Wat is narcolepsie?

Narcolepsie is een slaapstoornis die wordt gekenmerkt door overmatige slaperigheid gedurende de dag. Het kan leiden tot ernstig invaliderende symptomen, variërend van onverwachte slaapaanvallen tot emotioneel getriggerde spierzwakte die ertoe kunnen leiden dat een persoon op de grond bezwijkt (kataplexie).BB

Narcolepsie is niet alleen oververmoeid zijn. Degenen die het hebben, zijn niet in staat om langere tijd wakker te blijven, ongeacht de situatie.

Soorten narcolepsie

Er zijn twee hoofdtypen narcolepsie: type 1 en type 2. Ze worden onderscheiden op basis van twee factoren:

• De aan- of afwezigheid van kataplexie
• De meting van een hersenhormoon genaamd hypocretine (orexine), dat helpt om u alert en wakker te houden.

Narcolepsie Symptomen

De symptomen van narcolepsie beginnen meestal in de tienerjaren of vroege jaren twintig, maar kunnen voor het eerst optreden in de kindertijd of zelfs in de late volwassenheid, hoewel dit zeldzaam is.

Er zijn vier hoofdsymptomen van narcolepsie. Slechts één op de drie mensen met narcolepsie heeft ze alle vier.BB

slaperigheid overdag

Elke persoon met narcolepsie ervaart overmatige slaperigheid overdag, waarbij ze op willekeurige momenten indommelen gedurende de dag dat ze wakker zouden moeten zijn. Soms gebeurt dit zonder veel waarschuwing, wat helaas tot letsel kan leiden.BB

Het is belangrijk op te merken dat mensen met narcolepsie niet meer slapen dan gezonde personen. Hun slaap-waakpatroon is eenvoudigweg verstoord en ze gaan sneller in de REM-slaap (rapid eye movement) dan normaal.

kataplexie

Kataplexie treedt op wanneer een persoon een plotseling, kortstondig verlies van vrijwillige spierspanning (zwakte) ervaart terwijl hij wakker is. Deze zwakte wordt emotioneel getriggerd, wat betekent dat het begint wanneer een persoon een sterke emotie voelt, zoals amusement, woede of verrassing.BB

De zwakte van kataplexie begint meestal in het gezicht en gaat dan naar de knieën. Het kan resulteren in het openvallen van de mond, hoofdknikken, doorzakkende knieën, mank lopen en in ernstige gevallen vallen. Het goede nieuws is dat de zwakte van voorbijgaande aard is, met afleveringen die meestal enkele seconden tot enkele minuten duren.

hallucinaties

Mensen met narcolepsie kunnen intense, levendige hallucinaties ervaren terwijl ze wakker zijn, maar overgaan in slaap, hypnagogische hallucinaties genoemd. Als gevolg hiervan kan een persoon dingen zien, horen of voelen die er niet echt zijn.

Deze treden op als gevolg van het feit dat de hersenen dromen genereren terwijl ze wakker zijn.BB

Slaap verlamming

Slaapverlamming betekent dat een persoon een tot twee minuten niet kan bewegen of spreken direct na het ontwaken. Dit kan ook gebeuren vlak voordat u in slaap valt. Soms gaat de verlamming gepaard met hallucinaties of een gevoel van verstikking, wat zeer beangstigend kan zijn.BB

Ander

Naast de bovenstaande symptomen lijden veel mensen met narcolepsie aan psychiatrische problemen, met name depressie en/of angst.BB

Obesitas komt ook vaak voor bij narcolepsie en er wordt aangenomen dat het verband houdt met het verlies van hypocretine.

Oorzaken

Narcolepsie werd voor het eerst beschreven door de Franse arts Jean Gelineau in 1880, en het is een van de minst begrepen slaapstoornissen.

Narcolepsie lijkt op te treden als gevolg van hypocretinedeficiëntie. Men denkt dat hypocretine de waakzaamheid bevordert en de normale spierspanning in stand houdt, dus het is logisch dat het verlies ervan zou leiden tot slaperigheid en de plotselinge zwakte die wordt waargenomen bij kataplexie.BB

Er wordt gedacht dat het immuunsysteem, dat doorgaans verantwoordelijk is voor het bestrijden van infecties, hypocretine-bevattende neuronen (zenuwcellen) kan aanvallen en vernietigen. Waarom het immuunsysteem van een persoon zich tegen deze neuronen in de hersenen keert, blijft onduidelijk. Veel deskundigen vermoeden dat een infectie (meestal verkoudheid of griep) het lichaam ertoe kan aanzetten om bij genetisch vatbare personen tegen zichzelf te reageren.

