Onhandelbare epilepsie wordt gediagnosticeerd wanneer iemand jarenlang ongecontroleerde aanvallen heeft gehad. Dit betekent dat medicatie niet langer goed genoeg werkt om hun episodes onder controle te houden, en dat hun aanvallen frequent en ernstig zijn en hun kwaliteit van leven beïnvloeden. Onderzoek toont aan dat tot 40 procent van de mensen met epilepsie uiteindelijk hardnekkige epilepsie zal ontwikkelen, ook wel resistente epilepsie of refractaire epilepsie genoemd.
Symptomen
De belangrijkste symptomen van hardnekkige epilepsie zijn aanhoudende aanvallen, zelfs bij gebruik van anti-epileptica. Aanvallen variëren in intensiteit en frequentie en kunnen minuten of seconden duren. Ze worden veroorzaakt door elektrische onevenwichtigheden in de hersenen en hyperactieve neuronen.
Sommige mensen met hardnekkige epilepsie kunnen stuiptrekkingen hebben, wat betekent dat ze niet kunnen stoppen met trillen. Aanvallen kunnen ook veroorzaken:
- Black-outs
- Verlies van controle over blaas of darmen
- Staren in de ruimte
- vallen
- Stijve spieren
- Op de tong bijten
Symptomen kunnen prominenter zijn bij kinderen, aangezien dit type epilepsie naar schatting 10 tot 20 procent van de kinderen met epilepsie treft, volgens een rapport in The Indian Journal of Pediatrics.
Oorzaken
Normale medicijnen tegen epilepsie werken om vele redenen mogelijk niet goed, waaronder:
- De aanvallen worden gewoon sterker dan de medicatie wanneer ze in een medisch veilige dosering worden gegeven.
- Slechte therapietrouw (ontbrekende doses)
- Complicerende factoren, zoals extreme stress, slaaptekort en ziekte
- Aanvullende medische aandoeningen, waaronder syncope (een tijdelijk verlies van bewustzijn in verband met onvoldoende doorbloeding van de hersenen): Er zijn aanwijzingen dat de twee aandoeningen vaak verward worden, maar er zijn gevallen waarin mensen beide aandoeningen hebben. Een studie gerapporteerd in BMC Neurology vond dat tot 41,1 procent van degenen met epilepsie resistente epilepsie had, en van hen had 65,9 procent zowel syncope als epilepsie.
- Hersenafwijkingen
- genetische oorzaken
- Medicatietolerantie: in dit geval werkt een medicijn over het algemeen een paar maanden en daarna komen de symptomen terug. De cyclus wordt herhaald met een nieuw medicijn.
- Medicijnen helpen sommige mensen gewoon niet: sommige mensen hebben mogelijk meer dan één medicijn nodig om aanvallen onder controle te houden, maar die aanvullende medicijnen stoppen niet altijd de aanvallen helemaal.
Een studie die werd gerapporteerd in de New England Journal of Medicine, toonde aan dat mensen die veel aanvallen hebben voordat ze met de behandeling beginnen, of die onvoldoende reageren op de eerste behandelingen, meer kans hebben om hardnekkige epilepsie te ontwikkelen.
In sommige gevallen waren bijwerkingen de oorzaak en moesten patiënten de behandeling stopzetten, en in andere gevallen waren de medicijnen zelf niet succesvol.
Diagnose
Meestal moet u gedurende een aanzienlijke tijd de diagnose epilepsie hebben voordat het als hardnekkig kan worden bestempeld. Uw zorgverlener houdt rekening met factoren zoals:
- Hoe vaak heeft u epileptische aanvallen?
- Hoe goed je je aan je behandelingsregime hebt gehouden?
- Als u nog steeds aanvallen heeft als u op de juiste manier medicatie krijgt
Net zoals toen u het eerste diagnostische proces voor epilepsie doorliep, kunt u een verscheidenheid aan tests en scans verwachten zodra uw epilepsie onhandelbaar is verklaard. Deze kunnen zijn:
- Elektro-encefalogram (EEG)
- Computertomografie (CT) scan
- Magnetische resonantie beeldvorming (MRI)
Deze scans kunnen uw zorgverlener helpen bij het identificeren van voorheen onbekende factoren die van invloed kunnen zijn op toekomstige behandelingsbeslissingen, zoals een operatie of een implantaat.
