Ziekte van Waldenström in het laatste stadium

De ziekte van Waldenström, ook wel bekend als lymfoom van Waldenström of Waldenström macroglobulinemie, is een zeldzame vorm van kanker die begint in de witte bloedcellen. In het laatste stadium kan deze ziekte een aantal ernstige complicaties veroorzaken, waaronder vermoeidheid, bloedarmoede, bloedingen en orgaanfalen.

Prevalentie en incidentie in Nederland

Volgens de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH) worden er jaarlijks ongeveer 75 nieuwe gevallen van de ziekte van Waldenström gediagnosticeerd in Nederland. Deze ziekte komt voornamelijk voor bij ouderen en mannen. De gemiddelde leeftijd bij diagnose is 65 jaar.

Oorzaken en symptomen

De oorzaak van de ziekte van Waldenström is nog niet volledig bekend. Wel weten we dat de ziekte ontstaat uit abnormale B-cellen, een type witte bloedcel dat antilichamen produceert om het lichaam te beschermen tegen infecties. Bij de ziekte van Waldenström produceren deze B-cellen abnormale hoeveelheden van een eiwit genaamd macroglobuline, wat kan leiden tot verdikking van het bloed en orgaanfalen.

Symptomen van de ziekte van Waldenström zijn vaak vaag en kunnen variëren van persoon tot persoon. Veelvoorkomende symptomen zijn onder meer vermoeidheid, zwakte, bloedarmoede, nachtelijk zweten, gewichtsverlies, kortademigheid en vergrote lymfeklieren.

Behandeling van ziekte van Waldenström in het laatste stadium

De behandeling van de ziekte van Waldenström in het laatste stadium is gericht op het verminderen van symptomen en het vertragen van de progressie van de ziekte. De behandelingsopties zijn afhankelijk van verschillende factoren, waaronder de leeftijd en algehele gezondheid van de patiënt, de symptomen en de uitgebreidheid van de ziekte.

Hieronder staan enkele veelvoorkomende behandelingsopties voor de ziekte van Waldenström in het laatste stadium:

• Chemotherapie: Chemotherapie is een veelgebruikte behandelingsoptie voor de ziekte van Waldenström in het laatste stadium. Dit is een behandeling met medicijnen die de groei van kankercellen remmen of stoppen.
• Immunotherapie: dit is een behandeling waarbij het immuunsysteem van de patiënt wordt gestimuleerd om kankercellen te bestrijden.
• Plasmablastische proliferatie: dit is een specifieke vorm van de ziekte van Waldenström die behandeld kan worden met plasmablastische proliferatieremmers.
• Stamceltransplantatie: dit is een behandeling waarbij de patiënt stamcellen krijgt toegediend om beschadigde of vernietigde cellen te vervangen.
• Radiotherapie: dit is een behandeling waarbij kankercellen worden vernietigd met behulp van straling.

In Nederland worden deze behandelingen aangeboden door verschillende ziekenhuizen en gespecialiseerde centra, zoals het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam en het Erasmus MC in Rotterdam.

Wereldwijd worden er ook verschillende onderzoeken gedaan naar nieuwe behandelingen voor de ziekte van Waldenström. Dit omvat bijvoorbeeld klinische studies naar nieuwe medicijnen en combinatietherapieën. Enkele van deze nieuwe behandelmethoden zijn bijvoorbeeld Bruton-tyrosinekinaseremmers, proteasoomremmers en CAR T-celtherapie.

Het is belangrijk om te benadrukken dat de behandeling van de ziekte van Waldenström altijd afhangt van de individuele situatie van de patiënt en de specifieke kenmerken van de ziekte. Een multidisciplinair team van specialisten zal samen met de patiënt beslissen welke behandeling het meest geschikt is.

