellen over pediatrische multiple sclerose (MS)?
Als uw kind u vertelt over neurologische symptomen, is het erg belangrijk om dit aan uw zorgverlener te vertellen. Vroegtijdig opsporen van MS is de sleutel. Zorgverleners kunnen het kind of de tiener evalueren en de beste weg naar een diagnose bepalen. Het is het beste om te beginnen met een kinderarts en vervolgens indien nodig door te verwijzen naar een neuroloog.
Ook moeten u en/of uw kind ervoor zorgen dat u contact opneemt met het zorgteam als er nieuwe symptomen optreden of als er opflakkeringen optreden. Neem contact op met uw leverancier als uw kind of tiener stemmingswisselingen ontwikkelt. Dit kan betekenen dat ze prikkelbaarder, verdrietiger, huilerig zijn of veranderingen in slaapgewoonten hebben.
Bronnen
Zijn er middelen voor kinderen met pediatrische multiple sclerose en hun families?
Wellicht kunnen de volgende organisaties iets voor u betekenen.
- Internationale studiegroep voor pediatrische multiple sclerose.
http://www.ipmssg.org/ - Multiple Sclerosis Association of America.
https://mymsaa.org/ - Multiple Sclerose Internationale Federatie.
https://www.msif.org/ - Nationale Multiple Sclerose Vereniging.
https://www.nationalmssociety.org/ - Netwerk van centra voor pediatrische multiple sclerose
http://www.usnpmsc.org/
Discussion about this post