Interessant is dat bepaalde vaccins ook een rol kunnen spelen bij de ontwikkeling van narcolepsie. Er werd zelfs een verhoogd risico op narcolepsie gevonden na vaccinatie met Pandemrix, een monovalent H1N1-griepvaccin dat werd geproduceerd voor het griepseizoen 2009-2010 en dat alleen in Europa wordt gebruikt. Het gebruik van dit vaccin is sindsdien stopgezet.BB

Naast auto-immuniteit kan narcolepsie ook worden veroorzaakt door zeldzame laesies in de hersenen die het gevolg zijn van tumoren, beroertes of andere inflammatoire aanvallen.

Ten slotte is er waarschijnlijk een genetische component voor narcolepsie, aangezien deze aandoening wordt aangetroffen bij familieleden. Tot 10% van de personen met de diagnose narcolepsie met kataplexie meldt dat ze een naast familielid met de aandoening hebben.BB

Diagnose

Als u denkt dat u aan narcolepsie lijdt, zal uw zorgverlener, meestal een slaapspecialist, eerst een medische geschiedenis en lichamelijk onderzoek uitvoeren. Vervolgens kunnen verschillende slaaptests worden aanbevolen om de diagnose narcolepsie vast te stellen of om andere slaapstoornissen te evalueren.

Medische geschiedenis

Tijdens uw afspraak stelt de zorgverlener u eerst een aantal vragen over uw slaap. Bijvoorbeeld:

• Voelt u zich ’s ochtends uitgerust, maar daarna het grootste deel van de dag slaperig?
• Val je op ongepaste momenten in slaap?
• Als u lacht of boos wordt, heeft u dan wel eens plotselinge spierzwakte?
• Als u wakker wordt, kunt u zich dan wel eens niet bewegen of spreken?

Als u een of meer van deze vragen met “ja” beantwoordt, rechtvaardigt meestal nader onderzoek naar een mogelijke diagnose van narcolepsie.

Om andere oorzaken achter uw symptomen te overwegen, zal uw zorgverlener natuurlijk ook vragen stellen als:

• Gebruikt u medicijnen om u te helpen slapen of die u moe maken? (Een medicijn kan de boosdoener zijn achter uw slaperigheid overdag.)
• Heeft u ochtendhoofdpijn en/of zegt uw partner dat u luid snurkt? (Dit kunnen aanwijzingen zijn voor een alternatieve diagnose, zoals slaapapneu.)

Fysiek examen

Naast een medische geschiedenis zal uw zorgverlener een lichamelijk onderzoek uitvoeren, waaronder een neurologisch onderzoek, meestal om andere oorzaken van slaperigheid overdag of spierzwakte uit te sluiten.

Slaaptesten

Als uw zorgverlener op basis van uw geschiedenis en onderzoek verdacht is van een diagnose van narcolepsie, moet u verder worden getest. Doorgaans zal uw zorgverlener u een slaaplogboek of actigrafie laten invullen om vast te leggen hoeveel slaap u krijgt.

Dit wordt dan gevolgd door een nachtelijk slaaponderzoek, een polysomnogram genaamd (wat vaak normaal is bij mensen met narcolepsie), gevolgd door een onderzoek de volgende dag, een meervoudige slaaplatentietest (MSLT), een dagslaaptest.

Een diagnose van narcolepsie wordt sterk ondersteund als u op de MSLT gemiddeld in minder dan acht minuten in slaap valt over alle dutjes en in de REM-slaap komt tijdens twee of meer dutjes.

Lumbale punctie

Hoewel dit niet routinematig wordt gedaan, kan een lumbaalpunctie (spinale tap) worden uitgevoerd als uw MSLT moeilijk te interpreteren is of als uw geval anderszins dubbelzinnig is. Tijdens deze test wordt een monster hersenvocht afgenomen om de concentratie van het hormoon hypocretine te meten.

Een hypocretinespiegel die lager is dan of gelijk is aan 110 pg/ml (picogram per milliliter) is consistent met een diagnose van type 1 narcolepsie. Een normale hypocretine ondersteunt een diagnose van type 2 narcolepsie.

Behandeling

Narcolepsie is een chronische aandoening die niet te genezen is, aangezien de vernietiging van hypocretine-bevattende cellen doorgaans volledig is en het resulterende tekort permanent is. Daarom vereist narcolepsie een aanhoudende behandeling.

Het goede nieuws is dat gedragsveranderingen, evenals verschillende medicijnen, kunnen worden gebruikt om de symptomen te behandelen die gepaard gaan met narcolepsie.