Middelen om de symptomen van de ziekte van Waldenström in het laatste stadium te verlichten

In het laatste stadium van de ziekte van Waldenström is de behandeling gericht op het verlichten van de symptomen en het verbeteren van de kwaliteit van leven van de patiënt. Hieronder worden enkele specifieke behandelmethoden beschreven die kunnen worden gebruikt om de symptomen van de ziekte te verlichten:

• Plasmawisseling: Dit is een behandeling waarbij het bloed van de patiënt wordt gefilterd om schadelijke eiwitten en antilichamen te verwijderen die de ziekte van Waldenström kunnen veroorzaken. Plasmawisseling kan helpen om de bloedviscositeit te verlagen en de symptomen van de ziekte, zoals bloedarmoede en bloedstollingsproblemen, te verminderen.
• Bloedtransfusies: Bij de ziekte van Waldenström kan er sprake zijn van bloedarmoede, waarbij het aantal rode bloedcellen in het bloed te laag is. Bloedtransfusies kunnen helpen om het aantal rode bloedcellen in het bloed te verhogen en de symptomen van bloedarmoede te verlichten.
• Pijnbestrijding: Patiënten met de ziekte van Waldenström kunnen pijn ervaren als gevolg van een vergrote milt, lymfeklieren of botlaesies. Pijnbestrijding kan bestaan uit het gebruik van pijnstillers, zoals paracetamol, NSAID’s of opioïden, of andere methoden, zoals warmte- en koudebehandelingen, massage of acupunctuur.
• Bisfosfonaten: Deze medicijnen kunnen worden gebruikt om botverlies te voorkomen of te verminderen bij patiënten met de ziekte van Waldenström die botlaesies hebben. Bisfosfonaten helpen om de botdichtheid te verbeteren en kunnen ook de pijn verminderen.
• Antibiotica: Bij sommige patiënten met de ziekte van Waldenström kan er sprake zijn van een verhoogd risico op infecties als gevolg van een verzwakt immuunsysteem. Antibiotica kunnen worden gebruikt om infecties te voorkomen of te behandelen.
• Voedingsondersteuning: Patiënten met de ziekte van Waldenström kunnen gewichtsverlies en voedingsproblemen ervaren als gevolg van een verminderde eetlust of malabsorptie. Voedingsondersteuning, zoals het gebruik van voedingssupplementen, kan helpen om de voedingsstatus van de patiënt te verbeteren.

Palliatieve zorg voor ziekte van Waldenström in het laatste stadium

Palliatieve zorg is gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten met een ernstige, progressieve ziekte, zoals de ziekte van Waldenström in het laatste stadium. De focus ligt hierbij op het verlichten van symptomen en het ondersteunen van de patiënt en zijn/haar naasten bij het omgaan met de ziekte. Hieronder vindt u een beschrijving van hoe de palliatieve zorg voor de ziekte van Waldenström in het laatste stadium kan verlopen:

1. Symptoombehandeling: Een palliatief team zal zich richten op het verlichten van de symptomen van de ziekte, zoals pijn, vermoeidheid en kortademigheid. Hierbij kan gebruik worden gemaakt van medicijnen, maar ook van andere methoden zoals fysiotherapie, psychologische ondersteuning en alternatieve therapieën.
2. Emotionele en psychologische ondersteuning: Patiënten en hun naasten kunnen vaak last hebben van emotionele en psychologische problemen, zoals angst, depressie en onzekerheid over de toekomst. Palliatieve zorg richt zich dan ook op het bieden van emotionele en psychologische ondersteuning, bijvoorbeeld door middel van gesprekken met een psycholoog, maatschappelijk werker of geestelijk verzorger.
3. Spirituele ondersteuning: Naast emotionele en psychologische ondersteuning kan er ook behoefte zijn aan spirituele ondersteuning, bijvoorbeeld in de vorm van gesprekken met een geestelijk verzorger.
4. Besluitvorming en planning: In het laatste stadium van de ziekte van Waldenström kan het nodig zijn om samen met de patiënt en zijn/haar naasten beslissingen te nemen over de behandeling en zorg in de laatste fase van het leven. Een palliatief team kan hierbij ondersteuning bieden en helpen bij het opstellen van een zorgplan.
5. Zorg in de laatste fase: Wanneer de patiënt in de laatste fase van zijn/haar leven komt, zal het palliatieve team zich richten op het bieden van comfortzorg, bijvoorbeeld door pijnbestrijding, wondzorg en hulp bij het eten en drinken. Daarnaast kan er ondersteuning worden geboden bij het afscheid nemen en bij de rouwverwerking van de naasten.

