Algemene informatie over een chordoom bij kinderen:
- Chordoom bij kinderen is een ziekte waarbij kwaadaardige (kanker) cellen worden gevormd in het weefsel dat zich in de wervelkolom bevindt.
- Tekenen en symptomen van een chordoom zijn afhankelijk van waar de tumor zich vormt in het weefsel in de wervelkolom.
- Tests die de wervelkolom onderzoeken, worden gebruikt om een chordoom te diagnosticeren.
- Bepaalde factoren zijn van invloed op de prognose (kans op herstel).
Chordoom is een type langzaam groeiende tumor die zich overal langs de wervelkolom vormt, van de basis van de schedel (een bot genaamd de clivus) tot het staartbeen. Bij kinderen en adolescenten vormen chordomen zich het vaakst in het weefsel nabij de wervelkolom aan de basis van de schedel of het staartbeen, waardoor ze moeilijk volledig te verwijderen zijn met een operatie.
Deze symptomen kunnen worden veroorzaakt door een chordoom of door andere ziekten. Raadpleeg uw arts als uw kind een van de volgende symptomen heeft:
- Hoofdpijn.
- Dubbel zicht.
- Verstopte of verstopte neus.
- Problemen met spreken.
- Moeite met slikken.
- Nek- of rugpijn.
- Pijn langs de achterkant van de benen.
- Gevoelloosheid, tintelingen of zwakte van de armen en benen.
- Een verandering in stoelgang of blaasgewoonten.
Tests die de wervelkolom onderzoeken, worden gebruikt om een chordoom te diagnosticeren.
De volgende tests en procedures kunnen worden gebruikt:
- Lichamelijk onderzoek en gezondheidsgeschiedenis: Een onderzoek van het lichaam om algemene tekenen van gezondheid te controleren, inclusief het controleren op tekenen van ziekte, zoals knobbeltjes of iets anders dat ongebruikelijk lijkt. Een geschiedenis van de gezondheidsgewoonten van de patiënt en vroegere ziekten en behandelingen zal ook worden opgenomen.
- MRI (magnetische resonantie beeldvorming): Een procedure waarbij een magneet, radiogolven en een computer worden gebruikt om een reeks gedetailleerde afbeeldingen te maken van delen van het lichaam, zoals de hele wervelkolom. Deze procedure wordt ook wel nucleaire magnetische resonantiebeeldvorming (NMRI) genoemd.
- CT-scan (CAT-scan): Een procedure die een reeks gedetailleerde foto’s maakt van gebieden in het lichaam, zoals de hersenen en de wervelkolom, vanuit verschillende hoeken. De foto’s zijn gemaakt door een computer die is gekoppeld aan een röntgenapparaat. Een kleurstof kan in een ader worden geïnjecteerd of worden ingeslikt om de organen of weefsels duidelijker te laten verschijnen. Deze procedure wordt ook wel computertomografie, computertomografie of computergestuurde axiale tomografie genoemd.
- Biopsie: Cellen of weefsels verzamelen met een naald, zodat ze door een patholoog onder een microscoop kunnen worden bekeken om te controleren op tekenen van kanker. Het weefselmonster kan ook worden gecontroleerd op een hoog niveau van een eiwit dat brachyury wordt genoemd.
Bepaalde factoren zijn van invloed op de prognose (kans op herstel).
De prognose hangt af van de volgende factoren:
- De leeftijd van het kind.
- Waar de tumor zich vormt in het weefsel langs de wervelkolom.
- Hoe de tumor reageert op de behandeling.
- Of er veranderingen waren in de ontlasting of plasgewoonten bij de diagnose.
- Of de tumor net is gediagnosticeerd of is teruggekeerd (kom terug).
Stadia van chordoom bij kinderen
Nadat een chordoom is gediagnosticeerd, wordt er getest of kankercellen zich hebben verspreid binnen de wervelkolom of naar andere delen van het lichaam (kankerstadium).
De volgende tests en procedures kunnen worden gebruikt om het kankerstadium te bepalen.
- Botten scan: Een procedure om te controleren of er zich snel delende cellen, zoals kankercellen, in het bot bevinden. Een zeer kleine hoeveelheid radioactief materiaal wordt in een ader geïnjecteerd en reist door de bloedbaan. Het radioactieve materiaal verzamelt zich in de botten met kanker en wordt gedetecteerd door een scanner.