Gedragswijzigingen

Voorbeelden van gedragsveranderingen die de symptomen van narcolepsie kunnen verminderen, zijn:BB

• Medicijnen of stoffen vermijden die slaperigheid of slaperigheid veroorzaken (bijv. allergiegeneesmiddelen of alcohol)
• De inname van cafeïne matigen, aangezien overmatige inname van cafeïne slapeloosheid kan verergeren, wat de slaperigheid overdag kan verergeren
• Een regelmatig, voldoende slaapschema aanhouden (slaaptekort kan narcolepsiesymptomen verergeren)
• Een tot twee dutjes overdag plannen

Het is ook belangrijk voor een persoon met narcolepsie om contact op te nemen met hun huisarts of andere zorgverlener zoals voorgeschreven. Gewichtsproblemen en bijwerkingen van medicijnen kunnen worden aangepakt en gecontroleerd.

Soms is een verwijzing naar een beroepsbeoefenaar in de geestelijke gezondheidszorg gerechtvaardigd, niet alleen om mogelijke psychiatrische aandoeningen aan te pakken, maar ook om te helpen bij het omgaan met de dagelijkse uitdagingen van het leven met narcolepsie.

REM-onderdrukkende medicijnen

Kataplexie, slaapverlamming en hypnagogische hallucinaties treden op tijdens de REM-slaap, die sterk kan worden geremd door de chemische stoffen in de hersenen, noradrenaline en serotonine. Daarom kunnen medicijnen, zoals Effexor (venlafaxine) en Prozac (fluoxetine), die de hersenniveaus van norepinefrine en serotonine verhogen, deze symptomen van narcolepsie helpen verminderen.

Stimulerende medicijnen

Slaperigheid overdag bij narcolepsie kan worden behandeld met stimulerende medicijnen, zoals:

• Provigil (modafinil)
• Nuvigil (armodafinil)

• Ritalin (methylfenidaat)

Natriumoxybaat

Xywav (natriumoxybaat) is een ander medicijn dat wordt gebruikt om kataplexie te verminderen, meestal ernstigere gevallen. Het kan ook worden gebruikt om slaperigheid overdag te behandelen.BB

Op de horizon

Het is goed om hoopvol te blijven over de toekomstige behandeling van narcolepsie. Nieuwe therapieën kunnen mogelijk de vernietiging van de hypocretine-bevattende cellen bij gevoelige personen voorkomen, vertragen of omkeren. Ook regeneratie van deze populatie hersencellen met stamceltransplantaties is op termijn mogelijk.

Hoewel deze interventies nog ver weg zijn, blijft de mogelijkheid bestaan ​​dat narcolepsie op een dag uiteindelijk zal verdwijnen bij degenen die er last van hebben.

Omgaan met

De slopende symptomen van narcolepsie vormen ongetwijfeld een uitdaging voor het dagelijks leven. Mensen met narcolepsie kunnen moeite hebben om hun werk of school bij te houden, en ze kunnen het moeilijk vinden om sociale en romantische relaties te onderhouden.

Hoewel medicatie en gedragsveranderingen iemand kunnen helpen zijn ziekte goed te beheersen, is voorlichting over narcolepsie bij dierbaren en leeftijdsgenoten een essentieel hulpmiddel om ermee om te gaan.

Als u narcolepsie heeft, overweeg dan om anderen over uw aandoening te vertellen (of nodig ze uit om erover te lezen via betrouwbare online bronnen). Door mensen op te leiden, geeft u hen de mogelijkheid en een vooruitziende blik om u de ondersteuning te bieden die u nodig heeft, zowel emotioneel als fysiek.

Ten slotte, aangezien stemmingsstoornissen vaak voorkomen bij narcolepsie, als u symptomen van depressie ervaart (bijvoorbeeld de hele tijd verdrietig voelen of geen interesse meer hebben in activiteiten die u ooit leuk vond) of symptomen van angst (bijvoorbeeld de hele tijd piekeren of blijvende paniek) aanvallen), neem dan contact op met uw zorgverlener. U kunt baat hebben bij gesprekstherapie en/of het nemen van een antidepressivum of angstmedicatie.

Als u narcolepsie heeft, is het belangrijk om met een slaapspecialist te praten die de behandeling kan afstemmen op uw unieke behoeften. Hoewel de handicap vaak aanhoudt, zijn patiënten met narcolepsie meestal in staat om veel dagelijkse functies te behouden en hun kwaliteit van leven te optimaliseren door een combinatie van zorgvuldige gedragsveranderingen en medicatie.