Omgaan met de ziekte van Parkinson

Veel van de symptomen van de ziekte van Parkinson zijn beheersbaar, maar het is een levenslange aandoening. Naast het krijgen van een behandeling, zijn er een aantal strategieën die u kunt gebruiken om met de ziekte om te gaan, zodat u zowel uw eigen kwaliteit van leven als die van uw dierbaren kunt optimaliseren.

Emotioneel

Leven met PD kan een aantal emotionele effecten veroorzaken, waarvan sommige elkaar volledig lijken tegen te spreken. Leren over deze paradoxale emoties en emotionele uitingen kan je helpen om ermee om te gaan en kan je familie, vrienden en collega’s helpen je beter te begrijpen.

Angst en depressie

Als u de diagnose PD krijgt, kunt u zich zorgen maken over uw vermogen om uw normale routine uit te voeren. U bent misschien bang dat u niet meer voor de dingen kunt zorgen zoals u gewend was. Bezorgdheid over uw gezin, uw baan en uw vermogen om onafhankelijk te blijven, kan een tol eisen.

PD kan ook leiden tot verdriet en depressie als je rouwt om de verminderde controle over je lichaam. De ziekte zelf kan depressie veroorzaken door het effect op de hersenen.BB

Bovendien veroorzaakt PD meestal wat wordt beschreven als een vlak affect, wat een uitdrukkingsloos gezicht, stem en stemming is. U lijkt misschien meer depressief of ongeïnteresseerd dan u in werkelijkheid bent. Het is belangrijk dat u en uw dierbaren zich bewust zijn van dit ziekte-effect, zodat anderen uw gebrek aan gezichtsuitdrukking niet als kil of afstandelijk zullen interpreteren.

Angst en depressie gaan vaak samen.BU, uw dierbaren, uw medisch team en een therapeut of counselor kunnen helpen bepalen of u baat zou hebben bij medicatie, counseling of beide.

Emotionele uitingen

PD wordt vaak geassocieerd met een aandoening die pseudobulbaire parese (PBP) wordt genoemd. Dit is een neiging om plotselinge emotionele uitbarstingen te ervaren, zoals slecht getimed huilen of lachen.

PBP kan vooral verwarrend zijn voor u en anderen als u ook een vlak affect heeft. Met PBP kan je stemming snel en uit het niets lijken te veranderen, een situatie die wordt beschreven als emotionele labiliteit.

Bespreek ongebruikelijke emotionele reacties met uw zorgverlener, want u kunt baat hebben bij medische behandeling. Voor veel mensen kan het begrijpen van PBP en het kunnen uitleggen aan familie en vrienden helpen om schaamte over de aandoening te verminderen.

hallucinaties

Auditieve en visuele hallucinaties kunnen optreden als bijwerking van sommige medicijnen die worden gebruikt om PD te behandelen. U kunt geluiden horen of objecten zien die er niet zijn. Waanideeën, die valse overtuigingen zijn, komen veel minder vaak voor.

Meestal kan een besef dat de medicatie de oorzaak van de symptomen is, een deel van de angst die met deze symptomen gepaard gaat, helpen verlichten. Uw zorgverlener kan uw medicatiedosis verlagen of u een recept voor een ander medicijn geven als de hallucinaties hinderlijk of beangstigend zijn.

Gedragsveranderingen

Gedragsveranderingen kunnen optreden als bijwerking van sommige PD-medicijnen. Verslavend gedrag, dat zich kan manifesteren met gokken, buitensporige uitgaven of andere ongebruikelijke gewoonten, is vaak verrassend voor mensen met PD (en hun families), omdat het zelfs kan voorkomen bij mensen die normaal geen verslavende neigingen hebben.BB

Als u of iemand om wie u geeft gedragsveranderingen heeft ontwikkeld samen met de PD-behandeling, bespreek deze gedragsveranderingen dan met uw medisch team. Soms kan een aanpassing van de medicatiedosering deze bijwerking verminderen.

Fysiek

Het lijdt geen twijfel dat PD fysieke uitdagingen veroorzaakt. De ziekte kan uw bewegingen vertragen, trillingen veroorzaken en de manier waarop u loopt veranderen, waardoor langzame, schuifelende stappen worden geproduceerd.

Hoewel veel fysieke effecten van PD met medicijnen kunnen worden behandeld, kan een verminderde balans (vaak beschreven als houdingsinstabiliteit) een van de meest hinderlijke en aanhoudende effecten van de ziekte zijn. Wanneer houdingsinstabiliteit een probleem is, kunnen oefeningen die gericht zijn op het uitdagen van je evenwicht, zoals yoga, helpen bij het opbouwen van balanscontrole.BB

Uit perioden en medicatie-effecten

Een van de complicaties van PD is dat medicatie-effecten gedurende de dag kunnen afnemen, wat kan leiden tot het opnieuw optreden van PD-symptomen, vaak beschreven als ongesteldheid.

De sleutel tot het beheren van de rustperiodes ligt vaak in timing. Veel mensen met PD kunnen gedurende de dag trends in fysiek functioneren waarnemen. U kunt uw symptomatische veranderingen gedurende de dag bijhouden met een dagboek en samenwerken met uw zorgverlener om uw medicatieschema aan te passen voor een optimale werking op de momenten dat u dit het meest nodig heeft.