- CT-scan (CAT-scan): Een procedure die een reeks gedetailleerde foto’s maakt van gebieden in het lichaam, zoals de borst, vanuit verschillende hoeken. De foto’s zijn gemaakt door een computer die is gekoppeld aan een röntgenapparaat. Een kleurstof kan in een ader worden geïnjecteerd of worden ingeslikt om de organen of weefsels duidelijker te laten verschijnen. Deze procedure wordt ook wel computertomografie, computertomografie of computergestuurde axiale tomografie genoemd.
Er zijn drie manieren waarop kanker zich in het lichaam verspreidt.
Kanker kan zich verspreiden via weefsel, het lymfesysteem en het bloed:
- Dichtbij weefsel. De kanker verspreidt zich van waar het begon door te groeien naar nabijgelegen gebieden.
- Lymfesysteem. De kanker verspreidt zich van waar het begon door in het lymfesysteem te komen. De kanker reist via de lymfevaten naar andere delen van het lichaam.
- Bloed. De kanker verspreidt zich van waar het begon door in het bloed te komen. De kanker reist door de bloedvaten naar andere delen van het lichaam.
Soms komt een chordoom bij kinderen terug na de behandeling.
De kanker kan terugkomen in het gebied waar het zich voor het eerst heeft gevormd of in andere delen van het lichaam, zoals het bot of de longen.
Overzicht behandelingsopties
Kernpunten
- Er zijn verschillende soorten behandelingen voor kinderen met een chordoom.
- Kinderen met een chordoom moeten hun behandeling laten plannen door een team van artsen die experts zijn in de behandeling van kanker bij kinderen.
- Er worden twee soorten standaardbehandeling gebruikt:
- Chirurgie
- Bestralingstherapie
- In klinische onderzoeken worden nieuwe soorten behandelingen getest.
- Gerichte therapie
- Behandeling voor een chordoom bij kinderen kan bijwerkingen veroorzaken.
- Patiënten kunnen overwegen om deel te nemen aan een klinische proef.
- Patiënten kunnen voor, tijdens of na het starten van hun kankerbehandeling deelnemen aan klinische onderzoeken.
- Vervolgonderzoek kan nodig zijn.
Er zijn verschillende soorten behandelingen voor kinderen met een chordoom.
Sommige behandelingen zijn standaard (de momenteel gebruikte behandeling) en sommige methoden worden getest in klinische onderzoeken. Een klinische studie naar de behandeling is een onderzoeksstudie die bedoeld is om huidige behandelingen te helpen verbeteren of om informatie te verkrijgen over nieuwe behandelingen voor patiënten met kanker. Als uit klinische onderzoeken blijkt dat een nieuwe behandeling beter is dan de standaardbehandeling, kan de nieuwe behandeling de standaardbehandeling worden.
Omdat kanker bij kinderen zeldzaam is, dient deelname aan een klinische proef te worden overwogen. Sommige klinische onderzoeken staan alleen open voor patiënten die nog niet met de behandeling zijn begonnen.
Kinderen met een chordoom moeten hun behandeling laten plannen door een team van artsen die experts zijn in de behandeling van kanker bij kinderen.
De behandeling staat onder toezicht van een kinderoncoloog, een arts die gespecialiseerd is in de behandeling van kinderen met kanker. De kinderoncoloog werkt samen met andere pediatrische gezondheidswerkers die experts zijn in de behandeling van kinderen met kanker en die gespecialiseerd zijn in bepaalde medische gebieden. Dit team kan de volgende specialisten bevatten:
- Kinderarts.
- Pediatrische neurochirurg.
- Stralingsoncoloog.
- Patholoog.
- Kinderverpleegkundig specialist.
- Sociaal werker.
- Revalidatie specialist.
- Psycholoog.
- Specialist in het kinderleven.
Er worden twee soorten standaardbehandeling gebruikt:
Chirurgie
Of een chordoom volledig kan worden verwijderd, hangt af van waar het chordoom is gevormd. Als het zich in of nabij de hersenen of door belangrijke zenuwen of bloedvaten heeft gevormd, kan het niet volledig operatief worden verwijderd zonder het kind schade toe te brengen.
