Hoe epileptische aanvallen uit te leggen aan kinderen met epilepsie?

Epilepsie wordt gekenmerkt door toevallen, dit zijn perioden van hyperactiviteit in de hersenen die stuiptrekkingen, onwillekeurige en schokkende bewegingen en andere symptomen veroorzaken. Op de lange termijn kan het leiden tot de dood en beschadiging van hersencellen (neuronen).

Deze aandoening komt voor bij ongeveer 0,6% van de kinderen en kan voor gezinnen bijzonder uitdagend zijn, en ouders spelen een bijzonder belangrijke rol bij het helpen beheersen van de aandoening.

Als uw kind epilepsie heeft, is het essentieel om over epileptische aanvallen te praten. Dit omvat het uitleggen van concepten in gemakkelijk te begrijpen bewoordingen, positief blijven, reageren op vragen en voorlichting krijgen over deze ziekte en de medicijnen die worden gebruikt om deze te behandelen.

Gezien hoe onvoorspelbaar aanvallen van aanvallen kunnen zijn, moeten ouders proactief en praktisch zijn. Hoe beter u epilepsie met uw kind kunt bespreken, hoe beter het hele gezin zal zijn.

Epilepsie bij kinderen

Praten over aanvallen met uw kind is iets dat u waarschijnlijk meerdere keren zult moeten doen als ze opgroeien. Begrijpen wat ze doormaken, evenals de basis van de aandoening zelf, is essentieel om een ​​stevige basis te leggen voor empathie en communicatie.

In de kern is epilepsie een neurologische aandoening die wordt gekenmerkt door herhaalde aanvallen, veroorzaakt door onregelmatige elektrische activiteit in de hersenen. In veel gevallen wordt het begin bij het kind voorafgegaan door tintelingen, vreemde geuren, angst of bezorgdheid, of een gevoel van déjà vu.

Er zijn drie soorten aanvallen:

• Afwezigheidsaanvallen (petit mal) veroorzaken snel knipperen en laten kinderen in de ruimte staren.

• Gegeneraliseerde tonisch-clonische (grand mal) aanvallen zijn veel ernstiger en leiden tot huilen, bewustzijnsverlies, vallen en schokkerige bewegingen.

• Gedeeltelijke (focale) aanvallen komen voor in een deel van de hersenen, waarbij de symptomen variëren op basis van welk deel wordt aangetast. Symptomen variëren van spiertrekkingen en sensorische veranderingen tot verwarring, hersenmist en het onvermogen om vragen te beantwoorden.

Effecten op lange termijn

Het lijdt geen twijfel dat aanvallen voor kinderen schokkend en beangstigend kunnen zijn. In feite ervaart 30% tot 50% van de kinderen met epilepsie extra problemen op het gebied van geestelijke gezondheid, gedrag en ontwikkeling, waaronder:

• Aandachtstekortstoornis met hyperactieve stoornis (ADHD)
• Leeruitdagingen
• Spanning
• Depressie
• Agressie
• Autismespectrumstoornis

Als ouder is het van cruciaal belang om te begrijpen hoe deze en andere gelijktijdig voorkomende aandoeningen van invloed zijn op uw kind om hen te helpen hiermee om te gaan. Wees niet bang om bij deze taak de hulp in te roepen van de kinderarts, psychiater of andere gezondheidswerkers van uw kind, evenals van leraren of coaches. Ze kunnen u helpen bij het ontwikkelen van strategieën om aanvallen effectief te bespreken.

Over epilepsie gesproken

Praten met jongere kinderen

Wat belangrijk is om te onthouden wanneer u aanvallen met uw kind bespreekt, is dat u een dialoog moet aangaan. Net zoals het uw taak is om een ​​autoriteit te zijn en belangrijke informatie door te geven, moet u ook een open en sympathiek oor zijn. Het kan een moeilijk evenwicht zijn.

Dus wat zijn enkele sleutels om met uw kind over aanvallen te praten? Het doel is om uit te drukken dat kinderen met epilepsie een vol, prachtig leven leiden en dat ze niet anders zijn dan hun vrienden, familie en andere kinderen op school.

Het is ook bedoeld om uw kind eraan te herinneren dat artsen, leraren en vooral u er voor hen zijn, responsief en luisterend.

Volgens de American Academy of Pediatrics moet u het volgende in gedachten houden:

• Gebruik positieve taal: hoewel u de ernst van de aandoening niet moet minimaliseren, is het een goed idee om optimisme over te brengen. Wees nuchter en nuchter terwijl u praat over wat aanvallen zijn en hoe ze worden behandeld. U kunt bijvoorbeeld refractaire (medisch resistente) aanvallen omschrijven als ‘artsen die nog steeds op zoek zijn naar het juiste medicijn’.

• Houd het simpel: gebruik taal die past bij de leeftijd van uw kind en gebruik gemakkelijk te begrijpen termen als u uitlegt wat aanvallen zijn en wat epilepsie betekent. Een aanval kan bijvoorbeeld worden omschreven als ’te veel elektriciteit in de hersenen’.

