Wat u moet weten over ALS en COVID-19

De zorg voor amyotrofische laterale sclerose (ALS) is aanzienlijk beïnvloed door de COVID-19-pandemie. Patiënten, families en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg hebben belangrijke aanpassingen gedaan om adequate ALS-zorg voort te zetten, gezien de veiligheidsmaatregelen die nodig zijn om virusoverdracht te voorkomen, in combinatie met het hoge niveau van medische zorg dat nodig is om ALS te beheersen.

Als u of uw geliefde met ALS leeft, is het belangrijk dat u uw gezondheid optimaal onder controle houdt, ook al ziet u uw zorgteam niet zo vaak als u gewend bent.

Als u symptomen van COVID-19 ontwikkelt, dient u contact op te nemen met uw medisch team zodat u kunt worden geëvalueerd en behandeld voordat de ziekte ernstige complicaties veroorzaakt.

ALS en COVID-19 risico

Op dit moment is er geen specifiek bewijs dat suggereert dat ALS het risico op COVID-19 verhoogt. Als u ALS heeft, kunnen verschillende factoren in uw dagelijks leven leiden tot blootstelling aan COVID-19. En zwakte van de ademhalingsspieren als gevolg van ALS kan elke luchtweginfectie, inclusief COVID-19, zeer gevaarlijk voor u maken.

Risicofactoren die verband houden met COVID-19 bij ALS zijn onder meer:

• Zorgverleners: Bij de medische en verzorgende hulp die nodig is vanwege de handicap van ALS zijn vaak verschillende therapeuten en medische professionals betrokken voor het aanpassen van medicatie, voedingssondes, rolstoelen en meer. Deze interacties kunnen uw risico op blootstelling aan het virus vergroten.

• Verminderde spierspanning: Met ALS kunt u moeite hebben met hoesten en uw keelspieren onder controle te houden. Dit kan het moeilijker maken om het virus uit uw bovenste luchtwegen te verwijderen, waardoor het mogelijk in de longen kan komen en een infectie kan veroorzaken.

• Ademhalingsspierzwakte: ALS tast de spieren door het hele lichaam aan, inclusief de spieren die de ademhaling regelen. Als u zelfs maar een milde luchtweginfectie krijgt, kan dit een aanzienlijke invloed hebben op uw ademhaling – en het kan levensbedreigend zijn.

• Ademhalingsapparatuur: CO2-uitademingspoorten, geventileerde maskers en volgelaatsmaskers die niet goed zijn aangebracht, kunnen de verspreiding van het virus bevorderen tijdens ademhalingsbehandeling, verneveling, afzuiging of hoesthulp. Ze zijn geen manier om besmet te raken, maar als u besmet bent, kunt u het virus uitademen en uw zorgverleners in gevaar brengen.

Complicaties van ALS en COVID-19

Als u ALS heeft, kan besmetting met het virus dat COVID-19 veroorzaakt tot een aantal specifieke complicaties leiden:

• Vertraagde diagnose van COVID-19: vanwege veiligheidsmaatregelen tijdens de pandemie wordt u mogelijk niet gezien en beoordeeld door een beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg wanneer u symptomen begint te krijgen die COVID-19 kunnen zijn. Een vertraging in uw diagnose en behandeling van COVID-19-ziekte kan ertoe leiden dat de infectie zich in een ernstiger stadium ontwikkelt.

• Longontsteking: Het virus kan leiden tot longontsteking, een longinfectie waardoor u zich uitgeput kunt voelen en uw ademhalingsvermogen kan verminderen.

• Ademhalingsfalen: Als u een longinfectie krijgt als gevolg van COVID-19 terwijl uw ademhalingsspieren al zwak zijn als gevolg van ALS, kunt u een plotselinge ademstilstand krijgen, wat een onvermogen om te ademen is.

• Depressie en angst: deze symptomen zijn tijdens de pandemie toegenomen bij mensen met ALS. Dit wordt toegeschreven aan sociaal isolement.

De zeer besmettelijke aard van het virus en zijn potentieel om ernstige ziekten te veroorzaken, creëert een moeilijke situatie. Het is van vitaal belang dat u contact opneemt met uw zorgverlener als u of iemand met wie u samenwoont symptomen van COVID-19-ziekte ontwikkelt.

ALS-behandelingen en COVID-19

Er zijn geen aanwijzingen dat de medicijnen die worden gebruikt om ALS te behandelen, Rilutek (riluzol) en Radicava (edavaron), het risico op ernstig ziek worden door COVID-19 zouden kunnen vergroten.

Elke monitoring die u mogelijk regelmatig krijgt, inclusief metingen van uw ademhalingsspierkracht en niet-invasieve testen van uw zuurstofniveau, is nog steeds nodig tijdens de pandemie.