In Nederland zijn er diverse palliatieve zorgdiensten beschikbaar voor patiënten met de ziekte van Waldenström in het laatste stadium. Enkele voorbeelden zijn:

• Hospices: Hospices bieden palliatieve zorg aan patiënten in de laatste fase van hun leven. Hierbij staat het bieden van comfortzorg en ondersteuning bij het afscheid nemen centraal.
• Thuiszorgorganisaties: Thuiszorgorganisaties bieden palliatieve zorg aan patiënten die thuis willen blijven in de laatste fase van hun leven. Hierbij kan ondersteuning worden geboden bij dagelijkse zorgtaken en bij de verlichting van symptomen.
• Palliatieve teams: Palliatieve teams bestaan uit verschillende zorgverleners, zoals artsen, verpleegkundigen en psychologen, die gespecialiseerd zijn in palliatieve zorg. Deze teams kunnen worden ingezet in ziekenhuizen, verpleeghuizen en thuiszorgorganisaties om ondersteuning te bieden aan patiënten in de laatste fase van hun leven.
• Consultatieteams: Consultatieteams bestaan uit specialisten op het gebied van palliatieve zorg die kunnen worden ingeschakeld voor advies en ondersteuning bij complexe casussen. Deze teams werken vaak samen met behandelend artsen en andere zorgverleners om de zorg voor de patiënt te optimaliseren.
• Expertisecentra: Expertisecentra voor palliatieve zorg richten zich op het verbeteren van de kwaliteit van palliatieve zorg door middel van onderzoek en scholing van zorgverleners. Deze centra kunnen worden ingeschakeld voor advies en ondersteuning bij complexe casussen.

Het is belangrijk om te benadrukken dat palliatieve zorg maatwerk is en dat de behoeften van patiënten en hun naasten kunnen verschillen. Het is daarom aan te raden om samen met een palliatief team te bespreken welke zorg het beste past bij de situatie van de patiënt en zijn/haar naasten.

Als u op zoek bent naar palliatieve zorgdiensten voor de ziekte van Waldenström in het laatste stadium in Nederland, kunt u contact opnemen met uw huisarts of behandelend arts. Zij kunnen u doorverwijzen naar een palliatief team of andere zorgverleners die gespecialiseerd zijn in palliatieve zorg.

Hoe lang kunnen patiënten met de ziekte van Waldenström in het laatste stadium overleven?

De levensverwachting van patiënten met de ziekte van Waldenström in het laatste stadium kan variëren afhankelijk van verschillende factoren, zoals de algehele gezondheid van de patiënt, de mate van betrokkenheid van vitale organen, de aanwezigheid van andere medische aandoeningen en de respons op de behandeling.

Helaas is de ziekte van Waldenström een zeldzame en agressieve vorm van kanker, en patiënten in het laatste stadium hebben doorgaans een slechtere prognose dan patiënten in eerdere stadia van de ziekte. In het algemeen wordt de levensverwachting van patiënten in het laatste stadium van de ziekte van Waldenström geschat op enkele maanden tot mogelijk een jaar.

Het is belangrijk om te benadrukken dat deze schattingen slechts algemene richtlijnen zijn en dat de levensverwachting van elke patiënt uniek is en afhankelijk van zijn/haar specifieke situatie.