• Reageer: spoor uw kind aan om uit te drukken hoe hij zich voelt en te vertellen waar hij bang voor is. Stel ze gerust als ze vragen hebben en doe je best om ze te beantwoorden. Als u een antwoord niet weet, stel ze dan gerust dat u het zult ontdekken en zorg ervoor dat u dat doet.

• Vertel verhalen: Vooral voor jongere kinderen kan het nuttig zijn om epilepsie en toevallen uit te leggen aan de hand van verhalen met visuele inhoud. Van de vele bronnen heeft de Epilepsie Foundation een gratis, downloadbare publicatie die precies dat doet.

• Houd informatie bij de hand: het is goed om materiaal bij de hand te hebben om vragen te beantwoorden, zoals brochures, inhoud van websites en YouTube-video’s.

• Praat over medicijnen: hoe meer uw kind niet alleen hun toestand begrijpt, maar ook hun medicijnen, hoe beter ze zullen zijn. Zorg ervoor dat ze de doseringen en bijwerkingen begrijpen, evenals wanneer ze om hulp moeten roepen.

Met tieners praten over epileptische aanvallen

Naarmate uw kind opgroeit met epilepsie, moet u ervoor zorgen dat u gesprekken blijft voeren over de aandoening, hoe ze zich voelen en hoe medicijnen werken. Naast de gebruikelijke uitdagingen die ermee gepaard gaan, kunnen pretieners en tieners met epilepsie tijdens de puberteit met extra problemen worden geconfronteerd.

Gesprekken met uw tiener moeten betrekking hebben op:

• Daten: het is altijd een goed idee om met uw kind over daten te praten. Als ze epilepsie hebben, kunnen ze aanvullende vragen en zorgen hebben, vooral over hoe ze hun toestand het beste kunnen aanpakken in de context van een relatie.

• Drugs, alcohol en seksuele voorlichting: naast andere negatieve aspecten kan het gebruik van drugs of alcohol bijzonder gevaarlijk zijn voor tieners met epilepsie. Zorg ervoor dat uw kind begrijpt hoe deze hen kunnen beïnvloeden en hoe ze met hun medicijnen kunnen omgaan. Het is ook goed om te praten over de gevaren van seksueel overdraagbare aandoeningen of de gevolgen van seks.

• Emotionele check-ins: De puberteit kan een bijzonder turbulente tijd zijn voor tieners met epilepsie, omdat de aandoening de eigenwaarde kan aantasten, het zelfbewustzijn kan vergroten en zorgen kan oproepen over het fysieke uiterlijk en het sociale leven. Probeer open en ontvankelijk te zijn voor hun zorgen.

• Vermijd snelle oordelen: om vertrouwen op te bouwen, moet u voorzichtig zijn met te hard of te snel oordelen; een tiener wiens ouders overdreven reageren, zal minder snel hun gevoelens delen. Wanneer ze zich gedragen of de regels overtreden, wees dan vergevingsgezind en probeer je te concentreren op lessen die kunnen worden geleerd.

• Consistent management: u moet er ook voor zorgen dat uw tiener of pre-tiener begrijpt dat medicijnen mogelijk moeten veranderen als gevolg van de puberteit. Bovendien moeten ze begrijpen welke veiligheidsmaatregelen ze kunnen nemen en wat ze moeten doen in geval van nood.

• Onafhankelijkheid: het kan moeilijk zijn om het verlangen van uw kind naar die onafhankelijkheid in evenwicht te brengen met uw verlangen naar hun veiligheid. Epileptische tieners zonder andere gezondheidsproblemen kunnen meestal een onafhankelijk leven leiden, dus wees praktisch en realistisch over wat ze wel en niet kunnen doen. Hoewel het verleidelijk kan zijn om overbezorgd te zijn, kan dit de stigmatisering juist vergroten en de socialisatie beïnvloeden.

De Epilepsiestichting heeft uitstekende informatieve en ondersteunende middelen beschikbaar voor ouders van tiener- en pre-tienerkinderen met epilepsie. Deze kunnen helpen om gesprekken te sturen en bronnen van nuttige informatie te zijn.

Hoe moeilijk het ook kan zijn om met kinderen over aanvallen te praten, het is belangrijk en noodzakelijk werk. Hoe beter uw kind op de hoogte is van epilepsie, hoe comfortabeler ze zijn en hoe meer u op dezelfde lijn zit, hoe beter de vooruitzichten zullen zijn. Met goede communicatie zullen u en uw kind beter in staat zijn om de uitdagingen – en successen – aan te gaan die gepaard gaan met het leven met deze aandoening.

Bij epilepsie zijn meer dan één persoon nodig. Bij de zorg voor deze aandoening is een team betrokken en ouders spelen daarin een cruciale rol. Deze essentiële ondersteuning is gebaseerd op het vermogen om moeilijke gesprekken te voeren en te luisteren – het betekent praten, luisteren en vertrouwen opbouwen.