Chronische ziekte van Lyme

De ziekte van Lyme is een infectie van de spirocheet Borrelia-soort, die wordt overgedragen door teken. Als de ziekte van Lyme niet vroegtijdig wordt gediagnosticeerd en behandeld, kunnen de spirocheten zich verspreiden en onderduiken in verschillende delen van het lichaam. Weken, maanden of zelfs jaren later kunnen patiënten problemen krijgen met de hersenen en het zenuwstelsel, spieren en gewrichten, hart en bloedsomloop, spijsvertering, voortplantingssysteem en huid. Symptomen kunnen zelfs zonder behandeling verdwijnen en op verschillende tijdstippen kunnen verschillende symptomen optreden.

Onbehandelde ziekte van Lyme kan ertoe leiden dat sommige mensen ernstige symptomen ontwikkelen die moeilijk op te lossen zijn. Deze aandoening kan worden aangeduid als de ziekte van Lyme na behandeling (PTLD) of chronische ziekte van Lyme (CLD). We weten niet precies hoeveel mensen die worden gediagnosticeerd en behandeld, ziek blijven. CDC-schattingen variëren van 10-20%. Een recent onderzoek naar de vroege ziekte van Lyme meldde dat 36% ziek blijft. (Aucott 2013)

De International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) gepubliceerde behandelingsrichtlijnen, die een rigoureuze beoordeling van het bewijs bevatten, en gevonden behandelingsfalenpercentages variërend van 16% tot 39% in vroege behandeling. De schattingen voor patiënten met de chronische ziekte van Lyme zijn veel hoger, variërend van 26% tot 50%. (Johnson 2004)

Hoewel experts sterfgevallen niet vaak aan de ziekte van Lyme toeschrijven, hebben studies er minstens 23 gedocumenteerd. In 2014 gaf de CDC een waarschuwing uit over drie plotselinge hartdoden gerelateerd aan Lyme-carditis.

Patiënten met de chronische ziekte van Lyme zijn ernstig verzwakt

Veel patiënten met de chronische ziekte van Lyme zijn ernstig verzwakt. Onderzoekers van de vier door de NIH gesponsorde onderzoeken stelden vast dat de kwaliteit van leven van de patiënten consequent slechter was dan die van controlepopulaties en gelijkwaardig aan die van patiënten met congestief hartfalen. De pijnniveaus waren vergelijkbaar met die van postoperatieve patiënten, en vermoeidheid was vergelijkbaar met die bij multiple sclerose.

Uit een door LDo gepubliceerde enquête onder meer dan 3.000 patiënten met de chronische ziekte van Lyme bleek dat: deze patiënten een slechtere kwaliteit van leven leden dan de meeste andere chronische ziekten, waaronder congestief hartfalen, diabetes, multiple sclerose en artritis. Meer dan 70% van de patiënten met de chronische ziekte van Lyme meldde een redelijke of slechte gezondheid. Vergelijkbare resultaten zijn gevonden in andere onderzoeken. (Cameron, 2008)

Veel van de symptomen die verband houden met de ziekte van Lyme, komen vaak voor bij andere ziekten. De CDC-surveillancecriteria voor bevestigde gevallen sluiten de meeste symptomen uit die patiënten melden, waaronder vermoeidheid, slaapstoornissen, gewrichtspijn, spierpijn, andere pijn, depressie, cognitieve stoornissen, neuropathie en hoofdpijn. Deze veel voorkomende symptomen kunnen echter ernstig zijn en de kwaliteit van leven ernstig aantasten.

Ernstige symptomen van de chronische ziekte van Lyme

In LDo’s onderzoek naar de chronische ziekte van Lymemeldde meer dan 75% van de patiënten minstens één symptoom als ernstig of zeer ernstig, en 63% meldde twee of meer symptomen als ernstig of zeer ernstig. (Johnson 2014)

De onderstaande tabel toont de ernst van tien veel voorkomende chronische Lyme-symptomen.

Uit het onderzoek bleek ook dat patiënten met de chronische ziekte van Lyme hoge invaliditeits- en werkloosheidspercentages hebben. Meer dan 40% van de patiënten met de chronische ziekte van Lyme meldde dat ze momenteel niet kunnen werken vanwege de ziekte van Lyme, en 24% meldt dat ze op een bepaald moment tijdens hun ziekte een handicap hebben gehad.