Bestralingstherapie
Stralingstherapie is een kankerbehandeling waarbij gebruik wordt gemaakt van hoogenergetische röntgenstralen of andere soorten straling om kankercellen te doden of te voorkomen dat ze groeien. Externe bestralingstherapie maakt gebruik van een machine buiten het lichaam om straling naar het deel van het lichaam met kanker te sturen. Protonenbundelbestralingstherapie is een soort hoogenergetische, externe bestralingstherapie die stromen van protonen (kleine, onzichtbare, positief geladen deeltjes) op de kankercellen richt om ze te doden. Het kan worden gebruikt om een chordoom bij kinderen te behandelen.
In klinische onderzoeken worden nieuwe soorten behandelingen getest.
Gerichte therapie
Gerichte therapie is een type behandeling waarbij medicijnen of andere stoffen worden gebruikt om specifieke kankercellen te identificeren en aan te vallen. Gerichte therapieën veroorzaken doorgaans minder schade aan normale cellen dan chemotherapie of bestralingstherapie.
Tazemetostat wordt onderzocht voor de behandeling van een chordoom bij kinderen dat is teruggekeerd (teruggekomen).
Behandeling voor een chordoom bij kinderen kan bijwerkingen veroorzaken.
Patiënten kunnen overwegen om deel te nemen aan een klinische proef.
Voor sommige patiënten kan deelname aan een klinische studie de beste behandelingskeuze zijn. Klinische onderzoeken maken deel uit van het kankeronderzoeksproces. Klinische onderzoeken worden gedaan om erachter te komen of nieuwe kankerbehandelingen veilig en effectief zijn of beter zijn dan de standaardbehandeling.
Veel van de huidige standaardbehandelingen voor kanker zijn gebaseerd op eerdere klinische onderzoeken. Patiënten die deelnemen aan een klinische proef kunnen de standaardbehandeling krijgen of behoren tot de eersten die een nieuwe behandeling krijgen.
Patiënten die deelnemen aan klinische onderzoeken, helpen ook bij het verbeteren van de manier waarop kanker in de toekomst zal worden behandeld. Zelfs als klinische onderzoeken niet tot effectieve nieuwe behandelingen leiden, beantwoorden ze vaak belangrijke vragen en helpen ze het onderzoek vooruit.
Patiënten kunnen voor, tijdens of na het starten van hun kankerbehandeling deelnemen aan klinische onderzoeken.
Sommige klinische onderzoeken omvatten alleen patiënten die nog niet zijn behandeld. Andere onderzoeken testen behandelingen voor patiënten bij wie de kanker niet beter is geworden. Er zijn ook klinische onderzoeken die nieuwe manieren testen om te voorkomen dat kanker terugkeert (terugkomt) of om de bijwerkingen van kankerbehandeling te verminderen.
Vervolgonderzoek kan nodig zijn.
Sommige tests die zijn uitgevoerd om de kanker te diagnosticeren of om het stadium van de kanker te achterhalen, kunnen worden herhaald. Sommige tests zullen worden herhaald om te zien hoe goed de behandeling werkt. Beslissingen over het al dan niet voortzetten, veranderen of stoppen van de behandeling kunnen gebaseerd zijn op de resultaten van deze tests.
Sommige tests zullen van tijd tot tijd worden uitgevoerd nadat de behandeling is beëindigd. De resultaten van deze tests kunnen aantonen of de toestand van uw kind is veranderd of dat de kanker is teruggekeerd (terugkomen). Deze tests worden soms vervolgtests of check-ups genoemd.
Behandeling van een chordoom bij kinderen
Behandeling van nieuw gediagnosticeerd chordoom bij kinderen kan worden uitgevoerd met een operatie om zoveel mogelijk van de tumor weg te snijden. Na de operatie kunnen artsen bestralingstherapie uitvoeren. Protonenbundelbestralingstherapie kan worden gebruikt voor tumoren nabij de schedelbasis.
Behandeling van recidiverend chordoom bij kinderen
Behandeling van recidiverend chordoom bij kinderen kan zijn:
- Een klinische proef die een monster van de tumor van de patiënt controleert op bepaalde genveranderingen. Het type gerichte therapie dat aan de patiënt wordt gegeven, hangt af van het type genverandering. Patiënten met veranderingen in de SMARCB1 gen kan in deze klinische studie worden behandeld met tazemetostat.
Discussion about this post