Myalgische encefalomyelitis, afgekort als ME, is een van de verschillende alternatieve namen voor de ziekte die algemeen bekend staat als chronisch vermoeidheidssyndroom of CVS. Het is gebruikelijk geworden om de afkortingen gecombineerd te zien, als ofwel ME/CVS of CVS/ME. De afkortingen worden als even geldig beschouwd en worden door elkaar gebruikt.
Om de term myalgische encefalomyelitis te begrijpen, kan het helpen om deze op te splitsen in de individuele medische termen.
Het woord myalgisch wordt gebruikt voor spierpijn en/of gevoeligheid.
-
My is een verkorte vorm van myo, wat spier betekent
-
Algic is de bijvoeglijke vorm van algia, wat pijn betekent
Het woord encefalomyelitis betekent ontsteking van het centrale zenuwstelsel, dat bestaat uit de hersenen en de zenuwen van het ruggenmerg.
-
Encephalo verwijst naar de hersenen
-
Myel betekent ruggenmerg en medulla oblongata (de hersenstam)
-
Het betekent ontsteking
![Man op bed met hand op hoofd](https://www.verywellhealth.com/thmb/EQ-SuTUx2V4_3FeEtdgxzWdrsjY=/3865x2576/filters:no_upscale():max_bytes(150000):strip_icc()/i-can-only-take-so-much-643310520-5a21bb36da2715003729eaaf.jpg)
Waarom Myalgische Encefalomyelitis gebruiken?
Verschillende landen over de hele wereld gebruiken momenteel de term myalgische encefalomyelitis in plaats van chronisch vermoeidheidssyndroom, zowel voor onderzoeksdoeleinden als bij het diagnosticeren van de ziekte. Deze term lijkt ook in de Verenigde Staten aan kracht te winnen bij onderzoekers, advocaten en mensen met de ziekte. Sommige mensen gebruiken de termen door elkaar, terwijl anderen ze als aparte voorwaarden beschouwen.
Patiënten, pleitbezorgers en sommige onderzoekers in de VS hebben aangedrongen op het gebruik van ME/cvs vanwege de wijdverbreide overtuiging dat de naam “chronisch vermoeidheidssyndroom” de aandoening bagatelliseert en leidt tot misvattingen erover. Zodra het publiek en de medische gemeenschap beter bekend zijn met de term, zijn ze van plan om het gedeelte “CVS” helemaal te laten vallen en gewoon ME te gebruiken als de naam van de aandoening.
In een belangrijk rapport van het Institute of Medicine wordt echter opgeroepen om de naam van deze aandoening te veranderen in systemische inspanningsintolerantieziekte, afgekort als SEID.Dat is gebaseerd op de wijdverbreide afwijkingen die verband houden met de ziekte en, vooral, een van de onderscheidende symptomen – post-exertionele malaise (PEM). PEM is een extreem negatieve reactie op inspanning en het onvermogen om hetzelfde niveau van activiteit de volgende dag te herhalen.
Het valt nog te bezien of de naam SEID geaccepteerd zal worden. Het staat voor een zware strijd, aangezien veel onderzoekers in hun gepubliceerde artikelen zijn overgegaan op myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom.
Bovendien hebben veel mensen met de ziekte een sterke emotionele band met de term ME gevormd, aangezien het de eerste alternatieve naam was die grip kreeg zonder dat er sprake was van ‘vermoeidheid’. Een algemeen gevoel is dat het publiek het verschil niet begrijpt tussen klinisch significante vermoeidheid en gewoon moe zijn, bijvoorbeeld door een gebrek aan slaap.
Bij deze ziekte is de vermoeidheid invaliderend en niet verlicht door rust, waardoor deze verschilt van normale vermoeidheid.Het heeft meer gemeen met het type uitputting dat wordt ervaren bij griep of mononucleosis (ook bekend als de zoenziekte).
Misvattingen met CVS
Een andere reden om “chronisch vermoeidheidssyndroom” achter te laten, is dat de naam onnauwkeurig is geworden. Het rapport van het Institute of Medicine concludeerde dat het een ziekte is, geen syndroom, zoals duidelijk wordt gemaakt in de naam “systemische inspanningsintolerantieziekte”.Een syndroom is een reeks symptomen waarvan bekend is dat ze samen voorkomen, maar zonder een begrepen pathologie. Een ziekte wordt beter begrepen dan een syndroom. (De status van “syndroom” betekent echter niet dat een aandoening minder ernstig is – alleen dat onderzoekers nog niet weten wat erachter zit.)
CVS is altijd geplaagd door controverse, en het gebruik van ME in welke vorm dan ook is er niet vrij van. Critici van de naam myalgische encefalomyelitis en de verschillende afkortingen ervan zeggen dat we onvoldoende bewijs hebben van een ontsteking in de hersenen en het ruggenmerg om de ziekte ervoor te hernoemen. Een kleine studie uit 2014, gepubliceerd in de Journal of Nuclear Medicine, leek enig bewijs te leveren dat encefalomyelitis een kenmerk van de aandoening is.Toch is dit slechts één onderzoek en zullen we nog veel meer onderzoek nodig hebben om er zeker van te zijn dat het een consistent kenmerk is, laat staan wat het symptoom betekent in de algemene context van de ziekte.
Discussion about this post