De medicijnen die worden gebruikt om PD te behandelen, kunnen ook fysieke bijwerkingen veroorzaken. U kunt kronkelende bewegingen en andere onwillekeurige bewegingen gaan ervaren die vaak worden beschreven als dyskinesieën. Vaak kunnen medicatie-aanpassingen helpen om dyskinesieën te verminderen.

Veel mensen met PD vinden dat regelmatige lichaamsbeweging kan helpen om wat fysieke controle terug te krijgen. Oefeningen zoals dansen, vechtsporten, zwemmen en andere uitdagende, op vaardigheden gebaseerde fysieke activiteiten kunnen helpen om een ​​betere motorische controle op te bouwen, zelfs als je in de 70 of later begint.

sociaal

PD kan interfereren met uw gezins-, sociale en werkleven, maar dat hoeft niet. Veel mensen met PD blijven hun hele leven leuke en productieve activiteiten ondernemen.

Velen willen contact opnemen met PD-ondersteuningsgroepen in uw omgeving, zodat u kunt profiteren van kameraadschap, advies en een gevoel van gemeenschap met anderen die ook met de aandoening leven.

Er zijn ook nationale organisaties die pleiten voor PD-bewustzijn en onderzoek, en deze organisaties kunnen geweldige bronnen zijn om u te helpen bijgewerkte informatie te vinden over de nieuwste behandelingsopties voor PD. Ze hebben mogelijk ook informatie over onderzoeken waaraan u mogelijk kunt deelnemen.

verzorgers

De primaire verzorger zijn voor een persoon met PD kan moeilijk zijn. De ziekte is beheersbaar, maar omdat het zo variabel is, kan het moeilijk zijn om te weten wat te verwachten.

Zorg ervoor dat u om hulp vraagt ​​bij het plannen van medicatiedoses als de doserings- of rustperiodes overweldigend worden. Het instellen van getimede herinneringen en het gebruik van pillendoosjes in de organisatie kan helpen bij het plannen.

U kunt zich zorgen maken dat uw geliefde thuis valt, en dit kan ervoor zorgen dat u aarzelt om het huis te verlaten. Het is belangrijk dat u een manier vindt om pauzes te nemen, terwijl u er ook zeker van blijft dat uw geliefde veilig is.

Sommige gezinnen verhuizen naar een huis zonder trappen als houdingsinstabiliteit een probleem is. Anderen zorgen ervoor dat ze een slaapkamer op de begane grond hebben om te voorkomen dat ze vaak trappen op en af ​​moeten lopen.

De PD-geassocieerde emotionele labiliteit, vlak affect, depressie en angst kunnen ook een tol eisen van u als verzorger. Als u kunt proberen contact te maken met andere zorgverleners of met andere mensen met PD, kunt u de effecten van de ziekte op anderen naast uw geliefde zien, zodat u de emotionele reacties niet persoonlijk opvat.

praktisch

Met PD kunnen er verschillende dagelijkse uitdagingen zijn. Het is een langzaam progressieve ziekte, wat betekent dat de problemen rond autorijden, veiligheid thuis en het vermogen om te werken langzaam kunnen optreden, waardoor u tijd heeft om na te denken over uw opties en om u voor te bereiden op problemen die zich in de toekomst kunnen voordoen.

Dagelijkse taken

Met PD kunnen veel mensen doorgaan met winkelen, koken, autorijden, rekeningen betalen en genieten van creatieve activiteiten, zoals tuinieren, schilderen of muziek. Je merkt misschien dat je het soms wat rustiger aan moet doen, maar het is een goed idee om in ieder geval enkele van de activiteiten te blijven doen die je leuk vindt en waardoor je je competent en bekwaam voelt.

Werk en werkgelegenheid

PD wordt gekenmerkt door een rusttremor, die doorgaans verbetert met beweging. Om deze reden kunnen veel mensen met PD werken. De ziekte heeft doorgaans ook geen invloed op de cognitieve functie (denken en probleemoplossing) in de vroege stadia, dus er zijn veel banen die u kunt blijven doen als u de aandoening heeft.

Als u echter ingewikkelde en snelle fysieke functies moet uitvoeren op uw werk – als u kraanmachinist, chirurg of piloot bent, bijvoorbeeld – kunt u uw taken misschien niet uitvoeren vanwege uw PD.

Soms wordt PD beschouwd als een handicap die het onmogelijk maakt om je werk te doen. Uw medisch team kan u helpen, zodat u de juiste diensten met betrekking tot voordelen kunt krijgen.

Planning voor toekomstige zorg

PD is een neurodegeneratieve aandoening, wat betekent dat het in de loop van de jaren steeds erger wordt. Het kan zijn dat u hulp nodig heeft bij het lopen, zoals een wandelstok of een rollator. Hoewel het niet gebruikelijk is, hebben sommige mensen met PD mogelijk een rolstoel nodig. Als u van tevoren meer te weten komt over uw middelen en de financiële kosten van deze apparaten, kunnen u en uw gezin zich op hun gemak voelen.

Als u verwacht dat u niet in staat zult zijn auto te rijden of trappen te lopen, kan verhuizen naar een beloopbare buurt en naar een huis zonder trappen u helpen van uw huis en omgeving te genieten als uw fysieke mogelijkheden beperkter worden.

En het regelen van hulp in huis of hulp bij vervoer kan u en uw gezin gemoedsrust bieden terwijl u door de jaren heen met uw ziekte omgaat.