Behandeling
Anti-epileptica (AED’s), als enkele of combinatiebehandelingen, zijn een eerstelijnsbehandeling die wordt voorgeschreven om aanvallen te beheersen. Als het ene medicijn niet werkt, wordt een ander geprobeerd. Helaas neemt het slagingspercentage af na talloze AED-storingen.
Over het algemeen zullen zorgverleners na meerdere AED-storingen op zoek gaan naar andere manieren om aanvallen te behandelen en te beheersen. Aanvullende behandelingsopties na medicatiefalen kunnen veranderingen in levensstijl, VNS-therapie en chirurgie omvatten.
Volgens een rapport in de New England Journal of Medicine is het slagingspercentage voor de derde behandeling na twee mislukte therapieën erg laag – ongeveer 4 procent.
Dieetveranderingen
Sommige onderzoeken hebben aangetoond dat het ketogene dieet het aantal aanvallen voor sommige mensen kan verminderen. Dit dieet is een vetrijk, koolhydraatarm dieet dat strikt wordt gecontroleerd door een diëtist. Het wordt meestal voorgeschreven voor kinderen van wie de aanvallen niet reageren op medicijnen.
Een studie gerapporteerd in het Iraanse Journal of Pediatrics toont een slagingspercentage van 58,4 procent bij kinderen van wie de epilepsie voorheen niet goed onder controle was met medicatie.
2:13
Het ketogene dieet en epilepsie
Slaap verbeteren
Aanvallen zijn gevoelig voor slaappatronen. Wanneer mensen met epilepsie niet goed slapen, is de kans groter dat ze epileptische aanvallen krijgen. Gebrek aan slaap van goede kwaliteit kan ook de frequentie en duur van aanvallen verhogen.
Het is daarom belangrijk om consistente slaapgewoonten te ontwikkelen, inclusief elke nacht ten minste acht uur slapen en op dezelfde tijden naar bed gaan en opstaan.
VNS-therapie
Vagus zenuwstimulatie (VNS) therapie omvat een klein elektrisch apparaat, net als een pacemaker. Het apparaat wordt onder de huid van de borst geïmplanteerd en stuurt elektrische impulsen naar de hersenen via de nervus vagus, die zich in de nek bevindt. Het doel van de behandeling is om de frequentie en intensiteit van aanvallen te verminderen.
Chirurgie
Chirurgie in de hersenen kan aanvallen onder controle houden en kan betrekking hebben op:
- Een apparaat implanteren om aanvallen te behandelen
- Het gebied van de hersenen verwijderen dat epileptische aanvallen veroorzaakt
- Verstoorde zenuwbanen die aanvalsimpulsen bevorderen
Een operatie om hardnekkige epilepsie te behandelen is niet voor iedereen weggelegd. Het is alleen een optie als het deel van de hersenen dat de aanvallen veroorzaakt, kan worden geïdentificeerd. Bovendien mag het te verwijderen gebied geen gebied zijn dat belangrijke functies, zoals spraak, aanraking en beweging, beïnvloedt.
Omgaan met
Onhandelbare aanvallen zijn moeilijk om mee te leven. U kunt mogelijk niet autorijden, naar uw werk gaan of deelnemen aan activiteiten die u leuk vindt vanwege uw risico op epileptische aanvallen. Het kan zijn dat u te maken krijgt met aanzienlijke veranderingen in uw levensstijl, in ieder geval totdat u behandelingen vindt die uw aanvalsfrequentie verminderen.
Het is belangrijk om gezonde copingstrategieën te ontwikkelen voor meerdere aspecten van je leven – emotioneel, fysiek, sociaal en praktisch.
Beschouw een diagnose van hardnekkige epilepsie niet als een eindpunt. Het betekent niet dat behandelingen niet voor u werken, alleen dat u de juiste nog niet hebt gevonden. Blijf samenwerken met uw zorgverlener om iets te vinden dat helpt.
Onbehandelbare epilepsie blijft niet altijd medicatieresistent. Een van de vele beschikbare behandelingen kan u helpen uw symptomen onder controle te houden. Bovendien kunt u profiteren van het verbeteren van uw levensstijl. Zelfs zonder nieuwe of specifieke therapieën en/of veranderingen in levensstijl, verbetert de epilepsie van sommige mensen en kan uiteindelijk met medicijnen worden behandeld.
Discussion about this post