Een deel van uw surveillance kan worden voortgezet met het gebruik van technologie die metingen naar uw zorgverlener stuurt, en dit kan mogelijk ook helpen bij het identificeren van vroege effecten van infectie met COVID-19.

Ventilatorinstellingen aanpassen

Het American College of Chest Physicians (ACCP) heeft aanpassingen aanbevolen aan niet-invasieve beademingsapparatuur om het risico van virusoverdracht naar uw zorgverleners te verminderen. Een ademtherapeut kan dit instellen met een nieuw beademingsapparaat of met het beademingsapparaat dat u al gebruikt op aanwijzing van uw neuroloog of longarts.

Volgens de ACCP-aanbevelingen moeten de slangen en het maskercircuit worden omgezet in een gesloten systeem door gebruik te maken van een buis met dubbel lumen met een viraal/bacterieel filter en een niet-geventileerd volgelaatsmasker om de verspreiding van virussen te beperken. Zodra de apparatuurinstellingen zijn aangepast, kunnen u en uw gezin leren de aangepaste apparatuur te gebruiken.

Veel Gestelde Vragen

Kan ik het COVID-19-vaccin krijgen als ik ALS heb?

Ja, u kunt en moet het vaccin krijgen. De ALS Association raadt alle mensen met ALS ten zeerste aan om met hun zorgverlener te overleggen om het vaccin te nemen zodra de voorraad in hun land dit toelaat.

Moet ik een arts raadplegen als ik symptomen van ALS heb, zoals zwakte en spiertrekkingen?

U moet uw zorgverlener zeker over uw symptomen vertellen. Diagnose van ALS is complex en vereist doorgaans persoonlijke onderzoeken. Uw evaluatie kan echter beginnen met telegezondheidsdiensten en u kunt indien nodig persoonlijk worden gezien.

Wanneer moet ik mijn ventilatorinstellingen aanpassen?

Uw zorgverlener kan uw ademhalingstherapeut opdragen om de instellingen van uw beademingsapparaat aan te passen om overdracht van het virus te voorkomen.

Moet ik naar het ziekenhuis als ik COVID-19 krijg?

Als u ziek wordt van COVID-19, moet u mogelijk in het ziekenhuis worden opgenomen omdat de infectie zo’n ernstig effect kan hebben op uw ademhaling.

Moet ik een neuroloog of een longarts zien als ik symptomen van COVID-19 krijg?

ALS is een complexe aandoening en als u ziek wordt van COVID-19, heeft u zorg nodig van een neuroloog, evenals een longspecialist, en mogelijk ook een specialist in infectieziekten en een arts op de intensive care.

Hoe blijf je veilig?

Het is belangrijk dat u er alles aan doet om besmetting met het virus te voorkomen. Dit betekent het vermijden van contact met mensen die mogelijk drager zijn. Als u naar een plaats moet gaan waar andere mensen drager kunnen zijn, moet u een masker dragen, minstens 1,8 meter afstand bewaren en uw handen wassen.

Omdat ALS een neurodegeneratieve ziekte is die snel vordert, heb je misschien al een afname van je spierkracht ervaren sinds het begin van de COVID-19-pandemie.

Als uw spierkracht en -tonus tijdens de pandemie zijn afgenomen, is het belangrijk dat u geavanceerde medische ondersteuning krijgt voor uw behoeften – in plaats van te proberen rond te komen met de ondersteuning die u vóór de pandemie had. Dit kunnen spalken, een rolstoel, beademingsapparatuur, een voedingssonde en meer zijn.

Sommige van deze ingrepen vereisen persoonlijke zorg voor een goede fitting of voor een chirurgische ingreep. Bij al deze behandelingen worden voorzorgsmaatregelen genomen om te voorkomen dat u ziek wordt.

Leven met ALS is een uitdaging, en sommige onderzoeken suggereren dat wijdverbreide stress als gevolg van de pandemie misschien geen drastisch effect heeft gehad op mensen met ALS en hun families vanwege de veerkracht die al was opgebouwd door met de aandoening om te gaan. Er zijn echter verhoogde depressie en angst gemeld.

Het is belangrijk dat u waakzaam blijft bij het zoeken naar aandacht voor uw gezondheids-, emotionele en sociale zorgen en dat u contact opneemt met uw zorgteam om eventuele medische of psychologische symptomen die u ervaart te bespreken, zodat u de zorg en diensten kunt krijgen die u verdient.

De informatie in dit artikel is actueel op de vermelde datum. Zodra er nieuw onderzoek beschikbaar komt, werken we dit artikel bij. Ga voor het laatste nieuws over COVID-19 naar onze nieuwspagina over het coronavirus.