Recent onderzoek

Hoewel de ziekte van Waldenström zeldzaam is, is er de afgelopen jaren veel vooruitgang geboekt in het onderzoek naar de ziekte. Een recente studie gepubliceerd in Blood Advances vond bijvoorbeeld dat de combinatie van rituximab en ibrutinib een veelbelovende behandelingsoptie kan zijn voor patiënten met de ziekte van Waldenström in het laatste stadium.

Een ander interessant onderzoeksgebied is de ontwikkeling van nieuwe biomarkers voor de ziekte van Waldenström. Een studie gepubliceerd in het tijdschrift Leukemia & Lymphoma wees bijvoorbeeld op een potentieel nieuwe biomarker genaamd galectin-1, die kan helpen bij de diagnose en het monitoren van de ziekte van Waldenström.

Belangrijke informatiebronnen

Er zijn verschillende organisaties en instanties die informatie en ondersteuning bieden aan patiënten met de ziekte van Waldenström en hun families. Enkele belangrijke informatiebronnen zijn:

• Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH): De NVvH is een professionele organisatie voor hematologen in Nederland en biedt informatie over de diagnose, behandeling en zorg voor patiënten met hematologische aandoeningen, waaronder de ziekte van Waldenström.
• Stichting Contactgroep Leukemie: De Contactgroep Leukemie is een patiëntenorganisatie voor mensen met leukemie en andere bloed- en lymfklierkankers, waaronder de ziekte van Waldenström. Ze bieden informatie, ondersteuning en lotgenotencontact.
• Hematon: Hematon is een patiëntenorganisatie voor mensen met bloedkanker en stamceltransplantatie en biedt informatie, ondersteuning en belangenbehartiging.
• Nederlands Interdisciplinair Congres Hematologie (NICHE): Het NICHE is een jaarlijkse conferentie voor hematologen, wetenschappers en andere professionals in de hematologie. Het biedt een platform voor discussie, kennisdeling en netwerken op het gebied van hematologische aandoeningen.

Conclusie

De ziekte van Waldenström is een zeldzame vorm van kanker die begint in de witte bloedcellen en kan leiden tot ernstige complicaties in het laatste stadium, waaronder orgaanfalen. Hoewel er geen genezing is voor de ziekte, zijn er verschillende behandelingsopties beschikbaar om de symptomen te verlichten en de progressie van de ziekte te vertragen. Onderzoek naar de ziekte van Waldenström heeft geleid tot nieuwe behandelingsopties en biomarkers die kunnen helpen bij de diagnose en monitoring van de ziekte. Patiënten en hun families kunnen informatie en ondersteuning vinden bij verschillende organisaties en instanties in Nederland.

Bronnen van informatie:

• Nederlandse Vereniging voor Hematologie. “Waldenström Macroglobulinemie.” https://www.hematologienederland.nl/richtlijnen/waldenstrom-macroglobulinemie
• KWF Kankerbestrijding. “Waldenström Macroglobulinemie.” https://www.kanker.nl/kankersoorten/waldenstrom-macroglobulinemie
• Zorginstituut Nederland. “Zorgstandaard Hematologische Oncologie.” https://www.zorginzicht.nl/kwaliteitsinstrumenten/zorgstandaarden/hematologische-oncologie
• American Cancer Society. “Waldenstrom Macroglobulinemia.” https://www.cancer.org/cancer/waldenstrom-macroglobulinemia.html
• Leukemia & Lymphoma Society. “Waldenstrom Macroglobulinemia.” https://www.lls.org/blood-cancer/lymphoma/waldenstrom-macroglobulinemia
• National Cancer Institute. “Waldenstrom Macroglobulinemia Treatment (PDQ) – Patient Version.” https://www.cancer.gov/types/lymphoma/patient/waldenstrom-treatment-pdq
• European Society for Medical Oncology. “Waldenström’s Macroglobulinemia: ESMO Clinical Practice Guidelines for diagnosis, treatment and follow-up.” https://www.esmo.org/guidelines/haematological-malignancies/waldenstrom-macroglobulinemia-diagnosis-treatment-and-follow-up